A  megmagyarázhatatlan  krónikus  fáradtságban  szenvedő  betegek betegségviselkedésének összefüggése a számukra fontos személyek reakcióival

J.,M., Romano, M. P. Jensen, K. B. Schmaling, H. Hops, D. S. Buchwald (2009). Illness behaviors in patients with unexplained chronic fatique are associated with significant other responses. Journal of Behavioral Medicine, 32, (6) 558-569

Az összefoglalást készített: Poczik Emese

A tanulmány a krónikus fáradtsággal és krónikus fáradtság szindrómában szenvedő betegekkel, és az őket körülvevő „jelentős mások” interakciójával foglalkozik. A krónikus fáradtság szindróma (CFS) olyan hosszan tartó, súlyos, és megmagyarázhatatlan fáradtságot jelent, melynek testi vagy pszichés oka jelenleg ismeretlen. Elsődleges tünete a fáradtság, mely olyan súlyos mértékű, hogy az a mindennapok funkcionálását teszi lehetetlenné. A kutatók véleménye jelenleg megoszlik a krónikus fáradtság kiváltó okaival kapcsolatban. A biológiai modellek mellett a pszichés, valamint pszichoszociális faktorok egyre nagyobb teret kapnak a betegség magyarázatában. A jelenlegi tanulmány a krónikus fáradtságban szenvedő betegekkel és környezetükben élő, számukra jelentős személyekkel foglalkozik, az egymásra adott viselkedéses és verbális reakciók között keres kapcsolatot.

A krónikus fáradtság szindróma (CFS), hasonlóan a krónikus fájdalom szindrómához, olyan vokális, verbális, és megküzdési jellemzőkkel jár együtt, melyek óhatatlanul is befolyással vannak a beteg szociális környezetére. Elsősorban mind a beteg, mind a környezetében élők rendkívül frusztráltak, mivel a legtöbb betegséggel ellentétben a krónikus fáradtság szindrómának nincs jól ismert, bevett gyógymódja. A krónikus fájdalom kutatásában már születtek eredmények arra vonatkozóan, hogy bizonyos pszichoszociális faktorok akár hozzájárulhatnak a betegség során kialakuló diszfunkciók fenntartásához is. (Fordyce, 1976, Kerns et.al, 1990, Romano, Schmaling, 2001, Romano et al., 2000) A páciens betegségviselkedése olyan válaszokat válthat ki a szociális környezetben, melyek akár hozzájárulhatnak a diszfunkciók fennmaradásához, tanulási folyamatok révén. Természetesen ezek az eredmények nem vitatják, hogy a betegek valódi szenvedést, fájdalmat élnek át betegségük során. Előzetes vizsgálatok során, melyek a krónikus fáradtsággal és fájdalommal élők és számukra jelentős személyek kapcsolatával foglalkozott, kiderült, hogy bizonyos interakciós jellegzetességek, mint például az aggodalmaskodó- gondoskodó típusú interakció, szignifikánsan befolyásolja a betegek betegségviselkedését.

A jelenlegi kutatás a CFS/ CF betegek, és a számukra jelentős személyek interakciója között feltételez kapcsolatot.

Hipotézisek

1, a beteg számára fontos személyek gondoskodó viselkedése növeli a betegek betegségviselkedését, és a tehetetlenségét, fogyatékosságát.

2, a beteg számára fontos személyek büntető válaszai növelik a beteg depressziós tüneteit

3, ezek az összefüggések erősebbek olyan kapcsolatoknál, ahol a beteg és a számára fontos másik személy egy párt alkotnak.

Résztvevők

A vizsgálatban 117 páciens vett részt, 18 és 70 éves kor között. A vizsgálatba kizárólag olyan betegek kerülhettek be, akik megfeleltek a krónikus fáradtság szindróma (CFS) kritérium tüneteinek, vagy az idiopátiás krónikus fáradtság (CF) kritérium tüneteinek. Az alkalmasságot külön erre a célra alakult kutatócsoport döntötte el. A 117 páciensből 111 felelt meg a CFS diagnózisának, 6 pedig a CF diagnózisának. A kutatás további részében a résztvevők megneveztek egy, a számukra fontos személyt. Összesen 94 pár egyezett bele a vizsgálatba. A fontos személyek többnyire férfiak voltak. A kapcsolatok minősége szerint megkülönböztettek házastársi kapcsolatokat, intim kapcsolatokat, rokoni kapcsolatokat és baráti kapcsolatokat.

Módszer

A vizsgálat két fő vonalon haladt. A párok először a kérdőívek kitöltésében, majd ezt követően a megfigyeléses vizsgálati részben vettek részt. A kérdőívekből a következő információkat gyűjtötték össze: demográfiai adatok, depressziós tünetek, fájdalom mértéke, fáradtság súlyossága, fizikális működés, bevallott fájdalom és betegségviselkedés, elégedettség a kapcsolatával, a páciens által észlelt válasz, amit a számára fontos személy a betegségviselkedésre ad.

A megfigyeléses vizsgálatban a párok viselkedését rögzítették. Mindennapi ház körüli feladatokat kellett ellátniuk (söprögetés, mosás, szennyes összegyűjtése), valamint kognitív képességeket és memóriát igénylő feladatokat is együtt kellett megoldaniuk. A párok viselkedését a LIFE kódolási rendszer alapján kódolták (Living In Family Environments, Hops Et al. 1995). A viselkedéses elemeket a verbális tartalom, affektív töltés, arckifejezés, gesztusok és testtartás alapján elemezték. A beteg számára fontos személyek betegségviselkedésre adott válaszait három csoportba sorolták. Ez a három csoport a (1) gondoskodó, (2) elkerülő és a (3) lelkesítő volt.

Eredmények

A vizsgálat eredményei alapján szignifikáns kapcsolatot találtak a betegek által tapasztalt gondoskodó viselkedés és a magasabb fájdalomviselkedés és alacsonyabb fizikális működés között. Azaz azok a betegek, akik a számukra jelentős személytől gondoskodó és aggódó válaszokat kaptak, jelentősebb fájdalomviselkedésről és kisebb mértékű fizikális funkcionálásról számoltak be. Továbbá azok, akiknek a viselkedésére bűntető, elkerülő válaszokat adtak, nagyobb mértékű depresszióról, több depressziós tünetről számoltak be. Ezzel szemben érdekesség, hogy a bűntető és elkerülő reakciók nem csökkentették a fájdalom- és betegségviselkedést, hanem úgyszintén növelték azokat. Tehát a vizsgálatok alapján a betegségviselkedést, a fájdalom észlelésének, a tehetetlenségnek a mértékét a környezet elutasító, bűntető és gondoskodó, aggodalmaskodó válaszai növelik. A megfigyeléses adatok elemzése során a minta kis létszámát tekintve nem ad megbízható adatokat. Mégis tendencia szintű pozitív együtt járást találtak a gondoskodó válaszok, és a betegek megfigyelt fájdalomviselkedése között.  Továbbá azt tapasztalták, hogy a serkentő, lelkesítő válaszok kevesebb fájdalom- és betegségviselkedéssel jártak együtt. Azt a feltételezést, mely szerint a szerelmi kapcsolatoknál a két fél egymásra adott válaszai erősebb kapcsolatot mutatnak nem bizonyosodott be. A kutatók úgy vélik, hogy nagyobb mértékben befolyásolja a fontos személy interakciós stílusa a beteg viselkedését, mint a köztük lévő kapcsolat minősége. Tehát a vizsgálat bizonyos előzetes kutatásokból merítve, és azokon túllépve bizonyítékot talált arra vonatkozóan, hogy a CFS/CF betegek betegségviselkedése, és az őket körülvevő jelentős személyek reakciói között létezik kapcsolat. Továbbá ez egy dinamikus folyamat. Azonban a jelenlegi eredmények közlésekor fontos számolni a kutatás esetleges hiányosságaival, valamint a minta kis létszámából eredő esetleges torzításokkal.