Depresszív tünetek, stigma, társas támogatás és életmód-specifikus támogatás kapcsolatának vizsgálata epilepsziával élő felnőttek életminőségében

Depresszív tünetek, stigma, társas támogatás és életmód-specifikus támogatás kapcsolatának vizsgálata epilepsziával élő felnőttek életminőségében

Whatley, A. D., DiIorio, C. K., & Yeager, K. (2010). Examining the relationships of depressive symptoms, stigma, social support and regimen-specific support on quality of life in adult patients with epilepsy. Health education research, 25(4), 575-584.

Az összefoglalót készítette: Dobrotka Katinka

Absztrakt

Az epilepsziával foglalkozó kutatások elsődlegesen a gyógyszeres kezelésekre és a betegség fizikai aspektusaira fókuszálnak, azonban az átfogó gondozás érdekében a fizikai oldal figyelembevétele nem elégséges. Korábbi kutatások kimutatták, hogy az epilepsziával élőknek számos kihívással kell szembenézniük életük során, melyek negatívan befolyásolhatják életminőségüket (quality of life, QOL). Jelen kutatás célja megvizsgálni az egyéni összefüggéseket: depresszív tünetek, stigma, társas támogatás, életmód-specifikus támogatás és az életminőség között, epilepsziával élőknél. A kutatásban részt vevő páciensek (N=147) egy longitudinális kutatás résztvevői. A korrelációs elemzések szignifikáns negatív korrelációt mutatnak a depresszív tünetek, a stigma és esetenként az életmód-specifikus támogatás és az életminőség között, továbbá pozitív korrelációt a társas támogatás és az életminőség között. A hierarchikus, többszörös lineáris regressziós modell szerint a depressziós tünetek magyarázzák a variancia nagy részét az életminőségben. A pszichoszociális változók mérése az életminőség mérését 3 hónappal megelőzően történt, majd úgyszintén egy hierarchikus, többszörös lineáris regressziós modellezésben kiderült, hogy a depressziós tünetek, a stigma és a társas támogatás képesek bejósolni a későbbi életminőséget.

Bevezetés és elméleti háttér

Az epilepszia egy krónikus neurológiai állapot, melyben a visszatérő rohamok az agy abnormális elektromos jelzéseiből eredeztethetőek és ez az egyik leggyakoribb agyi rendellenesség. Az elsődleges kezelési fókusz ezen rohamok kontrollálása, viszont az epilepsziával élő emberek számos egyéb kihívással is küzdenek. Olyan pszichológiai tényezőkre kell gondolnunk, mint pl. az alacsony önértékelés, félelem és szorongás, illetve egyéb szociális nehézségekre is, mint pl. munkanélküliség, vezetési engedély, vagy a szociális izoláció, melyek mind-mind befolyásolják az életminőséget.

Az Egészségügyi Világszervezet (World Health Organization, WHO) az életminőséget az alábbiak szerint határozza meg: „Az életminőség az egyén észlelete az életben elfoglalt helyzetéről, ahogyan azt életterének kultúrája, értékrendszerei, valamint saját céljai, elvárásai, mintái és kapcsolatai befolyásolják. Szélesen értelmezett fogalom, amely bonyolult módon magába foglalja az egyén fizikai egészségét, pszichés állapotát, függetlenségének fokát, társadalmi kapcsolatait, személyes hitét, valamint a környezet lényeges jelenségeihez fűződő viszonyát.” Abban egyetértés uralkodik, hogy az életminőség egy többdimenziós fogalom, mely magában foglalja az egyén fizikai, szociális és pszichológiai észleleteit. Az epilepsziával élők életminőségének kutatása nagyjából egy évtizedre nyúlik vissza, és az eredmények mind arra utalnak, hogy ők veszélyeztetve vannak ilyen téren. A rohamok kontrollja – mind gyakoriságban, mind pedig súlyosságukban – úgy tűnik domináns szerepet játszanak ebben. Azok a személyek, akiknek rohamaik jól kontrolláltak, életminőségileg hasonló szinten vannak, mint a normál populáció, míg akik kisebb kontrollal rendelkeznek a rohamok felett, csökken az életminőségük. A rohamok és az életminőség kapcsolata tehát már jól bizonyított, az életminőségre ható faktorok azonban még nem teljesen ismertek. Jelen kutatás előző eredményekre épít, megvizsgálva olyan lehetséges befolyásoló pszichológiai faktorokat, mint a depresszív tünetek, stigma, társas támogatás, és életmód-specifikus támogatás.

A pszichiátriai rendellenességek, kiváltképp a hangulatzavarok, gyakran mutatnak komorbiditást epilepsziában. A depresszió az egyik leggyakoribb hangulati zavar epilepsziában, és korábbi kutatások kimutatták, hogy a normál populációhoz képest, az epilepsziával élőknek gyakrabban van depresszív hangulatuk, és szignifikánsan nagyobb arányban kapnak is ilyen diagnózist. Habár az epilepszia és a depresszió külön-külön vannak hatással az életminőségre, az utóbbi évek kutatásai rámutattak arra, hogy azok az epilepsziával élők, akik depresszióval diagnosztizáltak, sokkal alacsonyabb életminőségről tanúskodtak. Úgyszintén ismert, hogy az epilepsziások hordoznak egyfajta stigmát, vagyis megbélyegezve érezhetik magukat a társadalomban (30-51 %-ban számolnak be a stigmatizáltság érzéséről), ez pedig distresszhez, és alacsonyabb életminőséghez vezethet. A támogató társas kapcsolatok ezzel ellentétben pozitív hatással lehetnek a betegségre, bátorítanak, és társakkal könnyebb megosztani a pozitív életeseményeket, illetve átvészelni a negatívumokat, úgyszintén segíthetnek a gyógyszerek rendszeres adagolásában, életmód kialakításában, stb., így hozzájárulva a jobb életminőséghez.

Cél

Mivel kevés kutatás született még a pszichoszociális faktorokról és az életminőségről epilepsziával élők körében, jelen kutatás célja megvizsgálni az egyéni összefüggéseket: depresszív tünetek, stigmatizálás, társas támogatás, életmód-specifikus támogatás és az életminőség között, epilepsziával élőknél.

Módszerek

Résztvevők (n=147; életkor: 19-75, átlag: 45): egy nagyobb longitudinális kutatás résztvevői (Project EASE - Epilepsy Awareness, Support and Education), melyben háromszori alkalommal interjúztatták, tesztelték a személyeket, az életminőséggel kapcsolatos kérdésekre a harmadik alkalommal került sor; bostoni és atlantai klinikákról;

Mérőeszközök:

·         Quality of Life in Epilepsy (QOLIE-31):

31 tételes életminőséget mérő skála epilepsziában, mely összesen 7 alskálából áll (érzelmi jóllét, szociális funkciók, energia/fáradékonyság, kognitív funkciók, aggodalmak a rohamok miatt, gyógyszerek hatásai, általános életminőség), és egy olyan kérdésből, mely a teljes-általános egészségi állapotra kérdez rá

·         Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D scale)

20 tételes depressziós tüneteket mérő, 4-pontos Likert skála, pontok összeadódnak

·         Parent Stigma Scale

10 tételes skála, átalakítva epilepsziával élők stigmatizáltságára, 7-pontos Likert skála, pontok összeadódnak

·         Personal Resource Questionnaire (PRQ)

A teljes skála második fele szolgált a megfigyelt szociális támogatás mérésére. 25 tételes, 7-pontos Likert skála

·         Epilepsy Regimen-Specific Support scale

9 tételes, 5-pontos Likert skála, mely arra kérdez rá, hogy az egyén milyennek látja azt az elérhető támogatást maga körül, akiktől segítséget kaphat az epilepsziával kapcsolatos mindennapi feladataiban

·         Demográfiai adatok mérése, mint pl. kor, nem, családi állapot, iskolázottság, stb.

Adatelemzések és eredmények

Az adatelemzések: leíró statisztikák elvégzése a demográfiai adatok és az epilepsziával kapcsolatos változók vizsgálatára, Pearson-korrelációk alkalmzása a lehetséges összefüggések vizsgálatára, végül pedig hierarchikus, többszörös lineáris regressziós modellezésben tárták fel az életminőséggel kapcsolatos kérdéseket.

A korrelációs elemzések szignifikáns negatív korrelációt mutatnak a depresszív tünetek (0.711,

P < 0.001), a stigma (0.513, P < 0.001) és esetenként az életmód-specifikus támogatás (0.219, P = 0.009) és az életminőség között, továbbá pozitív korrelációt (0.458, P < 0.001) a társas támogatás és az életminőség között. Az végső regressziós modell az életminőségbeli variancia 78.6%-át magyarázza: munkanélküliség, rohamok jelenléte az elmúlt évben, aktivitásban való akadályozottság, a depresszív tünetek gyakoribb előfordulása, és a stigmatizáltság változók statisztikailag szignifikáns bejóslói az alacsonyabb életminőségnek. Ezen felül még egy modell készült, amely az életminőség 68,8 %-át magyarázza, és a modellben szereplő változók: rohamok az elmúlt évben, nagyobb akadályozottságról való beszámolás, depresszív tünetek gyakoribb előfordulása, az észlelt stigma és az életmódbeli támogatás-melyek mind bejóslói az életminőségnek (mindkét esetben a pszichoszociális faktorok közül a depresszív tünetek megléte magyarázta a variancia legnagyobb százalékát).

Diszkusszió

A kutatás célja volt, hogy feltárja a kapcsolatot négy pszichoszociális változó és az életminőség között, epilepsziával élő felnőttek körében. Az elemzések azt mutatják, hogy az életminőség pontszámainak szignifikáns százalékát képesek bejósolni a depresszív tünetek, a stigma és a támogatás az életmódban. Az előző szakirodalmakkal megegyezően, a kutatók szintén a depresszió tüneteit találták a fő bejóslónak, ezzel megerősítve azon összefüggést, mely a depresszió és az életminőség szoros kapcsolatára utal. A kutatók ezen eredménnyel szeretnék felhívni a figyelmet, hogy fontos lenne az epilepsziával élőknél az ilyen tünetek mérésére  nagyobb hangsúlyt fektetni. Az életmóddal kapcsolatos támogatás enyhe negatív összefüggésben van az életminőséggel az eredmények szerint, amely ellentmond az eredeti hipotézisnek, de a kutatók felvetik azt a lehetőséget, hogy az epilepsziával élők ezt nem egy pozitív támogatásként élik meg, hanem sokkal inkább úgy, mint egy folytonosan bíráló, aggályoskodó törődést, ami inkább csak betegségükre emlékezteti őket, pl. ha felhívják a figyelmüket arra, hogy ne felejtsék el bevenni gyógyszereiket. Ezzel ellentétben a valódi társs támogatás minden elemzés szerint pozitív kapcsolatban áll az életminőséggel. A kutatók végső eredményei szerint képesek három hónapra előre bejósolni az életminőséget, ám az általuk vizsgált változók még tüzetesebb vizsgálatára lenne szükség a jövőben.