A Tourette-szindrómás gyerekek szülei és gondozói által átélt mindennapos tapasztalatok, kihívások kvalitatív  feltárása

Ludlow, A. K., Brown, R., & Schulz, J. (2016). A qualitative exploration of the daily experiences and challenges faced by parents and caregivers of children with Tourette’s syndrome. Journal of Health Psychology, 23(14), 1790–1799. doi:10.1177/1359105316669878

Az összefoglalót készítette: Cseterki Tamás

Elméleti háttér

A Tourette-szindróma (TS) olyan idegrendszeri fejlődéshez kapcsolódó zavar, melyet eltérő komplexitású vokális, illetve motoros tikkek jellemeznek és amely rendszerint 18 éves kor alatt jelenik meg, háromszor nagyobb eséllyel fiúk, mint lányok körében.

A TS-val diagnosztizált gyerekek szüleinek számos problémával kell megküzdenie, mivel magukat a gyerekeket is rengeteg viselkedéses (pl. mozgásszervi fájdalmak, önsértés), szociális-érzelmi (pl. kiközösítés), valamint iskolai teljesítményhez kapcsolódó (pl. koncentrációs nehézségek) nehézség elé állítja ez az állapot, valamint megannyi esetben olyan komorbid zavarok is megjelennek, mint az OCD (Obszesszív-Kompulzív Zavar) vagy az ADHD (Figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar). A szülőknek nem csak a gyermekek állapotával, azok vonzataival, valamint a tünetek komplexitásából fakadó – mely magába foglalja a motoros, illetve vokális tikkek kombinációit: előbbi esetében különböző testrészek rángása, grimaszok, tapintási, illetve szaglási kényszer;  utóbbi esetében köhögés, krákogás, magas hangok adása, önismétlés (palolália), illetve mások ismételgetése (echolália) – nehézségekkel, hanem azok folytonos változásával, megjósolhatatlanságával is szembe kell nézniük, rengeteg esetben szűk időbeli, illetve pénzügyi korlátok között, ami megnövekedett stresszszinttel és fokozódó érzelmi problémákkal járhat esetükben. Nehezítheti a körülményeket, hogy nem egyszer aluldiagnosztizálják a gyerekeket, vagy a diagnózis felállításának kritériumaként a nyilvános helyen való káromkodást jelölik meg.

Egy másik probléma a megértés, mely olyan tünetek esetén lehet nehezebb például, amikor a gyerek addig ütögeti a pohárt az asztalhoz, míg a számára megfelelő érzést nem éli át. A szülőkben a megválaszolatlan kérdések a gyerek betegségével kapcsolatban azt az érzést kelthetik, hogy rossz szülők, amihez hozzá adódhat a bűntudat, melyet egy, az erős öröklődési faktorról szóló információt is érintő diagnózis vonhat maga után. 

Módszer

A kutatás résztvevőit Nagy-Britannia vezető TS kutató és támogató tevékenységet folytató intézményén, a Tourette’s Action-ön keresztül toborozták, önkéntes jelentkezés által.

A vizsgálatban összesen 15 fő vett részt (11 nő - 4 férfi). A minta magába foglalt három párt, akik gondozói, illetve szülei voltak 7-17 éves kor közötti, TS-val élő gyerekeknek. Jelen minta esetében 12-ből 9 gyermekre vonatkozóan a szülők olyan komorbid betegségekről számoltak be, mint az ADHD, ODD (Oppozíciós-zavar), valamint Autizmus Spektrumzavar.

Interjúfejlesztés és adatgyűjtés

A kutatók korábbi, idegrendszeri fejlődési zavarokra (pl. Autizmus Spektrumzavar) vonatkozó kutatásokra alapozva állítottak össze egy félstrukturált kérdőívet, melyben a tényszerű kérdések által (Mióta rendelkezik a gyermek diagnózissal; Van -e kísérő diagnózis?) egyrészt hangsúlyt fektettek a bizalom kiépítésére, másrészt figyelmet fordítottak a szűlők, valamint a Tourette’s Actions megfogalmazásbeli kritériumaira.

A fő kérdések:

1. El tudná mondani, hogy Önnek, mint Tourette-szindrómával élő gyermek szülőjének milyen kihívásokkal kell szembesülnie?

2. Megosztaná velünk, hogy milyen támogatásban van része?

3. Mely támogatásokat, illetve szolgáltatásokat talált hasznosnak?

+1 – Változtak -e a kihívások, melyekkel szembe kellett néznie, ahogy a gyermeke egyre idősebbé vált?

A vizsgálat során a szülők válaszai alapján újonnan felmerült témákat a kutatók szintén beépítették az interjúba. A kutatás etikai tanúsítványát a Hertfordshire Egyetem, valamint a British Psychological Society (BPS) biztosította, a vizsgálatot félstrukturált interjú felvételben tapasztalt kutatók végezték az alanyok otthonában, akik tájékoztatott beleegyezéssel járultak hozzá a vizsgálat menetéhez. A kutatás három héten keresztül zajlott, 30-70 perces szakaszokban.

Tematikus adatelemzés

A kutatók az interjún elhangzottakat felvették, majd szó szerinti átiratot készítettek, mely átiratokat tematikus analízis technikájával elemeztek. A szövegeket teljes egészében elolvasták, majd a szülők által elmondottakat összevetették a kérdésekben szereplő témákkal, ezt követően az NVivo szoftver segítségével kódolás és szűkítés után olyan témákat határoztak meg, melyek megfelelően reprezentálják a szülők által elmondottakat, tekintettel az átfedésekre és az egyedi megjelenésekre. Az elemzés szigorúságának biztosítása érdekében a meghatározott témák kiterjedt felülvizsgálatát úgy végezték el, hogy a témákat iteratív folyamat révén átnevezték, felosztották, illetve egyesítették. Az végső témák hitelesítését két független szakértő végezte.

Eredmények

A kezdeti kódolás 80 kódot eredményezett, melyből 20 altémát hoztak létre, míg végezetül négy fő témát határoztak meg:

A gyermekek kihívást jelentő viselkedésével való megküzdés

A szülőknek olyan, a mindennapi élet minőségét befolyásoló tünetekkel kell szembenézniük, mint a tikkek, agresszió, illetve dührohamok. A résztvevők nem csak azért érzik magukat felelősnek, hogy valamilyen módon kezeljék a tüneteket, hanem a kívülállók reakcióiért is.

15 szülőből 14 úgy nyilatkozott, hogy nehézséget jelent számára megküzdeni azokkal a tikkekkel, amelyek megjelennek gyermekénél, különösen abban az esetben, ha durva, veszélyes vagy éppen önsértő tikkekről van szó. A szülők rámutattak, hogy ezek a tünetek hatással vannak úgy a mindennapi életre, mint a munkához kapcsolódó elköteleződésre. Beletartoznak ebbe például a munkavállalást nehezítő komplex gyermekgondozási igények, vagy a tikkek esetleges súlyosbodása esetén egy bevásárlóegység elhagyásának szükségessége, valamint egy esetleges nyaralás kevésbé látogatott helyre való szervezése, azonban 15-ből 8 szülő esetében ide tartoznak az olyan mindennapi tevékenységek is, mint a fogmosás vagy a fektetés, melyeket nagymértékben képesek megnehezíteni a tikkek. 15-ből 4 szülő olyan problémákról is beszámolt, mely anyagi következményekkel jár: ilyen az egyik esetben, hogy a szülő a gyermek folyamatos gondozása miatt nem tud dolgozni, a másik esetben pedig fokozott amortizálódás miatt pótolni kell az otthoni tárgyakat.

Szakemberek és közösség – tévhitek, valamint a megértés hiánya

A TS titokzatosságát sok esetben az orvosoknak sem sikerül megérteniük, nagyon magas szintű  tudáshiány övezi ezt a komplex állapotot, amit nagymértékben torzít a média által a TS-ról mutatott kép. A szülők számára ez az állapot okozza a leginkább a tehetetlenség érzését. 15-ből 12 szülő úgy nyilatkozott, hogy amikor először megosztották másokkal, hogy gyermekük TS-el él, akkor egyből szembe találták magukat a feltevéssel, hogy a gyermekük kényszeresen káromkodik. Erre orvossal megesett példát is fel tudtak hozni. 15-ből 6 szülő elmondása alapján a családban is megjelenik a meg nem értettség, különösen az idősebb generáció részéről.

Gyermekük oktatási intézményével kapcsolatos negatív tapasztalatok

A szülők rengeteg  frusztrációt fejeztek ki válaszaikban a mainstream iskolákban jelen levő meg nem értettséggel kapcsolatban. Gyermekeiknek önmagában az is nagy kihívást jelent, hogy elnyomják tikkjeiket, amihez hozzáadódnak a koncentrációs nehézségek, valamint a problémáikra az iskola személyzetétől érkező haszontalan válaszok. 15-ből 2 esetben odáig vezetett a támogatás hiánya, hogy a gyermek már nem ment iskolába.

Sok esetben azt tapasztalták, hogy annak ellenére, hogy egyeztettek az iskolával a gyermek speciális igényeiről, nem voltak megfelelően követve a megbeszéltek, főleg a kommunikáció hiányából fakadóan a gyermek gondozásában érintett pedagógusok körében.

A szülők többsége úgy érzi, hogy az ezen intézményekben való, TS-val kapcsolatos tudatosság növelésével nagy mértékben javíthatnának az életminőségen. Ugyanakkor az egyik szülő kiemelt egy pozitív példát, miszerint fia iskolája rendkívül nagy hangsúlyt fektet gyermeke támogatására (anélkül, hogy túlságosan másként kezelnék) olyan gyakorlatokkal, mint például egy kártya biztosítása, melyet felmutathat, amennyiben úgy érzi, hogy ki kell mennie kiélnie tikkjeit, valamint esetlegesen külön teremben való értékelése.

Támogatás és szolgáltatások TS-el élő családok számára

15-ből 14 tapasztalat alapján a TS-hoz kapcsolódó szolgáltatások, illetve támogatási lehetőségek inadekvátak, sőt többen úgy érzik, harcolniuk kell a támogatásért. Egy anyuka elmondta, hogy az orvos reakciója annyiban kimerült, hogy „Hagyják annyiban ..”. Ő egy TV műsor alapján döbbent rá, hogy gyermekének TS-ja van, így felkeresett egy specialistát.

Öt esetben arról számoltak be, hogy az orvosok trivializálnak, illetve hallgatólagos megvetéssel vannak a helyzettel szemben („oké volt a gyerek”), így a szülők azt érzik, mintha ők lennének fontoskodók. 10 szülő arról számolt be, hogy abban az esetben, mikor speciálisan ide vonatkozó segítő szervezethez fordultak, akkor ott inkább a komorbid tünetekre fókuszáltak (Asperger, ADHD), azonban a TS-re vonatkozó útmutatást minimálisnak találták (6 esetben).

Arra a kérdésre, hogy mi tanácsolnának egy szülőnek, akinek gyermekét frissen diagnosztizálták, a szülők nagy része a többi szülővel való kapcsolat kiépítését javasolta.

Diszkusszió

A megértés hiányából, valamint a tünetek komplexitásából fakadóan a TS-val élő gyermekek szülei különösen stresszesnek élhetik meg helyzetüket. A válaszok alapján a tikkek kezelésének mikéntje ugyanúgy jelentős problémát okoz, mint a tehetetlenség érzése. A válaszok alapján a szülőknek meg kell küzdeniük a napi szintű gyakorlati nehézségekkel, de kiemelhetjük a diagnosztikus folyamatokkal kapcsolatos fenntartásokat (harc a diagnózisért, elutasítás), valamint az orvosok, illetve tanárok, tünetekkel kapcsolatos oktatására mutatkozó igényt, nem utolsó sorban pedig a tévhitek jelenlétét a betegséggel kapcsolatban.

A diagnózissal és a tévhitekkel folytatott harc TS-el élő szülők esetében fokozottan növeli a stresszt, valamint annak érzését, hogy megnehezítik a gyermekük életét egy amúgy is nehéz időszakban. A szélsőséges (fizikai veszély, durvaságból fakadó szociális következmények) esetekben a szülőknek egyedi vonatkozásokkal, következményekkel is meg kell küzdeniük, melyek nagy hatással vannak az iskolai, szociális életre, illetve a hétköznapokra egyaránt. Ezekben az esetekben fontos a tudatosság, hogy a szülők megfelelő támogatást kaphassanak.

Ami az elérhető kezeléseket illeti, ezek inadekvátsága szintén a TS-ra vonatkozó tudás hiányát jelzi. A hatásosság növeléséhez vezető út a szakemberek, tanárok, illetve kortársak edukációjánál kezdődik. A szülők tapasztalatai alapján a gyermek helyzete rosszabb az iskolában, ha a tanárok nem elég felkészültek, ezért szükséges a megfelelő edukáció. Amennyiben ők maguk felkészültek, úgy rendkívül fontos, hogy a tünetekre vonatkozó tudást megosszák a diákokkal is, valamint elősegítsék egy inkluzív környezet megteremtését.

A tanároknak nyújtott pszichoedukációnak olyan elemeket is érdemes tartalmaznia, mint például extra idő biztosítása a számonkérések során vagy egy külön hely biztosítása, ahol a gyerek kiélheti a tikkjeit.

Jelen kutatásban azok a szülők számoltak be pozitívabb tapasztalatokról, akiknek lehetőségük adódott magyarázattal szolgálni a többi szülő, valamint kortárs számára. Korábbi kutatások is rámutattak, hogy nagyban segíti a szülők és gyerekek helyzetét a támogató csoportok jelenléte, hiszen itt megoszthatják negatív érzéseiket, közös tapasztalataikat, valamint információt nyújthatnak egymásnak a kezelésekkel kapcsolatban. A támogató csoportot nem minden szülő részesíti előnyben, azonban a közösségi támogatás elengedhetetlen a hatékonyabb megküzdéshez. Továbbá azok a szülők, akik gyermekük teljesítményére,  valamint bátorítására fókuszáltak szintén pozitívabb tapasztalatokról számoltak be.

Korlátok

A kutatás korlátai közé tartozik azt önkéntes részvételen alapuló minta használata, mely magába foglalja annak a lehetőségét, hogy azok a szülők, akiknek negatívabb tapasztalatai vannak inkább szívesen vesznek részt a kutatásnak. A résztvevők Nagy-Britannia több részéből is érkeztek, ezért eredményeink tükrözhetik az országszerte elérhető támogatás mértékét. A tanulmányba bevont gyermekek kora szintén széles skálán mozog. Valószínűsíthető, hogy a fiatalabb gyermekek szülei által megfogalmazott aggodalmak eltérnek a serdülők szüleiétől, ezért a jövőben differenciáltabban érdemes vizsgálni ezt különböző szakaszokra lebontva. Szintén nem vizsgálták az anyák, illetve apák eltérő tapasztalatait, ami fontos lehet annak tükrében, hogy azon anyák esetében, akik gyermekei valamilyen fejlődési zavarral küzdenek, fokozott a fizikai, valamint érzelmi feszültség kockázata.