Narratívák és reziliancia: Idős emberek élettörténeteinek összehasonlító elemzése

Randall, William, et al. "Narrative and resilience: A comparative analysis of how older adults story their lives." Journal of Aging Studies (2015).

Az összefoglalót készítette: Szabolcsi Dávid

Absztrakt

A reziliancia, vagyis azon képességünk, hogy az élet kihívásaival nyitottságunk és pozitivitásunk megőrzésével megküzdjünk az utóbbi időben a gerontológusok figyelmét is felkeltette. Jelen kutatás egy nagyobb projekt részeként vizsgálja az idősek életút-narratíváinak komplexitását, ami egy sokszor figyelmen kívül hagyott faktor a reziliancia témakörében.

Egy multidiszciplináris team (amiben vannak gerontológusok, szociális munkások, nővérek, demencia szakértők és elméleti szakemberek) segítségével 20 idősek otthonában lakó személlyel töltették ki a Connor Davidson Resilience Scale kérdőívet, és egy nyitott végű életút interjút is felvettek velük.  A CDRS-ben a 6 legmagasabb pontot elérő személyt hasonlították össze a 7 legalacsonyabb eredménnyel.

Narratívák és reziliancia kapcsolata

Hogy lehet az, hogy míg egyes idősebb emberek folyamatos pozitivitást mutatnak, másokat nyitottságukkal és produktivitásukkal inspirálni tudnak, addig más idősek abban a határozott meggyőződésben élnek, hogy életük öregkorukra bevégeztetett és nem maradt más hátra nekik, csak mély depresszióba zuhanva várni a végítéletet? Nos, az egyik kézenfekvő válasz talán a reziliencia képességében rejlik.

Definíció szerint a reziliencia egy dinamikus, rugalmas adaptációs képességet jelent az élet különböző kihívásaira. Egy folyamatos pozitív attitűd fenntartása, ami a negatív emóciókkal átszőtt élményekkel való megküzdést támogatja. Korábbi tanulmányok (Fry & Keyes, 2010; Resnick, Gwyther, & Roberto, 2011) számos faktort azonosítottak, ami a rezilianciát támogatja (kezdve az fizikai egészségtől az érzelmi szabályozásig, iskolázottság, személyiségvonások, szociális háló), de a narrativitásról eddig kevés szó esett.

Éppen ezért jelen tanulmány arra a hipotézisre keresi a megerősítést, hogy vajon azok az idős emberek, akik reziliensebbek, koherensebb élettörténetet tudnak-e felvázolni maguknak. Feltevésük szerint az ellenállóbb személyek a kevésbé reziliensekhez képest gazdagabb, részletesebb, komplexebb és így összességében erősebb narratívát képesek felvázolni. Ennek az összefüggésnek az egyik fontos következménye a gyakorlatban, hogy az idősek rezilienciája élettörténeteik erősítésével növelhető, legyen az pszichoterápia, egy egyszerű mély beszélgetés vagy önéletrajz írás, de akár minden olyan dolog, ami a mélyebb élettörténeti feldolgozást segíti.

Kutatási és elméleti hagyomány

Korábbi kutatások, így például Staudinger, Marsiske, és Baltes (1995) szerint az idősebb korukban reziliensebb embereknek több lehetséges szelfjük van. Emellett Bauer és Park (2010) szerint a reziliencia különösen idősebb korban szorosan ez egyén identitásához kötött. Márpedig az egyéni identitás nem elválasztható az egyén narratívájától. McAdams (2001) az egyén identitását annak életútjának megértéséhez, egy egyéni narratíva megalkotásához köti. Szerinte az identitás nem más, mint egy „internalizált, folyamatosan fejlődő személyes mítosz, ami egységbe foglalja az életutat és értelmet ad neki”. „Az öregedéssel járó folyamatos kihívások szelfünk egzisztenciális jelentését kérdőjelezik meg, így az, hogy milyen történeti keretbe foglaljuk életünket, egy kritikus kérdés” (Kenyon et al., 2011).

A narratív identitás tárgyalásakor, legyen az fejlődési vagy éppen terápiás keretbe ágyazva, mindig felmerül egy ún. „jó sztori” lehetősége. McAdams (2001) szerint egy életút narratíva „jósága” a következő szempontokban mérhető: koherencia, hihetőség, megkülönböztethetőség, nyitottság és generatív integráció.

A koherencia azt jelenti, hogy a sztori, amit akár magunknak, akár másoknak felvázolunk egy értelmes egészet alkot. Továbbá a hihetőség azt jelenti, hogy a történetünknek mindig reflektálnia kell az életünk során megtörtént valós eseményekre, és nem hagyhatja figyelmen kívül a nagyobb jelentőségű történéseket vagy a világ realitását.

A differenciáltság annyit, tesz, hogy minél több epizódból, témából, szelfből áll egy történet, annál „jobb”.

A nyitottság azért fontos, mert az adja a történetek rugalmas, és mélyülő folyamatos bővülését, újramondását.

Az integratív generativitás Erikson pszichoszociális elméletében megjelenő „generativitás” képességéből ered.  Az jelenti, hogy saját életutunk mindig túllép magunkon, meghaladja szelfünket és összekapcsolódik mások történeteivel, a közösségével amelyben élünk, végső soron az egész világgal.

Jennifer Pals (2006) kutatása rávilágít arra, hogy mennyire fontos az, hogy a kihívást jelentő életeseményeknek értelmet adjunk.  Az általános, negatív események több történet-mesélési munkát igényelnek (McAdams 2008). Ha életünk nehézségekkel teli epizódjait pozitív feloldással tudjuk keretbe foglalni, akkor ezek az epizódok nagyobb valószínűséggel válnak éndefiniáló eseményekké, amelyek később arra emlékeztethetnek minket, hogy képesek vagyunk megküzdeni az élet kihívásaival.

Jelen kutatás azt tárgyalja, hogy általánosságban véve az önéletrajzi érvelés – vagyis az életutunknak adott értelemadás képessége – az öregedés során egyre szofisztikáltabb lesz-e. Az öregedő agyban végbemenő változások is mind úgy hatnak, hogy pozitívan torzítsuk történeteinket (Carstensen & Mikels, 2005).

Ide tartozik az „integratív emlékezés” fogalma is, ami azt jelenti hogy megértjük és elfogadjuk a minket ért negatív eseményeket és úgy azonosítjuk őket, mint élmények, amelyek segítettek értékes és jelentésteli személyes tulajdonságok elsajátításához, koherenciát teremtettek a múlt és jelen között.

Az ún. „feloldó szekvenciák” (eredetileg: redemptive sequences) használata jellemzi azokat, akik a negatív életeseményeket narratíváikban pozitívba tudják fordítani, és a kezdetben rossz kimenetet végül jónak interpretálják. Ezek az emberek magas generativitási értékkel jellemezhetők.

Ezzel szemben az alacsony generativitással bírók „szennyező szekvenciákat” (eredetileg: contamination sequences) használnak, ahol a pozitív dolgok fordulnak negatív tanulságba.

Randall, Prior, és Skarborn (2006) arra mutatott rá, hogy mennyire fontos az életút felvázoláskor az, hogy ki a hallgatóság. A befogadó ugyanis nagyban meghatározhatja azt, hogy a sztori részletekben gazdag lesz, vagy csak szegényesen kidolgozott. Éppen ezért Kotre (1984) például megkülönbözteti egymástól az egyén manifeszt és látens narratíváját. A manifeszt narratíva az éppen elmesélt, előadott történetet jelenti, ám az egyén különböző előadásaiból felépíthető egy olyan életút, amely a maga egészében sosem jelenik meg, de a legteljesebben magába foglalja az adott személy életét. Ebből kifolyólag a kutatónak, aki az életút narratívát vizsgája, meg kell győződnie arról, hogy a kvalitatív eljárás, amit használ mindinkább azt az életút történetet hozza felszínre, amely minden életút történet mögött ott rejlik, vagyis a látens narratívát.

Módszer

116 idősek otthonában lakó személy töltötte ki a 25 itemes CD Resilence Scale-t. Az itemek pozitív és negatív állítást is tartalmaznak, amiken 5 fokú Likert-skálán kell jellemezni magunkat (0-4). A 110 érvényesen kitöltött kérdőív kitöltői közül 45 emberrel végeztek kvalitatív interjút. Ezek közül 15 olyannal aki a kérdőíven magas pontszámot ért el, 15 olyan személlyel, aki az átlag körül tendált, és 15 olyan egyénnel, aki alacsony pontszámot ért el. A személyeknek az volt a feladatuk, hogy élettörténeteiket nyitott végű formában osszák meg különös tekintettel arra, hogy hogyan küzdöttek meg életük kihívásaival, és hogy milyennek látják a jövőjüket.

A 45 interjú közül 20-at elemeztek ki (15 nő és 5 férfi). Ebből 6 olyan volt, aki magas pontszámot ért el a CDRS mérőeszközön, 7 olyan, aki közepes és 7 olyan, aki alacsony pontszámot ért el.  Az elemzés fókuszába olyan változók kerültek, amik Ramsey and Bleiszner (2013) a „reziliencia nyelvtanának”  hív.

·         Annak a komplexitása, hogy hogyan mesélik el az egyéni történeteket (részletes leírást adnak vagy szegényesat;  több epizódból áll vagy kevesebből)

·         Az egyes epizódok gazdagsága és részletessége, dialógusok száma (pl. „én mondtam”, „ő mondta”)

·         Annak módja, ahogyan kezdik az interjút; amit először mondanak

·         Narratív íve annak, ahogyan elmondják az egyes epizódokat vagy épp a teljes életutat (kezdés-közepe-vége)

·         Narratíva műfaja (McAdams 2001 nyomán) (pl. tragédia vagy kaland, optimista pesszimista)

·         Énhatékonyság, hatóképesség mértéke az egyes életutakban

·         Ahogyan önmagukat karakterizálják (pl. áldozat, hősszerep stb.)

·         Az önéletrajzi érvelés szofisztikáltsága (rész-egész; epizód-egész élet)

·         A nyitottság mértéke, ahogy múltjukat, jelenüket és jövőjüket látják

·         A „feloldó” és „szennyező” szekvenciák gyakorisága, aránya

·         Olyan referenciák használata, amellyel önmagukon túllépve adnak értelmet az életnek (pl. vallás, kultúra, család)

·         Mesei mótívumok, metaforák

Magas reziliancia-pontszámú személyek narratívái

A legreziliensebb személyek mindegyike talákozott már valamilyen szubjektíve jelentős kihívással életében. A 6 személy közül mindegyik említett olyan nehézséget, amin úgy érezte, túl kellett jutnia az életben (válás, gyermek halála, családi konfliktus stb.).

Mindegyikük tudott olyan hobbit, elfoglaltságot, érdeklődést említeni, ami valamilyen „identitás résznek” fogható fel. Ezen kívül mindegyikük említett olyan mozzanatot, ami az ún. „feloldó szekvenciának” értelmezhető, és mindegyik (kivéve egyet) pozitívan élte meg a felnövést. Összességében mindannyiuknak meg volt az az érzése, hogy van egy sztorijuk, amit el tudnak mesélni.

A magas pontszámúak történetei közül mindegyikben azonosítani lehetett egy narratív ágenst is. Pl. egyikük szájából elhangzott az a mondat hogy „Én egy túlélő vagyok, az embernek annak kell lennie.”, ami azt sugallja, hogy ő a saját drámájában egy hősként jelenik meg. Ugyanettől a személytől elhangzott a következő is „Remélem, egyszer írok majd egy könyvet... trilógia lenne belőle”. Mások is tettek hasonló állításokat, így például egyikük ezt mondta: „Mindig is akartam egy könyvet írni”. Más az interjúztató arra a kérésére, hogy meséljen az életéről rávágta: „Ez egy hosszú történet”.

A narratív nyitottság szintén megjelent a beszámolókban olyan frázisokban, mint pl. „az élet egy nagy kaland” vagy „az öregedés is csak az utazás része” vagy „azt hiszem a dolgok egyre csak jobbak és jobbak lesznek” és „izgatottan várom a megöregedést”; „a dolgok végül jóra fordulnak”; „egyszerre csak egy napot él az ember, úgy kell vennie ahogy jön magától”; „sosem tudhatod mi lesz holnap, úgyhogy ki kell hoznod a legtöbbet a mából” ; „az életed neked szól, megélem a napot”.

A magas pontszámúak narratívájából sütött a pozitivitás. „Annyi szeretetet kaptam az életben. Sok jó ember szeretetét... nagyon jó életem volt”; „Meg vagyok elégedve mindazzal, amim van”; „Nagyon sok érdekes dolgot csináltam már”; „Pozitív gondolkodás... azt hiszem ez valami olyasmi, amivel születnem kellett”.

Ami az önéletrajzi érvelést illeti, a magas pontszámúak inkább narratív fragmentumokat idéztek fel, mintsem kiterjedt életszakaszokat, amiben elmagyarázták hogy hogyan adtak értelmet életük eseményeinek. Az olyan kommentek, mint „minden okkal történik”; „tudod, végül minden jóra fordul”; vagy „Olyan sok emlék... nem is gondoltam őket végig még eléggé” azt fejezik ki, hogy van egyfajta igényük arra, hogy gondolkodjanak róla, mégha ezt nem is tették még meg eddig. Ez a komment tükrözi vissza a narratív érvelést talán a legjobban: „Az én módszerem, hogy hogyan jussak túl az élet buktatóin... oké, most vagy hagyom hogy az a valami ártson nekem, vagy tanulok belőle.” Később pedig erre a megállapításra jutott: „Csodálatos dolog hibákat elkövetni az életben”.

A magas pontszámúakra még az is jellemző, hogy olyan állításokat tettek, amik túlmutattak az egyes emlékeken és egy nagyobb oksági keretbe ágyazva adtak jelentést az életútnak. 5-en például explicite megfogalmazták Isten jelenlétét: „Tudod azt, hogy Isten melletted áll, vagy valamilyen felsőbb hatalom... ami átsegít ezeken a dolgokon.” „Van egyfajta teremtő, ami mindenhol ott van... akkor is amikor jó dolog történik és akkor is amikor rossz.” Persze vannak, akik Földhöz ragadtabb dolgokat mondanak: „Család és barátok... erről szól az élet”.  6-ból öt személynél tisztán megjelent egy „felsőbb hatalom” és a jelentésteliség, az egzisztenciális biztonság érzése az életükre mint egészre.

Alacsony pontszámúak

A legalacsonyabb pontszámú személy 32 pontot ért el a 100-as maximummal rendelkező CDRS skálán. A hét emberből ötnél olyan gyerekkori emlékek merültek fel, amelyek tisztán negatívak vagy feloldatlanok maradtak. Háromnál közülük egyértelműen megfigyelhető volt a „szennyező szekvenciák” használata, emellett hiányoztak a pozitív feloldások, valamint a Pals (2006) által megfogalmazott zárt-minimalizáló gondolkodás (szemben a nyitott-exploratorikussal) jellemezte a kihívást jelentő események emlékeit. A 7 közül egyet kivéve mindegyik életutat áthatotta egyfajta szomorú árnyék, sebzettség érzése az életük felett. Az alacsony pontszámúakra jellemző volt még, hogy a vallási kérdésekben sokkal bizonytalanabbnak tűntek. Pl. „Van benned egyfajta hit, hogy valami van a dolgok mögöt, de minél többet hallassz ezekről, annál több lesz benned a kérdés”, míg más elment odáig hogy kijelentette ő egy „evangélikus ateista”.

Példaként azt a személyt említik, aki a legalacsonyabb pontot érte el a reziliencia skálán.  Arra a kérésre, hogy meséljen az életéről ő azonnal rávágta: „Ez szörnyen általános kérdés”. Aztán továbblépve röviden és tömören, a fontosabb lépésekre koncentrálva leírta hogy mit csinált az életében. Az egész narratívát áthatotta egyfajta tömörség, üresség, sivár tónus, és nem csak egy –egy „szennyező szekvencia”.  Emellett annak illusztrálására, hogy elmondja élete mennyire hiányt szenvedett a közeli és jelentős kapcsolatokban olyan negatív kommenteket fűzött saját magáról, mint pl. gyáva, szégyenteljes. Pesszimista volt a regnáló kormánnyal szemben, a jövőt illetően, sőt a Föld jövőjét illetően is. Amikor szó esett például egy tumorról, amit pár éve operáltak ki nála annyit mondott: „Persze hogy kiújul”.

Egy másik személy beszámolóján szintén jól megfigyelhető a koherens pozitív feloldás hiánya. Az életéről úgy fogalmazott, hogy a magánélete mindig is nehezebb volt számára, mint a hkarrierbeli élete. Megemlítette pl. hogy: „Az első barátnőmmel egy olyan kapcsolatom volt, amit nem kezeltem túl jól.” A zárt minimalizálás példájaként szolgál az a mondata, hogy „Ugorjuk ezt most át... Sohasem voltam jó a szakítások kezelésében”.

Egy másik tag egy olyan életeseménnyel kezdett, amit Spector-Mersel (2014) narratív identitás kártyának hívna. Egy téma, ami életének egy központi motívuma. Ahelyett, hogy beszámolóját gyerekkorától kezdte volna, elmesélte hogy 43 évvel ezelőtt hármasikreknek adott életet, akik közül egy meghalt, a többi kettő pedig mozgássérült maradt. Később elmondta gyermekkorát is, de végig fennmaradt egyfajta negatív tónus és a pozitív feloldások hiánya.

Egy másik beszámolóban az alacsony önbecsülés tükröződik. Emellett a narratív ágencia hiánya is megfigyelhető a beszámolójában. A pozitív dolgokat inkább külső tényezők eredményeként élte meg, mintsem saját magának köszönhető dolognak. „Mindig is szerencsés voltam... szerencsések voltunk”.

Az alacsony pontszámúak között legmagasabbat elérő viszont egy anomália lett. Miközben gyerekkoráról és életéről is úgy számolt be, mint boldog, gazdag és sok tevékenységgel teli útról, addig az egyik legfontosabb életeseménye vitatásakor, ami a rákkal való háromszori megküzdése története volt, az ágencia, vagyis önnön hatóképességének hiánya muatkozott meg. A szerencsés, szerencse szavak többször is elhangzottak. Szerencsésnek érezte magát abban, hogy háromszor is túljutott a rákon. A jövőről úgy számolt be: „Nem néz nagyon előre a jövőbe. Megpróbál a napnak élni és minél több időt tölteni a családdal.” Mindezekből az szűrődik le, hogy a jövőjét nem látja befolyásolhatónak, kontroll alatt tarthatónak.

Egy másik alacsony pontú személynél szintén egy hasonló anomália figyelhető meg. Az egyik leggazdagabb és leghosszabb élettörténetet ő vázolta fel, boldog gyerekkora volt és az önéletrajzi érvelés magas fokán állt. Mégis egyfajta szomorú hangulata volt a beszámolójának, aminek két fő oka is volt. Az egyik, hogy éppen egy szívműtét előtt állt, aminek kérdéses volt a kimenetele, azaz hogy túléli-e vagy sem. A másik ok abból a szerepkörből adódik, amit az életútjában vázolt fel. A lánya számára mindig is ő volt a gondoskodó, gondozó személy, ugyanis a gyereknek súlyos mentális betegsége volt. Élete során az önygilkosságot is fontolgatta, de nem hagyhatta magára lányt, így sosem tette meg. A jövőjéről eképp szólt: „Nem látok túl sok dolgot a jövőmben, mert nem tudom milyen lesz az állapotom. Nem a szokásos életerős, optimista önmagam vagyok, sokkal inkább egyfajta várakozó fázisban vagyok”. Itt is az ágencia hiánya figyelhető meg abban, hogy végső soron a sorsunk irányításunkon kívül esik.

Megfigyelések és implikációk

Jelen vizsgálat a publikációig minössze egy előzetes analízis. Eddig ugyanis csupán 20 életút narratívát elemeztek az összen 45 felvettből. Ezen kívül a publikációban csak a legmagasabb és a legalacsonyabb reziliancia-pontszámú személy életútját érintették, míg a közepes kategóriába esőkét figyelmen kívül hagyták.

Megemlítendő még a legvégül elemzett két narratíva is, amelyek bár komplexitásuk és koherenciájuk terén magas pontszámot értek el, mégis a rezilianciában alacsony értéket mutattak a személyek. Felmerül tehát a kérdés, hogyan lehet az, hogy valaki egységes, érthető, gazdag és összességében pozitív hangvételű képet tudjon festeni életéről, ellenállóképességében azonban mégis alacsony pontszámot kap. További kérdés, hogy vajon a rövid, szegényesen elmesélt történetek mögött is állhat magas reziliancia? Vajon ezek csupán olyan sztorik, amik mögött ott van egy bővebb, gazdagabb életút, csak az illető még nem találta meg a megfelelő szavakat az elmondására? Vagy a megfelelő hallgatóság nem állt még rendelkezésre?

Ezen kívül érdekes megfigyelés, hogy míg a 6 legmagasabb pontszámot elért személyek mindegyike nő, addig a legalacsonyabb pontszámú személyek közül 3 is férfi (összesen 5 férfit vizsgáltak, bár az is igaz, hogy a közepes kategória alsó felében van a maradék 2 férfi is). Ezen kívül megfigyelték még, hogy a férfiak hajlamosabbak voltak inkább tényszerűen közölni az életútjaikat, mintha csak egy állásinterjún olvasnák fel az önéletrajzukat, ellentétben a nőkkel, akik sokkal gazdagabban fűzött kommentekkel illusztrálták az egyes eseményeket. Kérdés itt az, hogy vajon a nők általában és inherens módon reziliensebbek-e a férfiaknál abból kifolyólag, hogy gazdagabban fejezik ki magukat?

Egy fontos limitációként említendő, hogy voltak olyan személyek, akik már az interjút megelőzően előre tudták, hogy lehetőségük lesz életútjukról beszámolni, és szóvá is tették a vizsgálat során, hogy már nagyon várták, hogy ezt megtehessék. Arról is tudomásuk volt, hogy vannak olyan személyek, akiknek erre nem lesz lehetőségük. Előfordulhatott, hogy ezek a magas pontszámú személyek a kitöltésben magában élték meg a magasabb rezilianciát. Más körülmények között talán alacsonyabb pontszámot produkáltak volna.

Irodalomjegyzék:

Allen, R., Haley, P., Harris, G., Fowler, S., & Pruthi, R. (2011). Resilience: Definitions, ambiguities, and applications. In B. Resnick, L. Gwyther, & K. Roberto (Eds.), Resilience in aging: Concepts, research, and outcomes (pp. 1–14). New York: Springer.

Baldwin, C. (2006). Narrative dispossession of people with dementia: Thinkingabout the theory and method of narrative. In K. Milnes, C. Horrocks, & N. Kelly (Eds.), Narrative, memory, and knowledge: Representations, aesthetics, and contexts (pp. 101–109). Huddersfield, UK: University of Huddersfield Press.

Bauer, J., & Park, S. (2010). Growth is not just for the young: Growth narratives, eudaimonic resilience, and the aging self. In P. Frye, & C. Keyes (Eds.), New frontiers in resilient aging: Life-strengths and well-being in late life (pp. 60–89). New York: Cambridge University Press.

Baur, S. (1994). Confiding: A psychotherapist and her patients search for stories to live by. New York: HarperPerennial.

Birren, J., &Deutchman, D. (1991). Guiding autobiography groups for older adults: Exploring the fabric of life. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press.

Birren, J., Kenyon, G., Ruth, J. -E., Schroots, J., & Svensson, T. (Eds.). (1996). Aging and biography: Explorations in adult development. NewYork: Springer.

Bohlmeijer, E., Kenyon, G., & Randall,W. (2011). Afterword: Toward a narrative turn in health care. In G. Kenyon, E. Bohlmeijer, & W. Randall (Eds.), Storying later life: Issues, investigations, and interventions in narrative gerontology (pp. 366–380). New York: Oxford University Press.

Bohlmeijer, E., Westerhof, G., & Lamers, S. (2014). The development and validation of the narrative foreclosure scale. Aging & Mental Health, 18(7), 879–888.

Bohlmeijer, E., Westerhof, G., Randall, W., Tromp, T., & Kenyon, G. (2011). Narrative foreclosure: Preliminary considerations toward a newsensitizing concept. Journal of Aging Studies, 25(4), 364–370.

Boje, D. (2008). Storytelling organizations. London: Sage.

Carstensen, L., &Mikels, J. (2005). At the intersection of emotion and cognition: Aging and the positivity effect. Current Directions in Psychological Science, 14, 117–121.

Cohen, G. (2005). The mature mind: The positive power of aging brain. Boston: Basic Books.

Coleman, P. (1999). Creating a life story: The task of reconciliation. The Gerontologist, 39(2), 133–139.

Connor, K., & Davidson, J. (2003). Development of a new resilience scale: The Connor–Davidson Resilience Scale (CD-RISC). Depression and Anxiety, 18, 71–82.

Frank, A. (2010). Letting stories breathe: A socio-narratology. Chicago, IL: University of Chicago Press.

Freeman, M. (2010). Hindsight: The peril and promise of looking backward. New York: Oxford University Press.

Fry, P., & Keyes, C. (Eds.). (2010). New frontiers in resilient aging: Life-strengths and well-being in late life. New York: Cambridge University Press.

Hyvärinen,M., Hydén, L. -C., Saarenheimo,M., & Tamboukou,M. (Eds.). (2010). Beyond narrative coherence. Philadelphia, PA: John Benjamins.

Kenyon, G., Bohlmeijer, E., & Randall,W. (Eds.). (2011). Storying later life: Issues, investigations, and interventions in narrative care. New York: Oxford University Press.

Kenyon, G., Clark, P., & deVries, B. (Eds.). (2001). Narrative gerontology: Theory, research, and practice. New York: Springer.

Kenyon, G., & Randall, W. (1997). Restorying our lives: Personal growth through autobiographical reflection.Westport, CT: Praeger.

Korte, J., Cappeliez, P., Bohlmeijer, E., & Westerhof, G. (2012). Life-review therapy for older adults with moderate depressive symptomatology: A pragmatic randomized controlled trial. Psychological Medicine, 42, 1163–1173.

Kotre, J. (1984). Outliving the self. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press.

McAdams, D. (1996). Narrating the self in adulthood. In J. Birren, G. Kenyon, J. -E. Ruth, J. Schroots, & T. Svensson (Eds.), Aging and biography: Explorations in adult development (pp. 131–148). New York: Springer.

McAdams, D. (2001). The person: An integrated introduction to personality psychology. New York: Harcourt.

McAdams, D. (2006). The redemptive self: Stories Americans tell. New York: Oxford University Press.

McAdams, D. (2008). Personal narratives and the life story. In O. John, R. Robins, & L. Pervin (Eds.), Handbook of personality: Theory and research (pp. 242–264) (3rd ed.). New York: Guilford.

McCullough, L. (1993). Arrested aging: The power of the past to make us aged and old. In T. Cole,W. Achenbaum, P. Jakobi, & R. Kastenbaum (Eds.), Voices and visions of aging: Toward a critical gerontology (pp. 184–204). New York:  Springer.

Pals, J. (2006). Narrative identity processing of difficult life experiences:  Pathways of personality development and positive self-transformation in adulthood. Journal of Personality, 74(4), 1079–1109.

Pasupathi, M., & Mansour, E. (2006). Adult age differences in autobiographical reasoning in narratives. Developmental Psychology, 42(5), 798–808.

Pennebaker, J., & Seagal, J. (1999). Forming a story: The health benefits of narrative. Journal of Clinical Psychology, 55(10), 1243–1254.

Polkinghorne, D. (1988). Narrative knowing and the human sciences. Albany, NY:  State University Press of New York.

Polster, E. (1987). Every person's life is worth a novel. New York: W. W. Norton.

Quosh, C., & Gergen, K. J. (2008). Constructing trauma and its treatment:  Knowledge, power, and resistance. In K. Gergen, T. Sugiman,W.Wagner, & Y. Yamada (Eds.), Meaning in action: Constructions, narratives, and representations (pp. 97–111). New York: Springer.

Ramsey, J., & Bleiszner, R. (2013). Spiritual resiliency and aging: Hope, relationality, and the creative self. Amityville, NY: Baywood.

Randall, W. (2012). Beyond healthy aging: The practice of narrative care in gerontology. In L. English (Ed.), Adult education and health (pp. 178–192). Toronto, ON: University of Toronto Press.

Randall, W., & McKim, E. (2008). Reading our lives: The poetics of growing old. New York: Oxford University Press.

Randall, W., Prior, S., & Skarborn, M. (2006). How listeners shape what tellers tell: Patterns of interaction in lifestory interviews and their impact on reminiscence with elderly interviewees. Journal of Aging Studies, 20, 381–396.

Reker, G., & Chamberlain, K. (Eds.). (2000). Exploring existential meaning: Optimizing human development across the lifespan. Thousand Oaks, CA: Sage.

Resnick, B., Gwyther, L., & Roberto, K. (Eds.). (2011). Resilience in aging: Concepts, research, and outcomes. New York: Springer.

Rybarczyk, B., & Bellg, A. (1997). Listening to life stories: A new approach to stress intervention in health care. New York: Springer.

Spector-Mersel, G. (2014, June 24–27). (Still) exploring big stories: The narrative identity card. Paper presented at Narrative Matters 2014. Paris, FR: L’Université de Paris, Diderot.

Staudinger, U.,Marsiske,M., & Baltes, P. (1995). Resilience and reserve capacity in later adulthood: Potentials and limits of development across the life span. In D. Cicchetti, & D. Cohen (Eds.), Developmental psychopathology. Risk, disorder, and adaptation, 2. (pp. 801–847). New York: JohnWiley.

Steunenberg, B., & Bohlmeijer, E. (2011). Life review using autobiographical retrieval: A protocol for training depressed residential home inhabitants in recalling specific personal memories. In G. Kenyon, E. Bohlmeijer, & W. Randall (Eds.), Storying later life: Issues, investigations, and interventions in narrative gerontology (pp. 290–306). New York: Oxford University Press.

Tugade,M., & Fredrickson, B. (2004). Resilient individuals use positive emotions to bounce back from negative emotional experiences. Journal of Personality and Social Psychology, 86(2), 320–333.

Wingard, B., & Lester, J. (2001). Telling our stories in ways that make us stronger.  Adelaide, AU: Dulwich Centre Publications.

Wong, P. (1995). The processes of adaptive reminiscence. In B. Haight, & J. Webster (Eds.), The art and science of reminiscing: Theory, research, methods, and applications (pp. 23–35).Washington, DC: Taylor & Francis.

Kiégés  a hospice ellátásban dolgozók körében

Pavelková, H., & Bužgová, R. (2014). Burnout among healthcare workers in hospice care. Central European Journal of Nursing and Midwifery, 6(1), 218-223.

Készítette: Kása Petra

Absztrakt

Cél: A kutatás célja, hogy meghatározza a kiégés mértékét azoknál az egészségügyi dolgozóknál, akik hospice intézményben dolgoznak. A szerzők kiemelten foglalkoznak munkájukban a munkahelyi stressz forrásaival, a megküzdési módok vizsgálatával, illetve azzal, hogy a kiégés összefügg-e demográfiai tényezőkkel, a hospice ellátás jellegével, illetve a hospicenál eltöltött idővel.

Módszer: A kutatásba 241 hospice ellátásban dolgozót vontak be, akik legalább 6 hónapja dolgoztak ilyen intézményben. A mérőeszközök: Burnout Measure (standardizált kérdőív), illetve a szerzők saját kérdőíve a demográfiai adatok, a munkahelyi stresszforrások és a megküzdési módok mérésére.

Eredmény: A kiégés mértéke a hospice ellátásban dolgozók körében alacsony, és nem mutat összefüggést sem demográfiai adatokkal, sem azzal, hogy mennyi ideje dolgozik ott a személy, sem azzal, hogy milyen jellegű munkát végez. A kiégés a dolgozók mindössze 6%-át érinti, figyelmeztető szinten viszont 28%-ukat. A stressz fő forrásai az adminisztratív munka illetve a szenvedéssel való szembesülés. Legjobb coping stratégiának a családdal együtt töltött idő mutatkozott, védőfaktornak pedig, ha tudtak a kollégáikkal a munkahelyükön kívül is találkozni.

Konklúzió: A hospice dolgozók körében oda kell figyelni a kiégés lehetőségére, hogy még időben észrevegyék, ha valakinek segítségre van szüksége.

Bevezetés

A kiégést úgy definiálhatjuk, mint teljes érzelmi, fizikai és mentális kimerülés (Křivohlavý, 2012). A kiégés minden szakmában megjelenik, ahol emberekkel foglalkoznak, különösképpen a segítő szakmákban. Az egészségügyben dolgozók különösen nagy kockázatnak vannak kitéve ebből a szempontból, nem is beszélve azokról, akik haldoklókkal dolgoznak nap, mint nap. Hospice ellátásban a legfontosabb faktor a multidiszciplináris team, aki kíséri és támogatja a haldoklót és a családját. Mivel a hospicenál dolgozók nap, mint nap szembesülnek a szenvedéssel, az élet múlandóságával, ezért különösen fontos, hogy hangsúlyt fektessünk a dolgozók pszichológiai jóllétére, mert ez kihathat a betegek pszichológiai jóllétére is (Haškovcová, 2010). A kiégés vizsgálata tehát azért is fontos, hogy azonosítsuk azokat, akik veszélyben vannak ilyen szempontból és megfelelő segítséget nyújtsunk nekik. A hospice dolgozók közötti kiégést számos kutató vizsgálta az Egyesült Államokban, Kanadában, Nagy Britanniában, Lengyelországban és Csehországban is. Ezek a vizsgálatok azt mutatták, hogy habár a dolgozók nagyfokú stressznek vannak kitéve, a kiégés mégis ritka (Payne, 2001; Whitebird et al., 2011). A dolgozók körében gyakori coping stratégiaként jelent meg a szakmai kapcsolatok és a másokkal való beszélgetés lehetősége (Swetz et al., 2009).

Jelen kutatás célja, hogy meghatározza a hospice intézményben dolgozók körében a kiégés mértékét, illetve ennek kapcsolatát egyes demográfiai változókkal, a tapasztalat hosszával és a munka jellegével. Emellett a szerzők célul tűzték ki a munkahelyi stresszforrások feltérképezését és a leggyakoribb megküzdési stratégiák vizsgálatát is.

Módszer

Minta

241 egészségügyi dolgozó 20 hospice intézményből, akik legalább 6 hónapja dolgoztak az adott intézményben. A résztvevők közül 202-en dolgoztak bentfekvő részlegen, 39-en pedig mobil hospicenál.

Adatgyűjtés

A kiégés pontszám meghatározására a Burnout Measure-t használták, ami egy standardizált, 21 kérdésből álló kérdőív, ahol az egyes tételeket hétfokú Likert-skálán kell megítélni. A burnout pontszámokat négy kategóriába osztották: 1. nagyon jó – jó (3-nál kevesebb pont), 2. határeseti szint (figyelmeztető, 3-3,9 pont), 3. kiégés (4-5 pont), 4. akut krízis (több, mint 5  pont). Emellett a szerzők által kidolgozott 10 itemes kérdőívet használták a demográfiai adatok (pozíció, kor, képzettség, családi állapot, gyermekek), hospice ellátásban szerzett tapasztalat hossza, fő stresszforrások, megküzdési módok és preventív tényezők mérésére.

Adatelemzés

Az adatok elemzéséhez leíró statisztikát használtak, valamint a kapcsolatok elemzéséhez Kruskal-Wallis elemzést, Wilcoxon próbát és Spearman korrelációt.

Eredmények

A vizsgálati mintában a legnagyobb csoport 139 nővérből állt, a legkisebb pedig 2 orvosból. A résztvevők legnagyobb része 31-50 év között volt (N=157) és legtöbbjük (N=126) kevesebb, mint 5 éve dolgozott hospicenál. A dolgozók jelentős része (N=127) középiskolai végzettséggel rendelkezett, szakirányú képesítése 58 főnek volt. Családi állapotukat tekintve, a résztvevők mintegy 60%-a házas, 76%-uknak pedig gyermeke is van.

Kiégés: A résztvevők között a kiégés aránya alacsony volt (5.8%), figyelmeztető értéket viszont 28.2%-uk ért el. Nem találtak szignifikáns összefüggést a kiégés és a pozíció között (p=0,997). Szintén nem látható szignifikáns különbség a kiégés mértékében sem a hospice típusától függően (p=0,987), sem képzettségtől függően (p=0,376) sem a házassági státusztól (p=0,790) sem a gyermekektől függően (p=0,850). Nem találtak kapcsolatot a kiégés és az életkor (p=0,831) között sem, csakúgy, mint a kiégés és a munkaviszony hosszúsága között (p=0,049).

Stresszforrások: a dolgozók legfőbb stresszforrásként az adminisztratív munkát jelölték meg (28.2%), illetve a szenvedéssel való szembenézést (22,4%). Harmadik legfőbb stresszforrás az idői nyomás (21,2%), míg legkevésbé stresszesnek a betegekkel való kapcsolatot ítélték (1,4%).

Stresszel való megküzdés: A stressz kivédésére a legfontosabb tényezőnek a családi támogatás (49,5%) és a hobbi (19,5%) bizonyultak. Munkahelyi protektív faktorként a dolgozók azt ítélték legfontosabbnak, hogy munkatársaikkal a munkaidőn kívül is találkozzanak (24,9%), illetve, hogy felettesüktől dicséretet kapjanak (21,6%).

Diszkusszió

A vizsgálat célja az volt, hogy feltárja, vajon a hospice intézményekben dolgozókat érinti-e a kiégés. Ennek mértékét alacsonynak találták, ami összhangban áll a korábbi kutatások eredményeivel, ahol a relatíve magas stressz-szint mellett a kiégés mértéke szintén alacsonynak (Alkema et al., 2008; Whitebird et al., 2011) vagy átlagosnak (Alkema et al., 2008) bizonyult. Ennek ellenére a dolgozók majdnem egyharmadánál figyelmeztető szintet mérhetünk; ezeknek az embereknek adekvát segítséget kell kapni munkáltatójuktól, hogy megelőzzék a kiégés bekövetkezését. A vizsgálat nem mutatott ki kapcsolatot a kiégés és demográfiai tényezők között és a munkatapasztalat hossza sem tűnik meghatározónak.

A stresszforrások közül az adminisztratív munka áll az élen, ezt követi a szenvedéssel való szembesülés, majd az idői nyomás, ami konzisztens a korábbi kutatások eredményeivel (Rodrigues & Chaves, 2008; Payne, 2000). Más kutatások csak részben erősítik meg ezt az eredményt. Perier et al. (2012) tanulmányában például az adminisztratív munka egyáltalán nem jelenik meg stresszforrásként (de az idői nyomás és a halállal való szembesülés itt is a vezető tényezők között van). Egy 2012-es felmérés szerint (Křivohlavý, 2012) a leggyakoribb ok, amiért a kiégett dolgozók elhagyják a munkahelyüket a kollégák, illetve felettesek részéről tapasztalt lenézés, elutasítás, a visszajelzés hiánya, az inkompetens vezetők és az értelmetlen feladatok.

Jelen tanulmány szerint a dolgozók stresszel szembeni védekezésében legtöbbet a családi támogatás és a hobbi jelent, ami szintén konzisztens korábbi vizsgálatok eredményeivel (Whitebird et al., 2013; Zálešáková and Bužgová, 2011). Legjobb preventív faktornak a munkahelyen az bizonyult, ha a kollégák a munkaidőn kívül is kapcsolatban voltak egymással és ha dicséretet kaptak a felettesüktől. Ezt az eredményt szintén megerősítik más kutatások is (pl.: Swetz et al., 2009; Funk 2014). Maroon (2012) rámutat, hogy a belső tényezők, mint a fontosság érzése, az önmegvalósítás és a dicséret sokkal fontosabb protektív faktorok a kiégés ellen, mint az olyan külső tényezők, mint a pénzbeli jutalom.

Konklúzió

A kutatás kimutatta, hogy a hospice intézményekben dolgozók körében a kiégés mértéke alacsony és nem függ össze sem demográfiai szempontokkal, sem a munkatapasztalat hosszával. Ugyanakkor stresszforrásnak minősül, főként a nagy mennyiségű adminisztratív munka és a szenvedéssel való szembesülés miatt. Emiatt fontos a kiégés monitorozása a dolgozók körében és adekvát segítség és támogatás nyújtása azoknak, akik kiégés közeli állapotban vannak.

A társas támasz és a megküzdési stratégiák szerepe a poszttraumás növekedés megjelenésében: longitudinális kutatás daganatos betegek körében

Scrignaro, M., Barni, S., & Magrin, M. E. (2011). The combined contribution of social support and coping strategies in predicting post‐traumatic growth: a longitudinal study on cancer patients. Psycho‐Oncology, 20(8), 823-831.

Készítette: Balla Tamara

Absztrakt

A kutatás célja a társas támogatás és a megküzdési stratégiák szerepének vizsgálata a poszttraumás növekedés megjelenésében. A megküzdési stratégiákat tekintve a szerzők megkülönböztették az elkerülő és megközelítő coping stratégiákat. A társas támasz esetében pedig 4 szempontot különítettek el: észlelt támogatás, ténylegesen kapott társas támasz, a segítséggel való megelégedettség, illetve a gondozó azon kompetenciája, hogy milyen mértékben képes a beteg autonómia, kompetencia és kapcsolódási szükségleteit kielégíteni.

A longitudinális kutatás 41 daganatos beteget vizsgált a kezelés ideje alatt. Az adatok gyűjtése önbeszámolós kérdőívek formájában történt két mérési időpont alkalmával, melyek között hat hónap különbség volt. Az első időpont során felmérték a társas támaszt, a megküzdési stratégiákat, illetve a poszttraumás növekedést. A második alkalom során egyedül a poszttraumás növekedés került felmérésre. A megküzdési stratégiák és a társas támasz poszttraumás növekedéssel való kapcsolatának feltárása érdekében korrelációs és regressziós elemzést hajtottak végre.

A regresszió eredménye azt mutatja, hogy az autonómiát támogató gondozó és a problémafókuszú megküzdés szignifikánsan előrejelezte a második időpont során mért poszttraumás növekedést.

Mindent egybevéve, jelen kutatás segít annak megértésében, hogy milyen típusú társas támasz vezet daganatos megbetegedés esetében növekedéshez. Mindezek mellett bebizonyítja, hogy a problémafókuszú megküzdés pszichológiai növekedést eredményez.

Bevezetés

A poszttraumás növekedés

A daganatos megbetegedés erőteljes hatást gyakorol az egyén pszichológiai működésmódjára a diagnózist követő hónapokban, illetve hatása évekkel később is érvényesül. A daganatos megbetegedés paradox következményeket hordoz magában. A diagnózist követően a poszttraumás stressz zavar megjelenésének valószínűsége 5-32 százalék között mozog (Kangas és mtsai, 2002). Mindezek mellett a daganatos megbetegedés arra kényszeríti az embereket, hogy szembenézzenek a saját halandóságukkal. Mindezen tényezők hozzájárulnak ahhoz, hogy az egyének újraértékeljék a prioritásaikat, kapcsolataikat, illetve önmagukat. Az újraértékelő folyamat beindítja a pozitív pszichológiai változások megjelenését, amelyet a szakirodalom poszttraumás növekedés névvel illet. Különböző tanulmányok szerint a daganatos betegek 50-90 százalékában megjelenik a pozitív irányú növekedés (Joseph és Linley, 2008). A korábbi kutatások kizárólag a növekedés folyamatával foglalkoztak, így nem fektettek hangsúlyt azokra a tényezőkre, amelyek serkentik a növekedés kialakulását. Jelen kutatás elméleti keretét Joseph és Linley (2004) organizmikus értékelő folyamat modellje nyújtja, amely szerint minden ember egy aktív, növekedésorientált organizmus. Hajlamosak vagyunk arra, hogy a különböző pszichológiai történéseket egy egységes rendszerbe integráljuk. A trauma is egy olyan pszichológiai esemény, amely során a traumatikus történéseket jelentéssel ruházzuk fel az integrálás érdekében. Mivel ez a folyamat kihívásokkal teli, ezért külső támogatásra van szükségünk. A leginkább segítő támasz az autonómiát támogató környezet, amely lehetővé teszi az autonómia, kompetencia és a másokhoz való kapcsolódás szükségletének kielégítését. Abban az esetben, ha a traumát követő környezetben ezek a szükségletek megvalósulnak, akkor az organizmikus értékelő folyamat működésbe lépésével a személy a pozitív alkalmazkodás és növekedés irányába mozdulhat el.

Poszttraumás növekedés és társas támasz

A társas támasz és a poszttraumás növekedés kapcsolatának vizsgálata esetében a korábbi kutatások egymásnak ellentmondó eredményekhez vezettek: a társas támasz bizonyos esetekben növekedést eredményez, azonban bizonyos helyzetekben negatív következményekhez vezet (Cordova és mtsai, 2001). Ezeket az ellentmondásokat jelen kutatás azzal próbálja feloldani, hogy a társas támasz különböző formáit különbözteti meg: észlelt támogatás, ténylegesen kapott támogatás, illetve a segítséggel való elégedettség mértéke. Schroevers és munkatársai (2009) szerint az érzelmi támogatás járul hozzá hosszú távon ténylegesen a poszttraumás növekedés megjelenéséhez. Iránymutatásként azt tanácsolták, hogy célszerű a diagnózist követő rövid időintervallum során felmérni a társas támasz hatását, illetve fontos egyéb tényezőket is - mint például a megküzdési stratégiák - bevonni a kutatásokba.

Poszttraumás növekedés és megküzdés

A korábbi kutatások alapján a poszttraumás növekedés megjelenésének valószínűsége megközelítő megküzdési stratégiák használata során megnő (Joseph és Linley, 2008). Emellett az aktív elfogadás is pozitív szignifikáns kapcsolatot mutatott poszttraumás növekedéssel. Stanton (2003) kutatásában a problémafókuszú megküzdés és a társas támasz keresése a kezelés befejezését követően növekedést eredményeztek. Luszczynska (2006) szerint az akkomodatív (elfogadás) és az asszimilatív (aktív problémamegoldás, küzdőszellem) stratégiák a műtétet követő egy éven belül növekedéshez vezettek.

A kutatás célja

Mindezek alapján a jelen kutatás célkitűzése olyan longitudinális vizsgálat megvalósítása volt, amely a megküzdési stratégiák és a társas támasz együttes hatását vizsgálta a poszttraumás növekedés megjelenésében két különböző időpontban: a diagnózist követően, illetve a diagnózist követő hatodik hónapban. A kutatás célja a következő hipotézist igazolása volt: az aktív megküzdés és azon gondozók jelenléte, akik támogatják a beteg autonómia, másokhoz való kapcsolódás és kompetencia szükségleteit, poszttraumás növekedéshez vezet.

Módszer

Minta: A kutatásban való részvételt szigorú kritériumokhoz kötötték: a résztvevők 18 éven felüliek, a kezelés fázisában voltak, nem rendelkeztek pszichopatológiai szintű depresszióra és szorongásra utaló tünetekkel, illetve a daganatos megbetegedés diagnózisának tudatában kellett lenniük.

Eljárás: a kutatás két fázisban zajlott:

·         T1: 131 alacsony és középfokú iskolai végzettséggel rendelkező mell- és gyomordaganattal diagnosztizált, kezelésben résztvevő személy vett részt. Az első időpont során a poszttraumás növekedés, a megküzdési stratégiák, az autonómiát támogató gondozók kerültek felmérésre.

·         T2: A kutatás második fázisa 6 hónappal az elsőt követően zajlott le. A lemorzsolódás miatt összesen 41 személy vett részt ebben a fázisban, amelyben a poszttraumás növekedést mérték.

 Mérőeszközök:

Kimenetel:

·         Poszttraumás növekedés: a növekedést a Post-Traumatic Growth Inventory mérte, amely esetében a résztvevőknek 21 itemről kellett dönteniük 6 fokú skála segítségével.

Bejósló tényezők:

·         Autonómiát támogató környezet, amelyet Need Satisfaction in Relationship Scale segítségével tártak fel. A betegnek egy 7 fokú skálán kellett döntést hoznia arról, hogy a gondozójával való kapcsolatában mennyire érzi kielégítve az alapvető pszichológiai szükségleteit. A kérdőív három alskálát tartalmaz: autonómia, kompetencia és másokhoz való kapcsolódás képessége.

·         A társas támasz vizsgálata során az érzelmi támasz felmérése esetében az Interpersonal Support Evaluation List kérdőívet használták, amely a következő alskálákból tevődik össze: összetartozó támogatás, értékelő támogatás, kézzelfogható támogatás és önbecsülés. Az tényleges támasz feltárása érdekében megkérdezték a résztvevőket, hogy ténylegesen kitől kapnak segítséget. Emellett rákérdeztek arra is, hogy milyen mértékben voltak megelégedve ezzel a segítséggel annak érdekében, hogy a segítséggel való elégedettséget is mérni tudják.

·         A megküzdési stratégiák vizsgálata esetében a Brief Cope Questionnaire olasz változatát használták, amely esetében a betegeknek egy 4 fokú skálán kellett döntést hozniuk.

Eredmények

Előzetes vizsgálatok

A poszttraumás növekedés és a demográfiai tényezők között nincs szignifikáns összefüggés, illetve nem figyelhető meg kapcsolat a poszttraumás növekedés és a diagnózis ideje között sem. Mindezek mellett a poszttraumás növekedés szintjében nincs különbség a kért mért időpont között.

Statisztikai elemzések:

A korrelációs elemzések alapján megállapíthatjuk, hogy a megküzdési stratégiák közül az aktív megküzdés (r = 0.51, p <0.001), a tervezés (r = 0.50, p <0.001) és a figyelemelterelés (r = 0.41, p <0.001) pozitív, szignifikáns összefüggést mutat a poszttraumás növekedéssel a mérés mindkét időpontjában.

A társas támasz esetében az autonómiát támogató környezet (r = 0.41, p <0.001) hozzájárult a poszttraumás növekedéshez a diagnózist követő hatodik hónapban. Az észlelt támogatás és az elégedettség viszont nem mutatott szignifikáns összefüggést a poszttraumás növekedéssel.

A regressziós modell a második mérési időpontban felmért poszttraumás növekedés eredményeit használta. Elsőként az autonómiát támogató támaszt vonták be az elemzésbe, amely 16 százalékban (p <0.001) magyarázta a növekedést. Második lépésként a problémafókuszú megküzdés került bevonásra, amely további 30 százalékot (p <0.001) magyarázott a poszttraumás növekedésből. Harmadik lépésben az első mérési időpontban kapott poszttraumás növekedés mutatóit vonták be, ami azonban nem magyarázott további százalékot a második mérési pont során kapott növekedési mutatókból.

Diszkusszió

A kutatás célja a krónikus és magas stresszel járó események (mint például a daganatos megbetegedés) esetében megjelenő poszttraumás növekedés organizmikus értékelő folyamat mentén történő bemutatása. Mindemellett a kutatás a társas támasz különböző fajtái és a megküzdési stratégiák poszttraumás növekedésre gyakorolt hatását is részletesen megvizsgálta.

Az előzetes elvárásoknak megfelelően az autonómiát támogató gondozó jelenléte pozitív kapcsolatban van a növekedés megjelenésével. Azonban a hipotézissel ellentétben a társas támasz egyéb fajtái és a pozitív növekedés között nem mutatkozott szignifikáns kapcsolat. A megküzdés esetében a megközelítő megküzdési mód eredményezett hosszú távon poszttraumás növekedést. Ezen eredmény alátámasztja azt az elképzelést, miszerint a növekedés nem tekinthető a trauma direkt következmények, sokkal inkább a traumával való aktív megküzdés eredményeként lép fel.

Az eredmények számos fontos következményt implikálnak. Először is a társas támogatást félretéve, a növekedés legmarkánsabb indikátora az, hogy az egyén felfedezze cselekvő és proaktív természetét. Daganatos betegek körében bizonyított tény, hogy a társas támasz növeli a pszichológiai jóllétet és a pozitív növekedést azáltal, hogy a gondozók segítséget nyújtanak a helyzet újraértelmezésében a kognitív folyamatok stimulálása és a jelentés megtalálása által. Mindezen elképzelés illeszkedik a korábban ismertetett organizmikus értékelő folyamat elméletéhez. Másodszor, az eredmények alátámasztják a poszttraumás növekedés Janus-arcú modelljét (Zoellner és Maercker, 2004). A modell szerint poszttraumás növekedés két, ellentétes komponensből épül fel: a korábban leírt funkcionális komponens, amely szerint a növekedés konstruktív és önmeghaladó, illetve az ezzel ellentétes illuzórikus, önmegtévesztő és diszfunkcionális oldal, amely a Taylor és Brown (1988) által leírt pozitív illúzióknak feleltethető meg. A konstruktív oldal hosszú távon adaptív hatásokhoz vezet. Ezzel szemben az illuzórikus komponens a rövid távú megküzdésben játszik szerepet önmegnyugtatás vagy akár tagadás által, így ez a komponens rövidtávon eredményes lehet, mivel képes a traumával járó fájdalom enyhítésére. Az illuzórikus komponens az idő folyamán csökken, ezzel szemben a konstruktív oldal egyre inkább előtérbe kerül. Az eredmények alátámasztják a modell elképzeléseit, ugyanis a humor és a figyelemelterelés pozitív kapcsolatban van a növekedéssel az első mérési időpontban, viszont hat hónappal később ez az összefüggés nem mutatható ki. Ezzel szemben a problémaközpontú megküzdés a második mérési időpontban pozitív irányú összefüggést mutat a növekedéssel, tehát ezen eredmény is bizonyítja, hogy a konstruktív oldal teret hódít az idő múltával.

Mindent egybevéve a kutatás bebizonyítja, hogy az olyan gondozói környezet, amely az alapvető pszichológiai szükségleteket támogatja, hosszú távon hozzájárulhat a poszttraumás növekedés megjelenéséhez. Mindezek mellett az eredmények alapján azt a következtetést is levonhatjuk, hogy a proaktív attitűd a traumát követően pozitív irányú növekedést eredményez.

Irodalomjegyzék                               

Cordova, M. J., Cunningham, L. L., Carlson, C. R., & Andrykowski, M. A. (2001). Posttraumatic growth following breast cancer: a controlled comparison study. Health Psychology, 20(3), 176.

Joseph, S., & Linley, P. A. (2008). Positive psychological perspectives on posttraumatic stress: An integrative psychosocial framework. Trauma, recovery, and growth: Positive psychological perspectives on posttraumatic stress, 3-20.

Kangas, M., Henry, J. L., & Bryant, R. A. (2002). Posttraumatic stress disorder following cancer: A conceptual and empirical review. Clinical psychology review, 22(4), 499-524.

Linley, P. A., & Joseph, S. (2004). Positive change following trauma and adversity: A review. Journal of traumatic stress, 17(1), 11-21.

Schroevers, M. J., Ranchor, A. V., & Sanderman, R. (2003). The role of social support and self-esteem in the presence and course of depressive symptoms: a comparison of cancer patients and individuals from the general population.Social Science & Medicine, 57(2), 375-385.

Schwarzer, R., Luszczynska, A., Boehmer, S., Taubert, S., & Knoll, N. (2006). Changes in finding benefit after cancer surgery and the prediction of well-being one year later. Social Science & Medicine, 63(6), 1614-1624.

Sears, S. R., Stanton, A. L., & Danoff-Burg, S. (2003). The yellow brick road and the emerald city: benefit finding, positive reappraisal coping and posttraumatic growth in women with early-stage breast cancer. Health Psychology, 22(5), 487.

Taylor, S. E., & Brown, J. D. (1988). Illusion and well-being: a social psychological perspective on mental health. Psychological bulletin, 103(2), 193.

Zoellner, T., & Maercker, A. (2006) Posttraumatic growth in clinical psychology: A critical review and introduction of a two component model. Clinical Psychology Review, 26, 626-653.

Hipertónia-tüneteket  magyarázó hiedelmek megjelenését vizsgáló longitudinális tanulmány

Granados-Gámez, G., Roales-Nieto, J. G., Gil-Luciano, A., Moreno-San Pedro, E., & Márquez-Hernández, V. V. (2015). A longitudinal study of symptoms beliefs in hypertension. International Journal of Clinical and Health Psychology,15(3), 200-207.

Készítette: Papp Lilla

Absztrakt

A longitudinális kutatás a magas vérnyomás diagnózisa és az azóta eltelt idő alatt megjelenő tüneteket magyarázó hiedelmek megjelenését, azok arányát, vizsgálta. A hipertóniában szenvedő betegek mintaválasztása random módon történt (67% nő, átlagéletkor 53.27 év, 20-65 éves betegek), négy csoportba sorolták őket a diagnózis óta eltelt idő szerint. Volt minden beteg esetében (N=171) kezdeti és végső értékelés (12 hónappal később), illetve azon betegeket, akik kezdetben nem számoltak be magyarázó hiedelmekről (n=57), követéses vizsgálatban kérdezték ki a későbbiekben. Az eredmények azt mutatták, hogy a kezdetekkor 56% számolt be a tünetekkel összefüggő hiedelmekről, ami a végső értékelés esetében 77%-ra nőtt. Szignifikáns eredményt (p<0,001) találtak azon két csoport között, akiknél hosszabb ideje fennállt a betegség, és akik újként kapták a hipertónia diagnózisát. A közelmúltban diagnosztizáltak esetében a diagnózist követő egy év volt kritikus a hiedelmek megjelenésének tekintetében a longitudinális vizsgálat szerint, mely időszak a prevenció alkalmazásában mutathat jelentékenységet. Az egészségügyi szakembereknek figyelmet kell fordítani a hiedelmek megjelenésére, mert a kezelés szabályainak betartását, az együttműködés mértékét azaz az adherenciát, azok negatívan befolyásolhatják.

Bevezető

A fejlett országok vezető halálokai között szerepelnek a szív- és érrendszeri problémák és agyi történések, melyek hátterében fő kockázati tényezőként az artériás hipertónia áll. Artériás hipertónia definíciója szerint > 140 Hgmm szisztolés és > 90 Hgmm diasztolés vérnyomás értékek értendők. Bár rendelkezésre állnak hatékony kezelési módok a magas vérnyomás tekintetében, a betegek mégis kis számban tartják be a feltételeiket. Számos faktor kapcsolatban áll a betegséghiedelmekkel és a betegségészleléssel, melyek az adherenciával,  a kezeléssel való helytelen együttműködéssel, mutatnak összefüggést.

Annak ellenére, hogy a magas vérnyomás tünetmentes állapotnak tekinthető, több tanulmány vizsgálja a ’70-es évek óta a betegek hiedelmeit a magas vérnyomással kapcsolatban. A jelentkező tünetek és a vérnyomás közötti kapcsolatot néhány vizsgálat feltárta ugyan, viszont egyes vizsgálatok nem találtak kapcsolatot, ezek úgy vélik, nincsenek speciális tünetek, melyek alapján a betegek vérnyomásukat megbecsülhetnék. A hangulati állapot, a tapasztalt tünetek és a szisztolés nyomás ingadozása között szintén nem tártak fel egyes tanulmányok kapcsolatot (Baumann & Leventhal, 1985; Brondolo et al., 1999; Kottke et al., 1979).

Más vizsgálatok szerint (Kruszewski, Bieniaszewski, & Krupa-Wojciechowska, 2000; Meyer, Leventhal, & Gutman, 1985) viszont a betegek magas százaléka vett részt a későbbi kezelésben, ha úgy gondolták, hipertóniájuk miatt tüneteket észlelnek. A viselkedésnek ez a mintázata megzavarhatja azonban a kezelést, hiszen ez hamis tünetek hiedelmét tartalmazza. Tanulmányok kimutatták, hogy azok százalékos aránya, akik magas vérnyomásban szenvedtek és így vélekedtek, azaz vérnyomásukat a tünetek alapján becsülték meg, idővel 50%-ról 92%-ra változott (Cantillon et al., 1997; Kjellgren et al., 1998).

A hipertóniához kapcsolódó tünetekhez kötődő hiedelmek negatívan befolyásolhatják a betegek gyógyszerszedési hajlandóságát. Vizsgálatok szerint pedig a betegségekkel kapcsolatos ismeretek adása és fejlesztése fontos szerepet tölt be az adherencia javításában. Kockázatot jelenthet, ha a betegek a tüneteket a magas vérnyomással kapcsolják össze, mert akár maguk változtatnak a kezelésen vagy éppen fordítva, a tünetek hiányát akként értelmezik, hogy vérnyomásuk (BP – blood pressure) ellenőrzött. Granados és mtsai (2007) 163 fő gyógyszeres kezelését vizsgálták hipertóniában, majd azt találták, akiknek ilyen hiedelmeik voltak a tünetekről, ők a kezelésük betartását illetően problémákról számoltak be (55.5%), azokhoz képest, mint akiknek tüneteikről nem voltak ilyen jellegű hiedelmeik (25.7%). A kapcsolat szignifikáns volt az adherencia hiánya és a tünetek észlelése, hiedelme között (p <0,01), a relatív kockázata pedig a kezelés betartásában jelentkező hiányosságoknak 2.15 volt. Egy újabb tanulmány szerint azonban, ha módosítunk a hamis tünetek hiedelmén, egy visszajelzésen alapuló eljárással, javíthatunk az együttműködésen (RoalesNieto, Granados, és Márquez, 2014). Habár a hiedelmek és a betegség idejének fennállása közötti kapcsolatot nem sikerült feltárni. Egy longitudinális tanulmány volt csupán, mely szerint 65 újként diagnosztizált hipertóniás beteg 71%-nak voltak hamis tüneti hiedelmei (pl. fejfájás, kipirult arc, heves szívdobogás) kezdetben, mely érték 92%-ra nőtt hat hónapos utánkövetés alatt a kezelés során.

A fő vizsgálati cél itt az volt, hogy egy longitudinális design szerint a tünetekkel kapcsolatos hiedelmeket, hipertóniás betegek körében felmérjék, illetve megvizsgálják a hiedelmek és a kezelési idő közötti kapcsolatot, melyek fontos információt nyújthatnak a betegekről az egészségügyben dolgozók számára is.

Módszer

A vizsgálatot Almería (Spanyolország) városában, egy alapellátási központban végezték, ahol rendszeres orvosi ellátásban részesültek a hipertóniás betegek. A vizsgálati személyek közé 18 év alatti és 65 év feletti személyeket nem választottak, illetve azokat is kizárták, akik más fizikai (pl. diabetes mellitus, asztma, szív- és érrendszeri megbetegedések, dyslipidaemia) vagy mentális betegségben is szenvedtek. A kiválasztott hipertóniás betegcsoportból (342 fő) 171 fő volt így alkalmas a vizsgálatra, további 33 fő végül nem vállalta a részvételt. Tájékoztatták előre a betegeket, hogy a vizsgálat célja, betegségükkel kapcsolatos tapasztalataiknak jobb megértése. A vizsgálati személyeket négy csoportra osztották aszerint, mikor kapták meg diagnózisukat: (G1) – újonnan kapták (3 hónapnál nem régebben), (G2) – diagnózis 4-12 hónapja, (G3) – 13 hónap és 2 év között, (G4) – több, mint két éve diagnosztizálták őket. Interjú révén kaptak a kutatók információkat a betegek hiedelmeiről, az elsőt a vizsgálat indulásakor, a végső értékelést 12 hónappal később. Tünetekkel kapcsolatos hiedelemnek tekintették, ha a beteg említett összefüggést az általa körülírt tünetei és magas vérnyomása között.

Az interjú egy három szakaszos protokoll szerint haladt: 1. – „Mit gondol, meg tudja állapítani, ha magas a vérnyomása?”. Ha itt a válasz negatív, nem folytatják tovább a kérdéseket, a beteg „nem-tüneti”. 2. – „Honnan tudja megállapítani, hogy magas a vérnyomása?”. Ha a válasz nincs kapcsolatban tüneteivel (mert pl. mérés alapján), a beteget nem kérdezték tovább, „nem-tünetinek” nyilvánítottak. 3. – „Tüneti” címkét kaptak azok a betegek, akik idáig eljutottak, nekik a tünetek intenzitására, gyakoriságára, típusára vonatkozó további kérdéseket tettek fel. Akik kezdetben nem számoltak be tünetekről, őket is utánkövették (általában a rendszeres orvosi kontroll alkalmával, kb. háromhavonta).

Eredmények

A mintába 171 fő hipertóniás beteg (67% nő) került, átlagéletkor 53.27 év (SD=10.62), a betegek mindegyike vérnyomáscsökkentő gyógyszerrel kezelt. A kezdeti értékelés szerint 96 főt (56%) minősitették „tünetinek”, 75 fő (44%) pedig a „nem-tüneti” csoportba került. Utóbbi csoportban nem volt szignifikáns különbség a betegek tüneti hiedelmei, kora és neme között. A végső értékelés szerint azonban a „tüneti” csoportba tartozók száma emelkedett 132 főre (77%), mely szignifikáns változásnak tekinthető (p <0,001). Akik a kezdeti értékelés alapján „tüneti” betegnek minősültek, ők a végső értékelés során is mind ugyanabba a csoportba kerültek. A betegek által jelentett fő tünetek között megjelent a fejfájás (88% a „tüneti” betegeknél), szédülés (57%), idegesség (52%), tachycardia (15%), és kipirultság (11%), továbbá minden beteg beszámolt több mint egy tünetről.

Legnagyobb változás a kezdeti és a végső értékelés között a G1 és G2 csoportokban találtak, akik még rövid ideje kapták meg a diagnózist. G1 csoportban a kezdeti értékelésnél 22% volt „tüneti” beteg, a végső értékelésnél azonban ez 78%-ra emelkedett, ami a legnagyobb mértékű változás volt (p <0,001). G2 csoportban ez a növekedés 33%-ról 67%-ra változott (p <0,01). G3 és G4 csoportokban azonban nem találtak szignifikáns változásokat. Az előzetes értékelés több szignifikáns különbséget jelzett az egyes csoportokban: G1 és G3 között (p <0,01), G1 és G4 (p <0,01) között, de nem volt G1 és G2 (p = 0,62) között. Valamint jelentős különbséget találtak G2 és G3 (p <0,05), és G2 és G4 (p <0,01) között. A végső értékelés során nem találtak ilyen szignifikáns különbségeket, de elmondható, hogy a többségnél jelentkeztek tünetekre vonatkozó vélekedések.

A tünetek időbeli megjelenését azoknál tudták vizsgálni, akik „nem-tüneti” besorolást kaptak a kezdeti értékeléskor, ők G1 és G2 csoportba tartoztak. 3, 6, 9 hónapokban is vizsgálták őket, a végső értékelést megelőzően. G1 csoportban a kezdeti és a 3. havi (p <0,05) és a 6. havi vizsgálati eredmény (p <0,001) szignifikáns különbséget hozott, de a 6. havi és a végleges értékelés nem. G2 csoportban szignifikáns különbség csak a kezdeti és a 3. havi eredmény (p <0,05) között volt.

Diszkusszió

Ez a longitudinális tanulmány a vérnyomás és a tünetekhez kapcsolódó hiedelmek összefüggéseit vizsgálta. A korábbi kutatásokhoz képest, az utánkövetésnek köszönhetően, lehetőséget nyújt betekinteni, időben mikor jelennek meg a tüneti hiedelmek. Az eredmények azt jelzik, hogy a „tüneti” betegek emelkedése azokban a csoportokban volt szignifikánsan magas, akiknél időben nem régen diagnosztizálták a hipertóniát (G1 és G2).

Az eredmények összhangban állnak a korábbi tanulmányokkal (pl. Kjellgren és mtsai., 1998; Kruszewski et al., 2000), mely jelzi, hogy fontos ennek a jelenségnek a figyelembevétele, amely az alapján, hogy a betegek azt hiszik, tüneteik szerint képesek vérnyomásuk becslésére, egy hamis szabályozás révén befolyásolják betegségük kezelésének szabályainak betartását, adherenciáját. Más esetekben pedig ez a hamis szabályozás azt eredményezheti, hogy a betegek, tünetek hiányában a BP értéket normálisnak tekintik, és a kezeléshez való adherencia csökken (Granados & Roales-Nieto, 2005, 2007).

A kutatási eredmények szerint a diagnózis óta eltelt idő jelentékeny faktor lehet a tünetekről való hiedelmek kialakulásában. A kezdeti értékeléskor vannak különbségek a csoportok között a tüneti hiedelmek tekintetében, mely mutatja, hogy a hosszabb kórelőzmény a hiedelmek valószínűségének megjelenését megemeli. Minél nagyobb a diagnózis óta eltelt idő, annál nagyobb különbségek jelennek meg a hiedelmek jelenlétét illetően a csoportok között. Különösen a G1 csoport elemzése teszi lehetővé annak a megállapítását, hogy a diagnózist követő első év kritikus periódus a tüneti hiedelmek tekintetében. Ezt indirekt módon igazolja, hogy G3 és G4 csoportokban nincs nagy különbség a tünetekről szóló hiedelmek megjelenését figyelembe véve. Egy év elteltével ezeknek a vélekedéseknek a megjelenése szinte elhanyagolható, hiszen G1 és G2 végső és G3 kezdeti értékelésekor nincs szignifikáns különbség.

Az okok, amiért ebben a kritikus időszakban jelennek meg a tüneti hiedelmek, nem egyértelműek, ezek vizsgálatához további kutatásokra lenne szükség. Mindenesetre tekinthető az emberi tapasztalat logikus elképzelésének, hogy egy betegséghez, kóros állapothoz (itt hipertónia) tünetek társulnak. A hipotézis szerint, azaz hogy általános felfogás az, hogy a tünetek a betegségek indikátorai, segít képessé tenni a beteget, hogy monitorozza önmagát, és értékelje testi tüneteit, szervezetének állapotát (Leventhal, Nerenz, és Steele, 1984). Baumann és Leventhal (1985) értelmezésében ez a „józan ész” logikája a szociális tanulás eredményeként jön létre. A tünetek általában együtt járnak orvosi vizsgálatokkal, diagnózisokkal, előírásokkal, és a társas kapcsolatokban is felismert fizikai állapotokkal. Ezek a tapasztalatok pedig kialakítják az ismert  betegség prototípusát, előhívják sémáját, a tünetek és a verbális „hipertóniás'' címke hatására, vagyis azt jelzik, ''Beteg vagyok.''

Az eredmények értékelésekor továbbá érdemes figyelembe venni, hogy a módszertani feltételek során itt strukturált interjút, nyitott kérdéseket alkalmaztak. Valamint azt, hogy a betegek a népességet reprezentálhatják-e hipertóniások tekintetében a mintavétel helyének, módjának, heterogenitásának megfelelően. Itt a kizárások csökkentették a vizsgálati személyek számát, ami torzíthatja a reprezentativitást. A kutatás korlátai közé tartozik továbbá a nemi arány megjelenése a mintában. Fontos viszont, hogy az egészségügyben dolgozók felé közvetíteni érdemes a hiedelmekről és ezek időbeli megjelenéséről szóló információkat, hiszen kockázati tényezőkként jelentkezhetnek a kezelésben való tartós és adekvát részvétel során. A preventív jellegű beavatkozásokat tehát ezek értelmében érdemes lenne a diagnózist követő első évben elvégezni, hogy elkerüljék a tünetekkel kapcsolatos hiedelmek kiépülését, melyek veszélyeztethetik a megfelelő kezelést. A hipertóniás betegek viselkedésének, betegségükhöz való hozzáállásának felmérése is jelentékeny lenne (Langman, Lyon, és Ajak, 2001), hisz ez a tanulmány is azt jelzi, milyen fontos lehet ezek mélyebb (rövid, intenzív felmérés révén) feltárása a betegek körében már a kezelés kezdetekor.

Az online segítő csoportok igénybevételének  támogató* hatásai és ezek következményei az egészségügyi orvos-beteg kommunikációra

*: Az angol empowerment kifejezés alatt a „képessé tesz” magyar megfelelőt értem, illetve ennek kontextusba illő, releváns változatait. Van azonban, ahol jobbnak láttam az angol kifejezést használni, itt „” közé téve illesztem be a szót.

Bartlett, Y. K., & Coulson, N. S. (2011). An investigation into the empowerment effects of using online support groups and how this affects health professional/patient communication. Patient education and counseling, 83(1), 113-119.

Készítette: Peszeki Nikolett

Absztrakt

Tárgy: A kutatás az online segítő csoportok lehetséges támogató, serkentő hatását vizsgálja, valamint a tagság esetleges hatásait az orvos-beteg kapcsolatra.

Módszerek: 246 résztvevő 33 online támogató csoportból online kérdőívet töltött ki.

Eredmények: A résztvevők többsége (82,2%) megvitatta az online fellelt információkat a háziorvosával, és legtöbbjük (74,2%) elégedett volt a tapasztalt reakcióval. Körülbelül a résztvevők 60%-a úgy érezte, hogy az online segítő csoport tagsága hatással van a háziorvossal való kapcsolatára, és ez a hatás főképp pozitív volt.

Megvitatás: Az online segítő csoportok alkalmasak lehetnek arra, hogy hozzájáruljanak az „empowerment” különféle kimeneteleihez azok számára, akik ezt használni akarják. Továbbá a felhasználók főképp a háziorvosaik online információkra adott pozitív reakcióiról számoltak be.

Gyakorlati felhasználhatóság: Bár nem minden páciens fog profitálni az online segítő csoportok használatából, az ezt támogató egészségügyi dolgozók állítása szerint ők egy az erre maximálisan fogékony közönséggel találkoznak. Továbbá, ez a kutatás hozzájárulhatna a még inkább internetbarát attitűd népszerűsítéséhez az egészségügyi dolgozók között.

Bevezetés

1.1.Online támogató csoportok

A társas támogatás jelentősége régóta ismert a krónikus betegségektől szenvedők körében. Csakúgy, mint ez, az online segítő csoportok használatának népszerűsödése szintén az emberek változó egészséggel kapcsolatos attitűdjének egy jellegzetessége lehet. Az egészséggel kapcsolatos információk médiának köszönhető növekvő elérhetősége, valamint a betegek krónikus betegségekben való szelf-menedzsmentjének növekvő szerepe hozzájárul ahhoz, hogy az emberek nagyobb felelősséget vállaljanak saját egészségükkel kapcsolatban.

Az online segítő csoportoknak számos előnyét és hátrányát feltárta már a szakirodalom. Így például néhányan a személyközi találkozás remek alternatívájaként tartják olyan egyedi faktorai miatt, mint például a 24 órás elérhetőség, anonimitás, aszinkronitás, és a kapcsolódási lehetőség egy diverz közösséghez, ami többszempontú, valamint etnicitás, földrajzi elhelyezkedés és szociális státusz alapján is változatos. Ugyanakkor épp az anonimitás és a szoros kötelékek hiánya nagyobb valószínűséggel eredményez rosszindulatú, ellenséges hozzászólásokat, a nonverbális kommunikáció hiánya pedig könnyen félreérhetővé teszi a közlendőt, valamint a megosztott információ pontossága és precizitása sem garantált. Egyes kutatások sem különösebb ártalmát, sem a hasznát nem erősítik meg ezeknek a csoportoknak, mások pedig inkább az általánosan egészséges páciensek esetében tartják jótékony hatásúnak, mintsem a klinikailag szignifikáns betegségek esetében.

Az online segítő csoportból adódó információs és érzelmi támogatás fokozza a beteg társas támogatottság érzését, ami hasonlít a személyközi támogató csoportokban elérhető támogatottsághoz, ám nem mindig vezet egészségjavuláshoz. Ebből adódóan az a megállapítás született, hogy a megnövekedett észlelt társas támogatás csupán egy az úgynevezett „empowerment” folyamatok közül, ami növeli a jóllét faktorokat és elvezethet az egészségügyi szolgáltatások igénybevételének hatékonyabb formájához. A felhatalmazott, informált páciens egy produktív orvos-beteg kapcsolat részese, ami aztán magasabb elégedettséghez és végül jobb egészségi kimenetelhez vezethet.

1.2. „Empowerment” és kommunikáció az egészségügyi dolgozókkal

Az „empowerment” jelensége lehetővé teszi az egészségügyi rendszer tradicionális, aszimmetrikus egyensúlyának változását a beteg aktív szerepvállalásának és saját egészségében való részvételének köszönhetően. Ezt a folyamatot nagyban könnyíti az internet jelenléte, akár az érzelmi támogatás, az információáramlás, vagy az orvos-beteg konzultáción betöltött mediátor szerepe által. Az „empowerment” potenciális előnyeinek maximalizálása érdekében az egészségügyi dolgozóknak éppezért egyre inkább internetbaráttá kell vállniuk. Az orvoshoz vitt internetes információkra adott reakció kritikus lehet a páciens elégedettségét illetően. A képesség, hogy a beteg megosszon információkat és értékeltnek érezze ezt az orvosa részéről fontos azoknak, akik aktívabb szerepet szeretnének az egészségükkel kapcsolatban. Elsősorban így az „empowerment” jóllétre és jobb egészségügyi ellátásra gyakorolt jótékony hatása az egészségügyi dolgozók információra adott reakcióin múlik.

1.3. Jelen kutatás célja

A kutatás célja felderíteni az online segítő csoportok felhasználóinak „empowerment”-tel és az orvos-beteg kommunikációval kapcsolatos észlelését. Olyan kérdésekre keresi a választ, mint például „Milyen „empowerment” folyamatok és kimenetelek vannak jelen az online segítő csoportok használata során?”, vagy „Az online segítő csoportok felhasználói számára mennyire könnyű az információkat megosztani a kezelőorvossal, és mik a tapasztalataik ezzel kapcsolatban?”, végül „Van-e kapcsolat az „empowerment” jelensége és az internetes információ orvosokkal való megosztása között?”.

Módszerek

2.1. Résztvevők

246 személy töltötte ki a kérdőívet 33 krónikus betegségekkel kapcsolatos online segítő csoportból (ffi: 72, nő: 174), életkoriak 21 és 100 év közé tehető (átlagéletkor: 50,41). Az online segítő csoport tagsági ideje a kevesebb mint egy hét és a 725 hét közötti intervallumba tehető, ennek átlaga 143,61 hét volt. A kérdőívet a csoportok moderátorai helyezték ki, majd megerősítő email-ben jelezték ennek megtörténtétét. A csoportok főleg az ízületi gyulladás, a cukorbetegség vagy a rák köré összpontosultak, de többféle krónikus betegség is előfordult.

2.2. Vizsgálati eszközök

A kérdőív három részből állt, az első tartalmazta a demográfiai és leíró jellegű információkat, utóbbi az online segítő csoportban való tagságra és az internethasználatra kérdezett rá. A második rész arra vonatkozott, hogy a támogató, felhatalmazó kimenetelek milyen gyakran voltak jelen az online segítő csoportokban és milyen gyakran voltak a csoportnak köszönhetők. A harmadik rész a résztvevők orvosukkal való kapcsolatára kérdezett rá, illetve hogy az esetleges online segítő csoport tagságuk hatással van-e erre a kapcsolatra.

2.3. A vizsgálat menete

A csoportokat internetes kereső segítségével kutatták fel különböző kulcsszavak alapján, mint például „online support group” vagy „cancer support group”. Olyan csoportok is felkeresésre kerültek, melyek több különféle betegséggel foglalkoztak, például a „chronic illness support groups”. Kizáró ok volt, hogy a csoport elsődleges célja a krónikus fizikai megbetegedésekben szenvedők támogatása volt-e. Kizárólag a mentális betegségekre koncentráló csoportok nem kerültek be a vizsgálatba, valamint azok a csoportok sem, melyek célja csupán az információszolgáltatás volt, vagy egy bizonyos nézet hangsúlyozása, illetve ha gyermekgyógyászati populációt szólított meg, gondozókat, barátokat vagy rokonokat, ha kevesebb mint 5 taggal rendelkeztek, vagy inaktívak voltak az előző hónapban.

Eredmények

3.1. „Empowerment” folyamatok és kimenetelek

Az eredmények alapján a leggyakoribb „empowerment” folyamat az online segítő csoportok esetében a támogató csoport többi tagjához való viszonyítás, összehasonlítás. A résztvevők 67,1% -a rendszeresen vagy gyakran tapasztalt ilyet, 65,9% jelenlétével segített másokon, 64,6% tapasztalta az információ megosztását, 63,8% osztott meg saját élményeket, és 30,9% számolt be arról, hogy tapasztalta a társas támogatást rendszeren, vagy gyakran. A leggyakrabban megjelenő „empowerment” kimenet pedig a jobb informáltság érzése (79,3%), majd a megnövekedett társas jóllét (52%), a kezelésben való megnövekedett bizalom (51,6%), a megnövekedett önértékelés (44,3%), az orvos-beteg kapcsolatban való megnövekedett bizalom (37%), a betegség elfogadásának nagyobb mértéke (27,2%), míg a legritkábbnak az optimizmus és a jövő feletti kontroll-érzet bizonyult (19,1%). Az ezeket bejósló tényezők közül a leggyakoribb a másokkal való összehasonlítás volt (5 kimenetelt bejósolt a 7-ből), míg az élmények megosztása és információmegosztás nem tűnt bejósló erejűnek. A résztvevők többsége (93,5%-a) az online segítő csoporton kívül az internetet használat az egészséggel kapcsolatos információk beszerzésére, például kulcsszavas keresés formájában.

3.2. Az online támogató csoport hatása az orvos-beteg kapcsolatra

A résztvevők 82,2%-a vitatta meg az interneten talált információkat az orvosával, és ebből 74,2% ítélte meg az orvos ezekre adott reakcióját kielégítőnek vagy kimagaslóan kielégítőnek. Csupán 16,2%-uk volt elégedetlen vagy kiemelkedően elégedetlen a reakciókkal. Vizsgálták, hogy az „empowerment” folyamatok vagy kimenetelek bejósolják-e az online segítő csoportok felhasználóinak elégedettségét, amennyiben az online talált információkat megvitatják az orvosukkal. A két változó mely leginkább bejósolta az információ megosztását a társas támogatás megosztása illetve a felhasználói időtartam. Ezek a változók negatívan korrelálnak az online információk orvossal való megvitatásával. Vizsgálták továbbá, hogy az online segítő csoportok használata befolyásolja-e az orvos-beteg kapcsolatot. A résztvevők 60,3%-a érezte úgy, hogy igen, 39,7%-a pedig, hogy nem. A három faktor, melyek szignifikánsan bejósolták, hogy a résztvevők érezték az orvosukkal való kapcsolatukban beállt változást, a megnövekedett bizalom, az online csoport tagság hossza és az életkor voltak. Az összefüggés negatívnak bizonyult, magyarán az életkorral, az online csoporttagság idejével, és a kapcsolati bizalom növekedésével annak az érzése, hogy az online segítő csoport befolyással volt erre a kapcsolatra, csökkent.

Megvitatás, konklúzió

4.1. „Empowerment” folyamatok és kimenetelek

A kutatás célja volt megvizsgálni, hogy milyen „empowerment” folyamatok vannak jelen az orvos-beteg kapcsolatban és ezek hogyan befolyásolják azt. A leggyakoribb „empowerment” kimenet az informáltság érzésének növekedése. Ez utalhat az információ online segítő csoportok használatában betöltött jelentős szerepére, és megerősíti azokat a korábbi eredeményeket, melyek az információs támogatást találták a leggyakrabban előforduló támogatási formának az online segítő csoportok esetében. A leggyakrabban előforduló „empowerment” folyamat a más tagokkal való összehasonlítás, ami a 7-ből 5 kimenetelt bejósolt. Ez az eredmény azt mutatja, hogy nem csak az számít, hogy olyan információkat találjon a felhasználó, mely felhatalmazó jelleggel hat rá, hanem hogy az hogyan van jelen. A más tagokkal való összehasonlítás során kiemelt az információ kísérleti, potencionális természete. Az online segítő csoportok szerepet játszanak az „empowerment” kimenetelek kialakulásában.

4.2. Az online támogató csoport tagság szerepe az orvossal való kapcsolatban

Az „empowerment” folyamatok nagy arányban magyarázták az ’orvossal való kapcsolatban érzett nagyobb bizalom’ kimenetelt, mely az online segítő csoportok orvos-beteg kapcsolatra való hatásának erős szerepére utal. Jelen eredmények azt mutatják, hogy a résztvevők többsége (82,2%) megvitatta az online talált információkat az orvosával és 74,2% elégedett volt a válasszal.

Az eredmények kimutatják, hogy ahogy az online csoport tagság ideje és a társas támogatás megosztása nő, úgy csökken annak a valószínűsége, hogy a személy megosztja az információkat az orvosával. Ez arra utal, hogy ahogy telik az idő, a páciensek egyre kevésbé érzik szükségesnek megosztani az online talált információkat az orvosukkal, így valószínűsíthető, hogy az online segítő csoportok inkább a társas támogatás célját szolgálják, mintsem a döntéshozatalét.

Az online segítő csoporthoz tartozó résztvevők 60%-a gondolta, hogy a tagság változtatott az orvossal való kapcsolatán. Ahogy az életkor, a tagság időtartama és az orvossal kialakított bizalom növekedett, az érzés, hogy a tagság megváltoztatta az orvossal való kapcsolatot, csökkent. Ezt magyarázhatja például, hogy az idősebb tagok valószínűleg régebben kaptak diagnózist, mint ahogy az online segítő csoportok elterjedtek, így az újak által már tapasztalt előnyökből ők nem részesültek. Továbbá, az online segítő csoportok használata és az orvossal való kapcsolat is változhat a betegség lefolyása alatt. Az idősebb résztvevők, és a hosszabb ideje online csoporthoz tartozó személyek lehetséges, hogy már minden fontosabb kezeléssel kapcsolatos döntést meghoztak, és most egy másik fázisban, például egy állapotfenntartó, nyugalmasabb fázisban vannak, így bár az online segítő csoport hozzájárulhat az általános jóllétükhöz, az nem változtat az orvossal való kapcsolatukon. Ez az eredmény arra utal, hogy az „empowerment” szerepe az online segítő csoporton keresztül változó lehet, a tagok helyzetétől függően. Azoknál a résztvevőknél, akik valóban érezték az orvos-beteg kapcsolat megváltozását feltételezhető, hogy a csoport használatával a páciensek felkészültebbek a konzultáció során, tudják, milyen kérdéseket kell feltenniük és jobban informáltnak érzik magukat a tünetekről, kezelésről és magáról a betegségről. A résztvevők többsége, amennyiben beszámolt ilyen hatásról, többnyire pozitívnak ítélte meg azt.

4.3. Gyakorlati alkalmazhatóság

Összességében elmondható, hogy bizonyos esetekben az online segítő csoportok használhatóak az „empowerment” folyamatok elősegítésére, bár a csoportok szerepe idővel változhat. Épp ezért ajánlott lehet az egészségügyi dolgozóknak bevezetni az online segítő csoportok világába betegeiket, mintegy betegközépontú megközelítés részeként.