Az online segítő csoportok igénybevételének  támogató* hatásai és ezek következményei az egészségügyi orvos-beteg kommunikációra

*: Az angol empowerment kifejezés alatt a „képessé tesz” magyar megfelelőt értem, illetve ennek kontextusba illő, releváns változatait. Van azonban, ahol jobbnak láttam az angol kifejezést használni, itt „” közé téve illesztem be a szót.

Bartlett, Y. K., & Coulson, N. S. (2011). An investigation into the empowerment effects of using online support groups and how this affects health professional/patient communication. Patient education and counseling, 83(1), 113-119.

Készítette: Peszeki Nikolett

Absztrakt

Tárgy: A kutatás az online segítő csoportok lehetséges támogató, serkentő hatását vizsgálja, valamint a tagság esetleges hatásait az orvos-beteg kapcsolatra.

Módszerek: 246 résztvevő 33 online támogató csoportból online kérdőívet töltött ki.

Eredmények: A résztvevők többsége (82,2%) megvitatta az online fellelt információkat a háziorvosával, és legtöbbjük (74,2%) elégedett volt a tapasztalt reakcióval. Körülbelül a résztvevők 60%-a úgy érezte, hogy az online segítő csoport tagsága hatással van a háziorvossal való kapcsolatára, és ez a hatás főképp pozitív volt.

Megvitatás: Az online segítő csoportok alkalmasak lehetnek arra, hogy hozzájáruljanak az „empowerment” különféle kimeneteleihez azok számára, akik ezt használni akarják. Továbbá a felhasználók főképp a háziorvosaik online információkra adott pozitív reakcióiról számoltak be.

Gyakorlati felhasználhatóság: Bár nem minden páciens fog profitálni az online segítő csoportok használatából, az ezt támogató egészségügyi dolgozók állítása szerint ők egy az erre maximálisan fogékony közönséggel találkoznak. Továbbá, ez a kutatás hozzájárulhatna a még inkább internetbarát attitűd népszerűsítéséhez az egészségügyi dolgozók között.

Bevezetés

1.1.Online támogató csoportok

A társas támogatás jelentősége régóta ismert a krónikus betegségektől szenvedők körében. Csakúgy, mint ez, az online segítő csoportok használatának népszerűsödése szintén az emberek változó egészséggel kapcsolatos attitűdjének egy jellegzetessége lehet. Az egészséggel kapcsolatos információk médiának köszönhető növekvő elérhetősége, valamint a betegek krónikus betegségekben való szelf-menedzsmentjének növekvő szerepe hozzájárul ahhoz, hogy az emberek nagyobb felelősséget vállaljanak saját egészségükkel kapcsolatban.

Az online segítő csoportoknak számos előnyét és hátrányát feltárta már a szakirodalom. Így például néhányan a személyközi találkozás remek alternatívájaként tartják olyan egyedi faktorai miatt, mint például a 24 órás elérhetőség, anonimitás, aszinkronitás, és a kapcsolódási lehetőség egy diverz közösséghez, ami többszempontú, valamint etnicitás, földrajzi elhelyezkedés és szociális státusz alapján is változatos. Ugyanakkor épp az anonimitás és a szoros kötelékek hiánya nagyobb valószínűséggel eredményez rosszindulatú, ellenséges hozzászólásokat, a nonverbális kommunikáció hiánya pedig könnyen félreérhetővé teszi a közlendőt, valamint a megosztott információ pontossága és precizitása sem garantált. Egyes kutatások sem különösebb ártalmát, sem a hasznát nem erősítik meg ezeknek a csoportoknak, mások pedig inkább az általánosan egészséges páciensek esetében tartják jótékony hatásúnak, mintsem a klinikailag szignifikáns betegségek esetében.

Az online segítő csoportból adódó információs és érzelmi támogatás fokozza a beteg társas támogatottság érzését, ami hasonlít a személyközi támogató csoportokban elérhető támogatottsághoz, ám nem mindig vezet egészségjavuláshoz. Ebből adódóan az a megállapítás született, hogy a megnövekedett észlelt társas támogatás csupán egy az úgynevezett „empowerment” folyamatok közül, ami növeli a jóllét faktorokat és elvezethet az egészségügyi szolgáltatások igénybevételének hatékonyabb formájához. A felhatalmazott, informált páciens egy produktív orvos-beteg kapcsolat részese, ami aztán magasabb elégedettséghez és végül jobb egészségi kimenetelhez vezethet.

1.2. „Empowerment” és kommunikáció az egészségügyi dolgozókkal

Az „empowerment” jelensége lehetővé teszi az egészségügyi rendszer tradicionális, aszimmetrikus egyensúlyának változását a beteg aktív szerepvállalásának és saját egészségében való részvételének köszönhetően. Ezt a folyamatot nagyban könnyíti az internet jelenléte, akár az érzelmi támogatás, az információáramlás, vagy az orvos-beteg konzultáción betöltött mediátor szerepe által. Az „empowerment” potenciális előnyeinek maximalizálása érdekében az egészségügyi dolgozóknak éppezért egyre inkább internetbaráttá kell vállniuk. Az orvoshoz vitt internetes információkra adott reakció kritikus lehet a páciens elégedettségét illetően. A képesség, hogy a beteg megosszon információkat és értékeltnek érezze ezt az orvosa részéről fontos azoknak, akik aktívabb szerepet szeretnének az egészségükkel kapcsolatban. Elsősorban így az „empowerment” jóllétre és jobb egészségügyi ellátásra gyakorolt jótékony hatása az egészségügyi dolgozók információra adott reakcióin múlik.

1.3. Jelen kutatás célja

A kutatás célja felderíteni az online segítő csoportok felhasználóinak „empowerment”-tel és az orvos-beteg kommunikációval kapcsolatos észlelését. Olyan kérdésekre keresi a választ, mint például „Milyen „empowerment” folyamatok és kimenetelek vannak jelen az online segítő csoportok használata során?”, vagy „Az online segítő csoportok felhasználói számára mennyire könnyű az információkat megosztani a kezelőorvossal, és mik a tapasztalataik ezzel kapcsolatban?”, végül „Van-e kapcsolat az „empowerment” jelensége és az internetes információ orvosokkal való megosztása között?”.

Módszerek

2.1. Résztvevők

246 személy töltötte ki a kérdőívet 33 krónikus betegségekkel kapcsolatos online segítő csoportból (ffi: 72, nő: 174), életkoriak 21 és 100 év közé tehető (átlagéletkor: 50,41). Az online segítő csoport tagsági ideje a kevesebb mint egy hét és a 725 hét közötti intervallumba tehető, ennek átlaga 143,61 hét volt. A kérdőívet a csoportok moderátorai helyezték ki, majd megerősítő email-ben jelezték ennek megtörténtétét. A csoportok főleg az ízületi gyulladás, a cukorbetegség vagy a rák köré összpontosultak, de többféle krónikus betegség is előfordult.

2.2. Vizsgálati eszközök

A kérdőív három részből állt, az első tartalmazta a demográfiai és leíró jellegű információkat, utóbbi az online segítő csoportban való tagságra és az internethasználatra kérdezett rá. A második rész arra vonatkozott, hogy a támogató, felhatalmazó kimenetelek milyen gyakran voltak jelen az online segítő csoportokban és milyen gyakran voltak a csoportnak köszönhetők. A harmadik rész a résztvevők orvosukkal való kapcsolatára kérdezett rá, illetve hogy az esetleges online segítő csoport tagságuk hatással van-e erre a kapcsolatra.

2.3. A vizsgálat menete

A csoportokat internetes kereső segítségével kutatták fel különböző kulcsszavak alapján, mint például „online support group” vagy „cancer support group”. Olyan csoportok is felkeresésre kerültek, melyek több különféle betegséggel foglalkoztak, például a „chronic illness support groups”. Kizáró ok volt, hogy a csoport elsődleges célja a krónikus fizikai megbetegedésekben szenvedők támogatása volt-e. Kizárólag a mentális betegségekre koncentráló csoportok nem kerültek be a vizsgálatba, valamint azok a csoportok sem, melyek célja csupán az információszolgáltatás volt, vagy egy bizonyos nézet hangsúlyozása, illetve ha gyermekgyógyászati populációt szólított meg, gondozókat, barátokat vagy rokonokat, ha kevesebb mint 5 taggal rendelkeztek, vagy inaktívak voltak az előző hónapban.

Eredmények

3.1. „Empowerment” folyamatok és kimenetelek

Az eredmények alapján a leggyakoribb „empowerment” folyamat az online segítő csoportok esetében a támogató csoport többi tagjához való viszonyítás, összehasonlítás. A résztvevők 67,1% -a rendszeresen vagy gyakran tapasztalt ilyet, 65,9% jelenlétével segített másokon, 64,6% tapasztalta az információ megosztását, 63,8% osztott meg saját élményeket, és 30,9% számolt be arról, hogy tapasztalta a társas támogatást rendszeren, vagy gyakran. A leggyakrabban megjelenő „empowerment” kimenet pedig a jobb informáltság érzése (79,3%), majd a megnövekedett társas jóllét (52%), a kezelésben való megnövekedett bizalom (51,6%), a megnövekedett önértékelés (44,3%), az orvos-beteg kapcsolatban való megnövekedett bizalom (37%), a betegség elfogadásának nagyobb mértéke (27,2%), míg a legritkábbnak az optimizmus és a jövő feletti kontroll-érzet bizonyult (19,1%). Az ezeket bejósló tényezők közül a leggyakoribb a másokkal való összehasonlítás volt (5 kimenetelt bejósolt a 7-ből), míg az élmények megosztása és információmegosztás nem tűnt bejósló erejűnek. A résztvevők többsége (93,5%-a) az online segítő csoporton kívül az internetet használat az egészséggel kapcsolatos információk beszerzésére, például kulcsszavas keresés formájában.

3.2. Az online támogató csoport hatása az orvos-beteg kapcsolatra

A résztvevők 82,2%-a vitatta meg az interneten talált információkat az orvosával, és ebből 74,2% ítélte meg az orvos ezekre adott reakcióját kielégítőnek vagy kimagaslóan kielégítőnek. Csupán 16,2%-uk volt elégedetlen vagy kiemelkedően elégedetlen a reakciókkal. Vizsgálták, hogy az „empowerment” folyamatok vagy kimenetelek bejósolják-e az online segítő csoportok felhasználóinak elégedettségét, amennyiben az online talált információkat megvitatják az orvosukkal. A két változó mely leginkább bejósolta az információ megosztását a társas támogatás megosztása illetve a felhasználói időtartam. Ezek a változók negatívan korrelálnak az online információk orvossal való megvitatásával. Vizsgálták továbbá, hogy az online segítő csoportok használata befolyásolja-e az orvos-beteg kapcsolatot. A résztvevők 60,3%-a érezte úgy, hogy igen, 39,7%-a pedig, hogy nem. A három faktor, melyek szignifikánsan bejósolták, hogy a résztvevők érezték az orvosukkal való kapcsolatukban beállt változást, a megnövekedett bizalom, az online csoport tagság hossza és az életkor voltak. Az összefüggés negatívnak bizonyult, magyarán az életkorral, az online csoporttagság idejével, és a kapcsolati bizalom növekedésével annak az érzése, hogy az online segítő csoport befolyással volt erre a kapcsolatra, csökkent.

Megvitatás, konklúzió

4.1. „Empowerment” folyamatok és kimenetelek

A kutatás célja volt megvizsgálni, hogy milyen „empowerment” folyamatok vannak jelen az orvos-beteg kapcsolatban és ezek hogyan befolyásolják azt. A leggyakoribb „empowerment” kimenet az informáltság érzésének növekedése. Ez utalhat az információ online segítő csoportok használatában betöltött jelentős szerepére, és megerősíti azokat a korábbi eredeményeket, melyek az információs támogatást találták a leggyakrabban előforduló támogatási formának az online segítő csoportok esetében. A leggyakrabban előforduló „empowerment” folyamat a más tagokkal való összehasonlítás, ami a 7-ből 5 kimenetelt bejósolt. Ez az eredmény azt mutatja, hogy nem csak az számít, hogy olyan információkat találjon a felhasználó, mely felhatalmazó jelleggel hat rá, hanem hogy az hogyan van jelen. A más tagokkal való összehasonlítás során kiemelt az információ kísérleti, potencionális természete. Az online segítő csoportok szerepet játszanak az „empowerment” kimenetelek kialakulásában.

4.2. Az online támogató csoport tagság szerepe az orvossal való kapcsolatban

Az „empowerment” folyamatok nagy arányban magyarázták az ’orvossal való kapcsolatban érzett nagyobb bizalom’ kimenetelt, mely az online segítő csoportok orvos-beteg kapcsolatra való hatásának erős szerepére utal. Jelen eredmények azt mutatják, hogy a résztvevők többsége (82,2%) megvitatta az online talált információkat az orvosával és 74,2% elégedett volt a válasszal.

Az eredmények kimutatják, hogy ahogy az online csoport tagság ideje és a társas támogatás megosztása nő, úgy csökken annak a valószínűsége, hogy a személy megosztja az információkat az orvosával. Ez arra utal, hogy ahogy telik az idő, a páciensek egyre kevésbé érzik szükségesnek megosztani az online talált információkat az orvosukkal, így valószínűsíthető, hogy az online segítő csoportok inkább a társas támogatás célját szolgálják, mintsem a döntéshozatalét.

Az online segítő csoporthoz tartozó résztvevők 60%-a gondolta, hogy a tagság változtatott az orvossal való kapcsolatán. Ahogy az életkor, a tagság időtartama és az orvossal kialakított bizalom növekedett, az érzés, hogy a tagság megváltoztatta az orvossal való kapcsolatot, csökkent. Ezt magyarázhatja például, hogy az idősebb tagok valószínűleg régebben kaptak diagnózist, mint ahogy az online segítő csoportok elterjedtek, így az újak által már tapasztalt előnyökből ők nem részesültek. Továbbá, az online segítő csoportok használata és az orvossal való kapcsolat is változhat a betegség lefolyása alatt. Az idősebb résztvevők, és a hosszabb ideje online csoporthoz tartozó személyek lehetséges, hogy már minden fontosabb kezeléssel kapcsolatos döntést meghoztak, és most egy másik fázisban, például egy állapotfenntartó, nyugalmasabb fázisban vannak, így bár az online segítő csoport hozzájárulhat az általános jóllétükhöz, az nem változtat az orvossal való kapcsolatukon. Ez az eredmény arra utal, hogy az „empowerment” szerepe az online segítő csoporton keresztül változó lehet, a tagok helyzetétől függően. Azoknál a résztvevőknél, akik valóban érezték az orvos-beteg kapcsolat megváltozását feltételezhető, hogy a csoport használatával a páciensek felkészültebbek a konzultáció során, tudják, milyen kérdéseket kell feltenniük és jobban informáltnak érzik magukat a tünetekről, kezelésről és magáról a betegségről. A résztvevők többsége, amennyiben beszámolt ilyen hatásról, többnyire pozitívnak ítélte meg azt.

4.3. Gyakorlati alkalmazhatóság

Összességében elmondható, hogy bizonyos esetekben az online segítő csoportok használhatóak az „empowerment” folyamatok elősegítésére, bár a csoportok szerepe idővel változhat. Épp ezért ajánlott lehet az egészségügyi dolgozóknak bevezetni az online segítő csoportok világába betegeiket, mintegy betegközépontú megközelítés részeként.