A betegség elfogadása és a támogatás iránti igény
megjelenése a gliomás betegeknél és hozzátartozóiknál sorozatos interjúk
alapján
Cavers, D.,
Hacking, B., Errindge, S. C., Morris, P. G., Kendall, M., Murray, S. A. (2012). Adjustment and support needs of glioma patients and their
relatives: serial interviews. Psycho-oncology. doi: 10.1002/pon.3136. [1]
Összefoglalót készítette: Solti Barbara
Bevezető
A halálos rákos
megbetegedésről szóló diagnózis, rettegéssel tölti el mind a beteget, mind a
hozzátartozókat. A rosszindulatú glioma, nagyon agresszív tumor, amely negatív
prognózissal rendelkezik, hatással van a kognitív, mozgásos, társadalmi, és
emocionális és pszichológiai funkciókra. A
bizonytalan a jövő, a szorongás legfontosabb előidézője lehet. A distressz, az
elutasítás, figyelem elterelése a problémáról, szerves részét képezi a betegek
életének. Azok az emberek azonban, akiknek pozitív a hozzáállásuk,
családtagjaik és szakemberek támogatását élvezik a változó körülmények
ellenére, értelmet találnak az életükben, és új kihívásként élik meg a
betegségükkel való harcot.
A vizsgálat segítségével
betekintést nyerhetünk a betegek és családjuk rákkal kapcsolatos érzelmeik
megélésébe, a betegség elfogadás hatásába, illetve az információ és támogatás
iránti igényeik változásába a diagnózistól a gyászig.
Módszerek
A vizsgálatban résztvevők egy
brit idegsebészeti osztály betegei, akiket életkorúk, nemük és egyéb, a
betegségükkel kapcsolatos információk alapján válogattak össze (pl.: daganatok
méretével, tünetekkel) a reprezentatív minta kialakítása érdekében. A
kutatásban résztvevő hozzátartozókat, a betegeken keresztül érték el. Az
interjúk felvétele a családtagokkal közösen zajlott, egy általuk meghatározott
környezetben. Ennek célja, hogy megkönnyítse azoknak a betegeknek a helyzetét,
akik memória és kommunikációs problémákkal küzdenek. A
kutatásban való részvétel feltétele volt, hogy egy orvos már tájékoztatta a
pácienst lehetséges betegségéről és javaslatot tett a műtéti beavatkozásra, –
amely megerősítheti a kezdeti feltételezést –, azonban a személy még nem
rendelkezett végleges diagnózissal.
Akik beleegyeztek a vizsgálatban való
részvételbe, azokat telefonon megkeresték és időpontot egyeztettek velük, az
interjúval kapcsolatosan. A későbbi interjúkat is telefonon egyeztették.
Lehetőség szerint, igyekeztek mind a betegekkel, mind pedig a hozzátartozókkal
több interjút felvenni a különböző betegségstádiumoknak megfelelően.
A beszélgetések, körülbelül 1 órán keresztül
zajlottak. Az írott formátumba is rögzített szövegeken, cross-case analízist
végeztek, a QSR NVivo 7 program segítségével. Kezdetben a szöveget soronként
elemezték, ezután pedig rátértek az irányított vizsgálatra. Az irányított
elemzés során az írott szövegek alapján kategóriákat dolgoztak ki. Minden
szöveget a több program, illetve egy kutatócsoport is megvizsgált.
Eredmények
80 interjút vizsgáltak meg,
amely 26 beteggel és 23 hozzátartozóval készült. A folyamatos felvételek,
körülbelül 1 évig tartottak az alábbi időpontoknak megfelelően:
1.
stádium:
a műtétet megelőző, vagy azt követő 1 hétben, megelőzve a diagnózis
felállítását
2.
stádium:
(körülbelül 3-4héttel az első alkalom után) a diagnózis megerősítése után, a
sugárkezelés és/vagy kemoterápia megkezdése előtt, vagy a kezelés első 1
hetében
3.
stádium:
(körülbelül 8-10 héttel a második alkalom után) a legelső kezelés végeztével
4.
stádium:
6 hónappal a harmadik alkalom után
5.
stádium:
(legalább 3 hónappal a beteg halála után) gyász interjú
Az elemzések alapján három
fontos témakört tudtak elkülöníteni, amely kapcsolatban áll betegség
elfogadásával, a betegséglefolyás alatt:
a)
Distressz, szorongás, és
félelem a diagnózis előtt
b)
Több információ, és az
információk időzítésének preferenciája
c)
Megnyugtatás, támogatás és
remény fontossága
a) Distressz,
szorongás, és félelem a diagnózis előtt
Magas szintű érzelmi distresszt, szorongást, haragot életek
át mind a betegek, mind pedig hozzátartozóik, a betegség felismerése és a
diagnózis között. A diagnózissal való
szembesülés után, a szorongás érzése még inkább elhatalmasodhat rajtuk. A
tudat, hogy olyan tünetekkel kell majd szembenézniük, mint a memória zavara,
kommunikációs problémák, újabb frusztrációkat okozott néhány betegnek, a
személyiségbeli változások pedig a hozzátartozóknak jelentettek komoly kihívás.
A
distressz állapot a későbbiekben is folyamatosan jelen volt, azonban néhányan,
a vizsgálatban résztvevők közül megtanulták elfogadni betegségüket. Sokan olyan
megküzdési stratégiát kezdtek alkalmazni, mint az elutasítás. Ez főként a
hozzátartozók viselkedésében volt megfigyelhető, amikor a beteg nagyon közel
volt a halálhoz, vagy már eltávozott. Az elutasítás, a tudatos önbecsapás egyik
formája, egy adaptív megküzdési stílus, amely része az elfogadásnak és egy
traumatikus életeseményre adott reakció. Azonban hosszútávon káros hatásokkal
bír, ugyanis akadályozza a megfelelő érzelmi működést.
b) Több
információ, és az információk időzítésének preferenciája
A résztvevők egy részének véleménye szerint, kevés orvosi
információval látták el őket, betegségük kezdetén. A tájékoztatás hiánya miatt,
úgy érezték, hogy a „sötétben tapogatóznak” a betegség kialakulásának okai,
jelenlegi helyzetük és a jövőjük tekintetében. Azoknak, akiket megfelelően
tájékoztattak, a szorongásuk is enyhült.
Az elutasítás és a figyelem elvonása a betegség kezdetén,
érthető módon részét képezheti a feldolgozási folyamatnak. Bizonyos idő
elteltével, a család és a szakemberek hozzáértő támogatásával, a beteg lassan
el tudja fogadni az új életkörülményeit.
c) Megnyugtatás,
támogatás és remény fontossága
A szupportív kommunikáció, a személyekben a remény érzését
erősíti meg, amelynek fontossága főként a kezdeti periódusban kiemelkedő,
hiszen a szorongás és a distressz ebben az időszakban a legmagasabb. A
szakemberek megnyugtató viselkedése és támogatása, az elérhetőség, az
információkkal való ellátás, fontos részét képezte a pszichológiai elfogadásnak.
A különböző súlyosságú betegségek között, a remény fogalma
is eltérő volt. Azok a személyek, akiknek daganatuk kisebb, valószínűleg
stabilabb életvitelt tudnak majd folytatni tehát, ezek a személyek inkább
reménykednek a felgyógyulásban, a hosszabb bizonytalanság ellenére, amelyet a
betegség újabb felbukkanása jelent.
Diszkusszió
A szakemberek által nyújtott
emocionális támogatás, empátia, megnyugtatás, nagyban hozzájárul a diagnózis
elfogadásához, az olyan halálos betegségeknél, mint a glioma.
A résztvevők magas szintű
distresszt és aggodalmat éltek át a diagnózissal való szembenézésük alatt. Az
eredmények alapján elmondható, hogy ez a szorongás csökkenthető, egyértelmű és
őszinte tájékoztatással. Az emberek olyan információkat preferálnak, amelyek
egyszerre pozitívak és megnyugvást keltenek, eloszlatják a bizonytalanságot,
felkészíti őket a jövőre, minimalizálják a szorongást és reménnyel töltenek el,
magára a folyamatra irányulnak, procedurális információk. Azonban fontos, hogy a résztvevőkkel történő
beszélgetések során, a személyek ne becsüljék le a problémát, illetve ne
tápláljanak hamis reményeket a betegségükkel kapcsolatban, emellett azonban
képesek legyenek bizakodni abban, hogy állapotuk stabilizálódhat és távozásuk
számukra elfogadható módon történik.
A szakemberek segítségével a
betegek képesek betegségük elfogadására, hiánya azonban distresszt okozhat. A
megnyugtatás és érzelmi támogatás hiányát néhány esetben fizikai támogatással
próbálták pótolni, amely megnehezítette a személyek számára a betegség
elfogadását. Fontos elvárás tehát, az egészségügyben dolgozó személyek felé,
hogy ne csak a fizikai tünetekkel foglalkozzanak, hanem automatikusan
figyelemben vegyék a személyek pszichológiai jóllétét. A szakember feladata
ezen kívül, hogy elismerje és meghallgassa a beteg panaszait, olyan
információkkal lássa el a személyt, ami segíti őt a tudnivalók feldolgozásában.
Erre irányuló kommunikációs tréningek, pszichológusi konzultáció, segíthetne a
szakembereknek egy megfelelő orvos-beteg kommunikáció kialakításában.
Konklúzió
Az egészségügyben dolgozó
szakembereknek biztosítaniuk kell, azokat a fontos, támogatást jelentő
információkat a korai fázistól kezdve, amelyek segítenek a személyeknek betegségük
elfogadásában.
Kommunikációs tréningek
szervezésével, – azoknak az egészségügyi dolgozóknak, akik halálos
betegségekkel küzdő páciensekkel foglalkoznak – fejleszthető lenne a támogatás
és az információközlés képessége, amely megnyugtatást jelent a betegek számára
és segíti az adaptív elfogadását a betegségnek.
[1]http://www.researchgate.net/publication/230589656_Adjustment_and_support_needs_of_glioma_patients_and_their_relatives_serial_interviews/file/d912f50584cd3588ce.pdf
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése