Rákkal való megküzdés - a betegek hozzátartozóinak perspektívájából

Rákkal való megküzdés - a betegek hozzátartozóinak perspektívájából

Hagedoorn, M., Kreicbergs, U., & Appel, C. (2011). Coping with cancer: The perspective of patient’s relatives. Acta Oncologica, 50, 205-211.

Készítette: Horváth Lívia Mariann

Absztrakt

A daganatos megbetegedés nem csak a betegekre, de szeretteikre is hatással van. Ez a tanulmány egy narratív áttekintést ad a rákos betegség pszichoszociális hatásairól a betegek hozzátartozóira, beleértve a rákos gyermekek szüleit és testvéreit.

Eredmények: A legtöbb rokon jól alkalmazkodik szeretettének daganatos betegségéhez. Úgy tűnik, az emberek csupán egy kis hányada van kitéve a pszichés zavar kockázatának, kiemelendő azonban a fokozottabb érzelmi distressz nőknél. A szerzők a gyász konzisztens negatív hatását találták a pszichológiai jóllétre, azonban ez sem tűnik jelentős kockázati tényezőnek egy súlyos pszichopatológia kialakulása szempontjából. A kivételt a gyermek elvesztése képezte, melynek gyakran intenzív és hosszantartó hatása van a szülők pszichés jóllétére.

Következtetés: További vizsgálatok szükségesek, amelyek a betegek és családtagjaik interakcióira fókuszálnak, hisz ez által kapunk nagyobb betekintést azon családok dinamikájába, akik rákkal küzdenek meg. Az ilyen jellegű betekintések később eszközöket nyújthatnak a veszélyeztetett családok azonosítására és testre szabott támogatásukra.

Bevezetés

Széles körben elfogadott az a nézet, miszerint a rákkal való megküzdés egy családi ügy, hatással van az egész családra. Nem csak a betegeknek, de családtagjainak is meg kell küzdenie a betegséggel, a betegség kezelésének következményeivel, mely magába foglalhatja a mindennapi életben lévő fennakadásokat, szorongást, depresszív tüneteket, a betegség kiújulásával kapcsolatos aggodalmakat továbbá a veszteségtől és haláltól való félelmet. Emellett a betegséggel való foglalkozás során a hozzátartozóik hatással vannak egymás megküzdésére is. Ezen tanulmány célja, hogy azonosítsa és megvitassa a rák pszichoszociális hatását és következményeit, a rákos gyermekek szüleire és testvéreire, a rákos szülők gyermekeire, és daganatos felnőtt partnerére.

Módszertan

A szerzők szisztematikus áttekintéseket és olyan kulcsfontosságú tanulmányokat választottak, melyek a daganatos betegek rokonainak pszichoszociális hatásaira összpontosítanak.

Eredmények

Daganatos gyermekek szülei és testvérei

A gyermek daganatos betegségének szülőkre gyakorolt hatását már behatóan vizsgálták. Talán nem meglepő, hogy a szülők a szorongás, depresszió és poszttraumás stressz kockázatának fokozottan vannak kitéve a gyermek diagnosztizálása idején és az azt követő néhány évben. Úgy tűnik, hogy a distressz magas szintje az idő múlásával csökken, annak ellenére, hogy egyes stresszes tényezők idővel is fennmaradnak, így pl. a relapszustól való félelem vagy a gyermek elvesztése. A distressz mértéke változik az eltérő súlyosságú diagnózisok szerint is: kimutatták, hogy akut mieloid leukémiás, agy, vagy csontrákos gyermekek szülei több pszichés distressztől szenvednek, mint az akut limfoid leukémáiban szenvedő gyermekek szülei.

A rokonok és barátok támogatása is rendkívül fontos tényező a krónikus depresszió elkerülésében, hisz a szülők gyakran úgy érzik, hogy a gyermek diagnózisát követően senkivel sem tudnak beszélni és hogy mások kerülik őket. Nagyszülők szintúgy fontos szerepet játszanak a család támogatásban, de nem sokat tudunk tapasztalatikról. Egy friss tanulmány nyolc nagyszülőt kérdezett meg az unokájuk dioagnózisát követően. Ők szerepüket a család érzelmi és gyakorlati támogatásában látták. A nagyszülők gyakran kettős traumát élnek át, hisz nemcsak a súlyosan beteg unokájukért aggódnak, hanem a fiuk vagy lányuk szenvedése miatt is.

Az egészséges testvérre is hatással van testvére diagnózisa. Egyes vizsgálatok arra utalnak, hogy a testvérek ilyenkor nagy eséllyel olyan pszichológiai problémáktól szenvednek, mint a negatív érzelmi reakciók, szomorúság, tehetetlenség érzése és iskolai nehézségek, mások azonban nem írnak le hasonló kockázatot. Lány testvérek úgy tűnik jobban szenvednek testvérük diagnózisát követően. Más tanulmányok daganatos betegség pozitív hatásaira mutatnak rá, mint a megnövekedett érettség és empátiakészség. Mégis, a testvérek életük minden területén érzékelnek változást: őket gyakran mint "invisible children"/”láthatatlan gyerkekekre” utalnak, hisz a beteg gyermek kerül a szülők figyelmének középpontjába; ilyenkor a testvérek gyakran erős negatív érzelmeket fejezhetnek ki, mint düh, harag, féltékenység és szorongás. Szakemberek támogatása fontosnak tűnik a testvérek jólléte szempontjából, továbbá a hasonló helyzetben lévőkkel való kapcsolat és támogatás illetve a betegséggel kapcsolatos edukáció úgy tűnik a testvérek javára válik.

Ha bekövetkezik a legroszabb - a gyász.

A gyermek elvesztése az, amitől a szülők a leginkább tartanak. A gyermek elvesztését követő fájdalmat gyakran úgy írják le, mint ami mélyebb és tartósabb, mint bármely más veszteséget követő fájdalom. A gyászoló szülők a pszichés zavarok és pszichológiai mortalitásnak fokozottabb veszélyének vannak kitéve, még a veszteséget követő jó pár évig is. Anyák nagyobb valószínűséggel számolnak be krónikus depresszióról, mint az apák, ugyanez igaz az alacsony pszichológiai jóllétre. Leggyakrabban a súlyosan beteg gyermek több mint egy tünettől szenved halála előtt. Ez hatással van a szülőkre is: gyermek nem enyhített fájdalma, elvesztése után akár 4-9 évig is hatással lehet a szülőkre.

Testvérek, akik elvesztik beteg testvérüket, gyakran további veszteséget is megélnek azáltal, hogy egy ideig gyászoló édesapjukat és anyjuk közelségét is elveszítik. Korábban leírt „láthatatlanságuk” a gyász alatt fokozottan jellemző. A gyászoló testvér nyílt és őszinte kommunikációt szeretne a családon belül, a klinikusok megfelelő tájékoztatását, a beteg gyermek ellátásában való részvételt és támogatást abban, hogy saját életét folytathassa. Az információ fontossága az egészségügyben jól ismert, mégis úgy tűnik, hogy akadályozott a rossz hírek kommunikációja. Ez különösen akkor mutatkozik meg, mikor a szülőt értesíteni kéne arról, hogy a gyógyító eláttásról palliatívra váltanak. Ennek fontossága többek között abban rejlik, hogy azon szülők, akik tájékoztatást kapnak a gyermekük betegségének rossz prognózisáról és a gyógyító kezelés felhagyásáról, nagyobb valószínűséggel gondoskodnak a gyerekről otthon, egészen a halál bekövetkeztéig. Ezen felül azon szülők (különösen az apák), akik tisztában vannak a gyermekük közelgő halálával, kisebb mértékben szenvednek hosszú távon.

Következtetés: Daganatos gyermekek szülei és testvérei megnövekedett pszichológiai  nehézségektől, problémáktól szenvednek a diagnózistól súlyosságától függően, habár úgy tűnik, a tünetek idővel enyhülnek. Az idő alapvető fontosságú tényező tehát a tünetek jelentkezése és intenzitása szempontjából. A gyászoló szülőknél hasonló tüneteket találunk, azok azonban intenzívebbek és tartósabbak. Az egészségügyi szakembereknek fontos szerepük van a szülők és testvérek támogatásában a gyermek betegsége során (enyhítsék szenvedést) és a veszteséget követően is (segítsék a gyász folyamatát), de kiemelendő még a család, barátok és mások szociális támogatásának szerepe a megküzdésben.

Daganatos szülők gyermekei

Már korán felismerték, hogy a szülők súlyos betegsége hatással van a gyermekek pszichés jóllétére. A rák prognózisa és kezelése során, a gyermekek érzékelhetik a szülők mind fizikai és lelki változását, a többi családtag aggodalmát, a családi rutinok és szerepek megváltozását, és lehet, hogy megérzik mindennek alapjául képező haláltól való félelmet is. Becslések szerint a kezelésben lévő daganatos betegek egynegyedének függő gyermekük van, ami arra utal, hogy a gyermekek nagy száma érintett a szülője rákos betegségében. Annak ellenére, hogy a rák túlélési aránya javult, a rák mégis az egyik fő oka a gyermekek és serdülők szülei korai halálának. Az alábbiakban a szerzők összefoglalták a főbb szakirodalmi adatokat azon gyermekek és serdülők pszichológiai jóllétével kapcsolatban, akiknek szülői daganatosak vagy valami okból gyászolnak.

Daganatos szülő

Legtöbb kutatás a gyermekek internalizációs problémáira fókuszált pszichés jóllétének vizsgálatakor, bár nagyon kevés azon tudományos bizonyítékok száma, melyek a pszichés jóllét kockázatát mutatják daganatos szülők gyermekeinél.

Visser és munkatársai (2004) áttekintése arra a következtetésre jutott, hogy a gyermekek érzelmi nehézségei/problémái még az átlagos tartományon belül mozognak. Továbbá Osborn (2007) áttekintve azon irodalmakat, melyek kifejezetten a szorongás és depressziót vizsgálták, amellett érvelt, hogy jelenleg nincs alátámasztva azon feltételezés, miszerint a daganatos szülők gyermekei fokozottabb szorongás és súlyosabb depresszió kockázatának vannak kitéve. Ezzel szemben önbevalláson alapuló tanulmányok, azt mutatják, hogy a pszichés problémák kockázata kissé nagyobb daganatos szülők serdülőkorú, főként lány gyermekeinél. Ennek okát a szerzők abban látják, hogy a serdülők kognitív képességeik révén már inkább tisztában vannak a betegség következményeivel.

Tanulmányok továbbá próbálták elkülöníteni egymástól azon tényezőket, amelyek potenciálisan növelhetik a pszichés problémákat a daganatos betegek gyermekeinél. Olyan faktorok között, mint a diagnózist követő –eltelt- idő hossza vagy testi, fizikai hanyatlás, nem találtak összefüggést a gyermekek jóllétében, míg a szülők depressziója és a zavart családi működés kapcslatban állt a gyermekek pszichológiai jóllétével, különösen lányoknál.

Szülők elvesztésének gyermekekre gyakorolt hatásai

A szülők halála olyan patológiákat vet fel, mint a szülők elvesztését követő és az élet későbbi szakaszaiban is megjelenő depresszió. Mégis, csupán néhány módszertanilag hibás vizsgálat mutatta ki a depresszió magasabb arányát (26-31%) elhunyt szülők gyermekeinél. Van Eerdewegh és mtsai (1985) amellett érvelnek, hogy a gyerekek nem fokozottan veszélyeztetettek súlyos depresszió kialakulásában, azonban lényegesen nagyobb a kockázat náluk egy enyhébb depresszió kialakulásának (14%), nem gyászoló szülők gyerekeihez képest (4%), a halált követő első évben.

Vizsgálatok azt mutatják továbbá, hogy a lányok és fiúk eltérnek a szülő halálozását követő pszichés zavarok jellegében: a lányok nagyobb valószínűséggel mutatnak internalizáló zavarokat, mint a befelé fordulás és depresszió, a fiúk ezzel szemben inkább externalizálókat, mint agreszió és magatartászavarok. Egy további tanulmány kimutatta, miszerint a gyermekek megküzdése nagyban függ majd attól a módtól, ahogyan a környezetük a halálra reagál, és attól a változástól, amit az követ. A másik szülő depresszív tendenciái továbbá előrejelzik a gyermek pszichés problémáit és depresszióját. A család magasabb szocio-ökonómiai-státusza szintúgy hozzájárul a gyermek jobb pszichológiai jóllétéhez.

Szülők elvesztésének következményei felnőttkorban

Bár a szakirodalomban évekig ellentmondó eredmények voltak fellelhetők a gyermekkori gyász és a felnőttkori depresszió kapcsolatáról, a legfrissebb vizsgálatok arra utalnak, hogy a korai szülői gyászt megélő felnőtteknél, nagyobb a depresszió kockázata, beleértve a bipoláris és unipoláris zavart. Azon vizsgálatok, amik a szülő nemének szerepét kutatták, azt mutatták, hogy az anya halála nagyobb kockázatot jelent a későbbi depresszió kialakulásában, mint az apa halála. A szülők öngyilkossága továbbá szoros összefüggést mutat a későbbi depresszióval.

Következtetés: Nem alátámasztható az, hogy a szülők daganatos betegsége számottevően befolyásolja a gyermekek vagy serdülők pszichológiai jóllétét. A meglévő tanulmányok kiemelik azonban, hogy a korai -szülői- gyász jelentősen befojásolja azt. Nem tisztázatott azonban, hogy a súlyos patológia előfordulása gyermekkorban vagy felnőttkorban veszélyeztet-e inkább.

Daganatos felnőttek partnerei

Korai vizsgálatok egy sor lehetséges tényezőt azonosítottak, melyekkel a partnernek meg kell küzdenie társának daganatos betegsége során, így a rák progressziójával járó bizonytalanságot, a beteg halálától való félelmét, a partner attól való félelmét, hogy nem ad kellő módon vígaszt beteg partnerének, szexualitást érintő problémákat, érzelmi feszültségeket, továbbá a megváltozott szerepeket és életmódot. Bár úgy tűnik, a legtöbb partner jól alkalmazkodik a megváltozott körülményekhez, egy kisebb csoport magas distresszről és depresszív tünetekről számol be. Önkitöltős vizsgálatok eredményei 20-30%-os arányban, diagnosztikus interjúk pedig 10%-os arányban találtak depresszív tendenciákat. Egy további tanulmány kimutatta, miszerint a mellrákkal diagnosztizált nők partnerei 1,39-szeres kockázatot mutattak affektív zavarral való hospitalizációra, szemben az egészséges nők partnereivel.

A nemek és a distressz mértékének kapcsolatáról a következő kép rajzolódik ki: emlőrákos hölgyek konzisztensen nagyobb distresszről számolnak be, mint egészséges férfi partnereik, továbbá, nagyobb distresszről számolnak be a prosztatarákos férfi partnerükkel szemben is. Egy további meta-analízis is alátámasztotta, miszerint a nők magasabb distresszről számlnak be, függetlenül attól, hogy betegek vagy egészségesek. A nők, továbbá magasabb distresszt mutatnak a kontroll csoporttal való összehasonlítás során is, míg a férfiak nem, vagy csak a kezdetekben. Fontos megemlíteni, hogy ezen kutatásban résztvevők egy relatíve jó prognózist mutattak. Olyan esetekben, mikor nagy igény/szükség van a gondozásra, pl. rákos betegség utolsó fázisában, vagy ha beteg még viszonylag fiatal, akkor mind a női mind férfi partnerek magasabb distressz értékeit mutatják.

Diádikus megküzdés

Szakirodalomban egyre többen vizsgálják a rákkal való megküzdést egy diádikus perspektívából, amelyben a beteg, a partner és a kapcsolat jellemzőit helyezik fókuszba a betegség alakulásánál. Vizsgálatok szerint a házastársak és azok támogatása fontos forrása a beteg megküzdésének. Badr és Manne (2008) szerint a házastársi kapcsolat, mint erőforrás jelenik meg a rákkal való megküzdésben mindkét fél számára, amiből úgy tűnik, hogy a partnerek egyenlő mértékben részesülnek. Az intimitásnak, érzelmek megosztásának kiváltképp fontos jelentősége van a rákkal való megküzdés során, ezért annak fenntartásának vagy ezek elősegítésének nagy szerepe van. Ezzel összhangban, jelentős számú beteg úgy érzi, hogy a rák közelebb hozta őt partneréhez. S bár sokan amellett érvelnek, hogy a daganatos betegeket partnere elhagyja, a válási arányok nem magasabbak. A distressz mértéke és a házastársak alkalmazkodása szintúgy kiemelkedő fontosságú. Badr & Manne (2008) például megállapították, hogy a kölcsönös elkerülés szoros kapcsolatban áll a daganattal összefüggő distressz mértékével, s ezzel összhangban egy másik tanulmány az együttműködésen alapuló problémamegoldás hangulatra gyakorolt pozitív hatását mutatta ki.

Következtetés: A szakirodalom a daganatos beteg partnerei egy jelentős csoportjánál a distressz magasabb értékeit találta, különösen a női partnereknél. A diádikus megközelítés pedig arra hívja fel a figyelmet, hogy a betegek és partnerek kölcsönösen befolyásolják egymás alkalmazkodását és megküzdését.

Összegzés

A tanulmány alátámasztja és kiemeli a daganatos betegség egész családra gyakorolt hatását. Figyelemre méltó, hogy a legtöbb rokon jól alkalmazkodik a szerettének daganatos betegségéhez, s hogy csak az emberek egy kis hányada van kitéve a pszichés zavar kockázatának. A gyász az, amely láthatóan negatív hatással van a pszichés jóllétre, de nem tűnik egy súlyos rizikótényezőnek egy súlyos pszichopatológia szempontjából. A gyermek elvesztésének ezzel szemben úgy tűnik, hogy intenzív és hosszan tartó káros hatásai vannak a pszichológiai jóllétre. Továbbá különösen a nők vannak kitéve a magas distressz kockázatának.