Az irritábilis bél szindrómával (IBS) küzdő betegek számára való edukációs intervenció kifejlesztése: pilot vizsgálat

Ringström,G., Störsrud,S., Lundqvist,S., Westman,B., Simrén,M. (2009) Development of an educational intervention for patients with Irritable Bowel Syndrome (IBS): a pilot study. BMC Gastroenterology,9: 10

Az összefoglalót készítette: Nyulászi Anna

Háttér

Az IBS egy funkcionális gasztroenteriális betegség, amelynek 10-20% a prevalenciája. A betegség hasi fájdalommal és/vagy diszkomfort érzéssel, a székelési szokások zavarával jár (a Római II/III kritériumai alapján). Az IBS patofiziológiai mechanizmusa nem ismert és a kezelési lehetőségek is korlátozottak. Az ilyen kórképpel diagnosztizált páciensek körében gyakoribbak a pszichológiai tünetek a normál populációhoz képest (de nem ez a betegség oka). Az IBS-es betegek körében az egészséggel kapcsolatos életminőség (HRQoL) rosszabb, mint a normál populáció esetében. Az IBS-es betegek jelentős része szenved a betegség tüneteinek hétköznapjaikra gyakorolt negatív hatása miatt. Az irritábilis bélszindrómás betegek az egészségügyi dolgozókkal is konfliktusba kerülhetnek, mivel azok limitált tudással rendelkeznek állapotukról (nem veszik őket komolyan). A beteg egy része előnyben részesíti az edukációs intervenciókat (pl. gyógyszerrel ellenben), amelyek több kutatás eredményei szerint hatásosak lehetnek a résztvevők állapotának kezelésére.

A szerzők szerint az ilyen intervenciók, ha csoportban történnek, számos pozitív hatással rendelkeznek. Ezek közé tartozhat, hogy a betegek hozzájuk "hasonlókkal" találkoznak és megoszthatják élményeiket egymással. A szerzők szerint egy jó edukációs program elemei a következők: információátadás, tanácsadás, tanítás. Ezen tevékenységeket jó, ha program vezetői flexibilisen, egyénre-szabottan, de mégis kereteket alkalmazva vezetik a programot.

A vizsgálat célja az volt, hogy a szerzők tanulmányozzák az általuk kialakított IBS iskola nevű edukációs program hatását a kórképet érintő információkkal kapcsolatban. A szerzők az intervenció hatását a következő tényezők mentén kívánták értékelni: az IBS-sel kapcsolatos (észlelt) tudás, a gasztroenteriális (GI) tünetek súlyossága és HRQoL.

Módszer

 A résztvevők

A vizsgálatban 16 IBS-sel ( Római II-es kritériumok alapján) diagnosztizált páciens vett részt, akik a göteborgi Schlgrenska Egyetemi Kórház járóbeteg rendelésére jártak. A résztvevők közül kizárták: az organikus GI betegeket, illetve, más olyan betegségben szenvedőket, akiknek állapota hathatna GI tüneteikre és a pszichiátriai zavarokkal küzdőket. A betegeket levélben kaptak egy rövid tájékoztatót a vizsgálattal kapcsolatban és meghívták őket egy beszélgetésre. Egy 30 perces interjún vettek részt, amelyet egy nővér vezetett. A beszélgetés az anamnézis felvételét szolgálta illetve a jelentkezők kérdéseket tehettek fel az edukációs programmal/vizsgálattal kapcsolatban.

Az IBS-iskola

Egy korábbi, a kutatócsoport által végzett tanulmány az IBS beteg számára tartott edukáció szükségességével és a betegek igényeinek és kórképpel kapcsolatos tudásuk feltérképezésével foglalkozott. Eredményeik szerint a páciensek rendkívül hiányos tudással bírnak betegségükről (pl. diéta, fájdalom, ill.a további következmények kapcsán).  Az edukációs program kialakításánál a Bandura Self-Efficacy elméletet, Oren- a General Theory of Nursing elméletét és Gayness- bio-pszicho-szociális szemléletét vették alapul.

Az edukációs program heti egyszeri, 2 órás ülésekből állt 6 héten keresztül. Az alkalmak 5 fős csoportokban történtek, amelyeket mindegyikét más-más egészségügyi szakember tartotta. Az ülések során bíztatták a pácienseket az előadások alatti/utáni aktivitásra, illetve az előadások után handout formájában a hiányzó beteghez is eljutott a kurzus anyaga.

            Az első alkalom: Az ülést a nővér vezette le és az alkalom célja az edukációs program bevezetése és kózvetlen légkör megteremtése volt. A növér a betegekkel interaktív beszélgetést folytatott az IBS-hez kapcsolódó kérdésekkel (pl. milyen krónikus betegséggel élni, hétköznapi életre való hatásai). Majd a egy összefoglaló előadást tartott az IBS-sel kapcsolatos alapvető tényekről és hangsúlyozta a jóllétet segítő és a tüneteket csökkentő életmód egyénre-szabottságát, melyet minden betegnek magának kell "kikísérleteznie".

            A második alkalom: Az ülés egy gasztroenterológus tartotta, aki az IBS patofiziológiai mechanizmusairól és a kórképpel kapcsolatos tudományos eredményekről számolt be. Elmondta a pacienseknek, hogy jelenleg nem ismerjük a betegség okát. Továbbá ismertette a tüneteket bizonyítottan javító és rontó tényezőket. Emellett szó esett az ülésen az egészségügyi szakemberekkel kapcsolatos találkozásról, kezelésekről és ezek nehézségeiről.

Harmadik alkalom: Az ülést egy dietetikus tartotta, aki a megfelelő étkezésről beszélt a pácienseknek. Előadásában főleg a rendszeres és vegyes (mindenfajta élelmiszert tartalmazó) étkezés mellett érvelt. Felhívta a betegek figyelmét arra, hogy egyes ételek ugyan a gyomor-bélrendszeri tüneteket növelik, de ez nem jelenti azt, hogy ártalmasak a szervezetre.

Negyedik alkalom:  Az ülés a fizioterapeuta tartotta, aki a beteg számára a test és az elme kapcsolatát hangsúlyozta (pl. testtudatosság, fájdalom kapcsán). A szakember elmagyarázta a páciensek számára a stressz fokozó hatását az IBS tüneteire. Kiemelte, hogy fontos a stresszorok felismerése és kizárása a hétköznapi életből. A fizioterapeuta felhívta a résztvevők figyelmét a fizikai aktivitás jótékony hatására és egy rövid relaxációs gyakorlatba is bevonta őket.

Ötödik alkalom: Az ülés egy pszichológus vezette le, aki az "IBS ellenére élhető jó élet" címmel tartott előadást a betegek számára. Az alkalom központi témája az volt, hogy a betegek merjenek a tünetek által keltett fájdalomról és frusztrációról beszélni környezetükkel. Emellett a szakember a IBS esetében alkalmazott pszichológiai kezelésekről is beszélt a pácienseknek.

Hatodik alkalom: Az utolsó, összegző ülést ismét a nővér vezette. Ezen alkalommal a megpróbálta visszaidézni/visszahívni és reflektálni a kurzus során átadott tudásra. A közös beszélgetés fő kérdése az volt, hogy ezeket az információkat, hogyan tudnák a betegek a hétköznapi életben felhasználni. Emellett önsegítő csoportokról kaptak hasznos információkat a betegek.

Mérőeszközök

            A kurzus értékelése: A résztvevők egyaránt értékelték az egész edukációs programot és az egyes alkalmakat külön-külön. A személyek a kurzus első alkalmán kaptak egy kérdőívet, ahol az összes alkalmat, ill. a végén az egész kurzust osztályozhatták. Ha a betegeknek további megjegyzéseik voltak, azt is, megtehették a papíron.  A kitöltött kérdőíveket az utolsó alkalom során - az anonimitást biztosítva - gyűjtötték be a vizsgálat vezetői.

            Az érzékelt tudás: A pácienseknek az IBS-sel kapcsolatos "érzékelt tudásukat" kellett egy vizuális analóg skálán értékelniük két szempont mentén. Az első szempont az érzékelt tudásuk mértéke, míg a második szempont annak hasznossága volt.

            Egyéni cél: A páciensek még az edukációs program megkezdése előtt határoztak meg saját maguk számára egy egyéni célt, amit el akartak érni. A három hónappal későbbi után-követési alkalom során megkérdezték a résztvevőket, hogy mennyire sikerült megvalósítani céljukat (teljesen, részben vagy egyáltalán nem).

IBS Súlyossági Pontozási Rendszer (IBS-SSS): A mérőeszköz célja a betegséggel kapcsolatos két terület felmérése: a IBS tünetei ( pl. fájdalom súlyossága, hasi puffadás) és az bélrendszeren kívüli funkciók (hányinger, hátfájás, korai telítődés). A pácienseket az egyes itemeket egy vizuális analóg skála segítségével kellett meghatározzák. Ezt követően a két területtel kapcsolatos válaszokra adott pontokat külön összesítették.

Short Form-36 (SF-36): A mérőeszközt az HRQoL mérésére használták a vizsgálatban.

Adatelemzés és statisztika

Az adatelemzés során az edukációs program előtti értékeket hasonlították össze a 3,6 és 12 hónappal későbbi után-követés eredményeivel. 

Eredmények

Az interjúval kapcsolatban 16 személyt sikerült elérniük, akik közül 3-an nem tudtak az edukáción résztvenni praktikus (pl. munka, időbeosztás) vagy szociális indokok miatt. Egy résztvevő ugyan megkezdte az edukációs programot, de annak ideje alatt kórházba került súlyos IBS-sel. Így 12 személy tudott bekapcsolódni az edukációs programba (átlagéletkor 37 év, 75% nő és 25% férfi). A betegek mindössze 25% élt egyedül. A Római II-es kritériumok alapján: 2 betegnél a diarrhoea (IBS-D), 6 betegnél a konstipáció (IBS-C) volt meghatározó, és 4 beteg a kevert (IBS-A) csoportba tartozott. A betegeket két csoportba osztották: 5 fős csak női és 7 fős vegyes csoportba. A résztvevők közül mindössze egy páciens volt, aki csak 3 alkalommal volt jelen (4-en 6, 3-an 5 és 4-en 4 ülésen voltak jelen a csoportok tagjai közül). A hiányzás okaként a betegek időbeosztással kapcsolatos gondokat neveztek meg.

Eredmény

            Az edukációs programmal való elégedettség: A résztvevők nagyon elégedettek voltak a kurzus és az egyes alkalmak tartalmával és szervezésével kapcsolatban (az egész kurzus 7-es skálán történő értékelésének átlaga: 6,42 pont volt). A résztvevők által leírt pozitív kommentekben kiemelték: a más IBS-es betegekkel való találkozást, a különböző területekről való egészségügyi szakemberek és az általuk bemutatott betegség tényezők összetettsége. Azonban kritikák is elhangzottak a programmal kapcsolatban: túl kevés idő a kérdésekre és túl sok időt vettek el egyes résztvevők egyéni hozzászólásai.

            Az IBS-sel kapcsolatos tudás: A programot megelőző tudás és annak minőségével kapcsolatos elégedettségi értékek szignifikánsan megnövekedtek az IBS - iskolát követően (a 12 hónapos után-követés értékeit a kezdeti értékekkel összehasonlítva).

           

Az edukációhoz kapcsolódóan meghatározott egyéni cél értékelése: A résztvevők fele teljes mértékig, 5-en csak részben és egy személy egyáltalán nem érte el a célját. A kijelölt végcélt teljes mértékig megvalósítók olyan célokat fogalmaztak meg, mint "a magabiztos tudás megszerzése és a képessé válni a barátoknak és családnak az IBS magyarázatára" vagy " lehetőség a hasonló helyzetben levőkkel való találkozásra". A megfogalmazott eredményt csak részben teljesítők, olyan célokat tűztek ki maguknak, mint pl. "a tünetek feletti kontroll megszerzése".

A gyomor-bélrendszeri tünetek: Az IBS-tünetek szignifikánsan csökkentek a kezdeti értékekhez képest a három hónappal (p<0,05), a hat hónappal (p<0,05) későbbi után-követési alkalmakkor mért eredmények alapján. Míg a 12 hónappal későbbi után-követés értékei esetében is megmaradt csökkenés, azonban az itt mért eredmény már nem volt szignifikáns.

Az egészséggel kapcsolatos életminőség (HRQoL): A SF-36 számos domainjén szignifikáns javulást mutattak a 12 hónapos után-követés értékei az edukációs programot megelőzőekkel összehasonlítva. A fejlődés mind a fizikai, mind a mentális összpontszámokban megmutatkozott.

Diszkusszió

            Ebben a pilot-vizsgálatban azt találták a szerzők, hogy az IBS-iskola egy hasznos módszer, hogy információt nyújtsanak az IBS-betegek számára. A páciensek jó része nagymértékű elégedettséget fejezett ki az edukációval kapcsolatban és többségük elérte egyéni célját az intervenció során. Az érzékelt tudás szignifikánsan nőtt és megmaradt a 12 hónapos utánkövetés során. Emellett pozitív változás mutatkozott a gyomor-bélrendszeri tüneteket és a HRQoL illetően, de néhány összehasonlítás nem volt statisztikailag szignifikáns. Ennek oka talán a kis minta/ elemszám lehetett.

A páciensek megtapasztalták, hogy elérték egyéni céljukat, ami jól korrelál a mindennapi életben a tünetekkel való megküzdés megnövekedett képességével. Egy tanulmány szerint az IBS betegek edukációs szükségleteiket illetően a leginkább abban érdekeltek, hogy megtanulják, hogy hogyan kezeljék/menedzseljék állapotukat a mindennapokban. Ez azonos a szerzők intervenciójának céljával is.

A páciensek rendkívül sokat profitáltak abból, hogy találkoztak más betegekkel és megosztották hasonló tüneteiket és nehézségeiket. Ez is összhangban van korábbi tanulmányok tapasztalataival. Az IBS-iskola pozitív hatással volt a gyomor-bél rendszeri tünetekre és HRQoL-ra. Ez és egyéb elérhető tudományos eredmények egy irányba mutatnak:  IBS betegek profitálnak egy edukációs intervencióból. További kutatások szükségesek IBS beteg számára tartott különböző edukációs formák értékelésével és fejlesztésével kapcsolatban. Emellett a tanulmányukban bemutatott betegedukációs forma lehet, hogy idő- és pénzigényesnek bizonyul. Így a jövőben a költséghatékonysággal kapcsolatos vizsgálatok is szükségesek.

A vizsgálat korlátokkal is rendelkezik. Egyrészt a beteg edukációban fontos szerepe lehet annak, hogy alapellátásból vagy a szakellátásból származnak a vizsgálati személyek. A szakellátásból származó betegek egyes kutatások szerint nagyobb intenzitású hasi fájdalomról, a napi aktivitással kapcsolatos nagyobb mértékű interferenciáról, fáradtságról, több pszichológiai tünetről, és rosszabb HRQoL-ról számolnak be. Ez a faktor valamelyest befolyással lehetett a vizsgálat eredményeire is. Másrészt a kis HRQoL és a gyomor-bélrendszeri tünetek esetében egyes javulást mutató eredmények nem bizonyultak szignifikánsnak.  De ezen tapasztalatok talán részben magyarázhatóak a kis elemszámmal, hiszen gyomor-bélrendszeri tünetekkel és a HRQoL-lel kapcsolatos pozitív irányú fejlődést a páciensek többségénél jelen volt. A szerzők szerint fontos, hogy ezt követően nagyobb mintákkal dolgozó randomizált kontroll vizsgálatokat végezzenek a pozitív eredmények megerősítése érdekében. Továbbá fontos lehet, hogy ezeket az intervenciókat a tünetek megjelenésekor ill. a diagnóziskor alkalmazzák.

Konklúzió

Összefoglalva, ez a fajta intervenció egy kielégítő módszernek bizonyult a betegek számára az IBS-sel kapcsolatos információ és tudás átadásában. Emellett lehetőséget is biztosított számukra, hogy megosszák élményeiket sorstársaikkal. További kutatások szükségesek, hogy értékelhessük az intervenció hatását : 1) a gyomor-bélrendszeri tüneteket és HRQoL-t illetően több páciensen, 2)  az alapellátásból származó páciensekre illetve 3) olyan páciensekre is, akiknél rövidebb ideje állnak fenn a tünetek. Továbbá a jövőbeli kutatásoknak olyan összehasonlításokat is kellene tenniük, ahol eltérő intervencióban részesülő csoportokat hasonlítanák össze és, hogy így megerősíthessék a szerzők által alkalmazott strukturált beteg edukációt. Emellett a bélrendszeren kívüli tünetek, a megküzdési erőforrások, az egészségügyi szolgáltatások használata, a betegség miatt a munkából való távol maradás és egyéb tényezők mérése is hasznos lehet, hogy értékelhessék ezt a fajta intervenciót. Végül pedig több kutatás szükséges, mielőtt az intervenciót a klinikai gyakorlatban alkalmazzák.