A tartós testi fogyatékossággal élő felnőttek társadalmi részvétele: A  társadalmi-környezeti tényezők szerepe

Clarke, P., Twardzik, E., Meade, M. A., Peterson, M. D., & Tate, D. (2019). Social Participation Among Adults Aging With Long-Term Physical Disability: The Role of Socioenvironmental Factors. Journal of Aging and Health, 31(10_suppl), 145S-168S.

Készítette: Tőricht Dóra

Absztrakt

A vizsgálat azt a célt szolgálta, hogy feltérképezzék azokat a környezeti akadályokat és ösztönzőket, amelyek segítik vagy akadályozzák azoknak az időseknek a társadalmi részvételét, akik tartós testi fogyatékossággal élnek. A minta egy folyamatban lévő vizsgálatból származik, összesen 1131 fő tartós fogyatékossággal élő idős személy adataival (M=65 év). Lineáris regresszióval elemezték az összefüggést az egyéni és társadalmi-környezeti tényezők és a részvétel korlátozottsága (munka, szabadidő, szociális tevékenységek) között. A fájdalom, a kimerültség és a fizikai funkcionalitás korlátjai szignifikáns korlátozó tényezői voltak az egyén részvételének. Az épített környezetben megtalálható akadályok szintén csökkentették a részvételt. Az épületek nehéz hozzáférhetősége azoknak okozott problémát, akik nem használnak semmilyen mobilitást támogató segédeszközt. Viszont azokra, akik használnak ilyen eszközöket nem volt káros hatása a környezeti korlátoknak. Ezek az eredmények kiemelik a különböző környezeti tényezők szerepét, különösen a mobilitást támogató technológia és az épített környezet szerepét és ezek kölcsönhatását.

Bevezetés

Az orvostudomány nagyfokú fejlődésének eredményeképpen, ma már sokkal több olyan személy éli meg az időskort, akik életük során valamilyen fogyatékosságot szereztek (Bickenbach et al., 2012; Kaufman et al., 2014; LaPlante, 2014). Az idősödés során természetesen jelentkező problémák és a fogyatékosság következményeképpen megjelenő nehézségek (fájdalom, fáradtság) miatt a fogyatékossággal megöregedő személyeknek eltérő egészségmenedzsmentre és alkalmazkodási készségekre van szükségük (Iezzoni, 2014). Azok az időseknek, akik nem időskorukban váltak fogyatékossá, hanem korábban, számos szociális hátránnyal rendelkeznek, melynek okai lehetnek a korábbi munkanélküliség, az alacsonyabb jövedelem és az egészségügyi szolgáltatás elérhetőségének nehézsége (P. Clarke & Latham, 2014; Iezzoni, 2014).

            A részvétel fogalmának pontos jelentése a kutatásban az életben való aktív részvételt jelenti, amely egy fontos prediktora az egészséges öregedés folyamatának (P. J. Clarke, Ailshire, Nieuwenhuijsen, & de Kleijn-de Vrankrijker, 2011; Freedman, Stafford, Schwarz, Conrad, & Cornman, 2012; Vaughan, LaValley, AlHeresh, & Keysor, 2016). Továbbá a fogyatékosságot követő rehabilitáció eredményének is fontos mutatója a személy későbbi aktív részvétele az élet különböző területein (Cattaneo, Lamers, Bertoni, Feys, & Jonsdottir, 2017; Rimmer, Riley, Wang, Rauworth, & Jurkowski, 2004). A nemzetközi adatok azt mutatják, hogy azok a személyek, akik valamilyen fogyatékossággal együtt öregedtek meg kevésbé vesznek részt szociális és szabadidős tevékenységekben az átlag populációhoz képest (Heath & Fentem, 1997; Rimmer, Rowland, & Yamaki, 2007). Ennek oka a közösségben élő fogyatékos személyekre vonatkozó szabályozások hiánya és a feléjük mutatott negatív attitűd, továbbá az épített és szociális közegekben lévő akadályok, például a nem hozzáférhető járdák és szabadidős pályák, és a rekreációs intézmények korlátozott felszereltsége (Rimmer, 2005; Rimmer et al., 2004).

Módszer

Résztvevők

Az adatok egy Egyesült Államokban történő longitudinális kutatásból származnak, amelyben azt vizsgálták, hogy azok a felnőttek, akik valamilyen fogyatékossággal öregednek meg, milyen ebből következő másodlagos egészségügyi problémákkal rendelkeznek (Alschuler et al., 2012; Jensen et al., 2014; Molton, Goetz, Jensen, & Verrall, 2012). A tanulmány résztvevői olyan 18 évnél idősebb személyek voltak, akik szklerózis multiplex, izomsorvadás, post-polio szindróma, gerincvelő sérülés diagnózisok valamelyikével rendelkeztek. A résztvevőket a fogyatékosság nyilvántartások segítségével toborozták meghívó levelekkel, továbbá internetes és nyomtatott hirdetésekkel. Mivel a kutatás az időskorra fókuszált, így a kutatásba csak a 40 év fölötti személyeket válogatták be, így a végleges minta 1131 főből állt, az átlagéletkor pedig 65 év volt.

Módszertan

Részvétel. A részvételt a PROMIS (Participate in Social Roles and Activities=Szociális szerepekben és tevékenységekben való részvétel) nevű mérőeszköz néhány tételével mérték. Összesen 4 tételt alkalmaztak, minden tétel 5 pontos volt: „képes vagyok minden olyan családi tevékenységben részt venni, amit szeretek”, „képes vagyok az összes munkámat elvégezni” (beleértve az otthoni munkát), „képes vagyok szabadidős tevékenységekben részt venni másokkal”, „képes vagyok minden olyan tevékenységben részt venni, amit szívesen csinálok a barátaimmal”.

Károsodás. Két változó mérte az egészségügyi problémák következtében megjelenő tesi károsodásokat. A fájdalmat szintén a PROMIS-ból származó 4 tétellel mérték, a tételek gyakoriságának előfordulását az elmúlt 7 napban jelezni kellett egy 5 pontos skálán a résztvevőknek: „Mennyire akadályozta a fájdalom a napi tevékenységében / az otthonkörüli munkákban / a szociális tevékenységekben való részvételben/ a házi munka elvégzésében?”. A kimerültséget is a PROMIS-ból származó 4 tétellel mérték, a tételek gyakoriságának előfordulását az elmúlt 7 napban jelezni kellett egy 5 pontos skálán a résztvevőknek: „Kimerültnek éreztem magam” „Gondot okozott elkezdeni bizonyos tevékenységeket, mert kimerültnek éreztem magam” „Általánosságban mennyire érezte magát kimerültnek?” „Általánosságban mennyire érzete magát szétesettnek?”. A fizikai funkcionalitás méréséhez is a PROMIS-ból használtak fel tételeket, 5 pontos skálákkal. A következőkre kérdeztek rá: alapvető öngondoskodó tevékenységek, az alsó és felső végtagok funkcionalitása, azok a személyek, akik tudnak járni az ő nehézségeik a gyaloglásban, hosszabb távok megtételében.

Társadalmi és környezeti tényezők. A Társas Támogatás Többdimenziós Skálájának (Multidimensional Scale of Percieved Social Support) 12 tételével mérték a családtól, barátoktól és további fontos személyektől kapott társas támogatást. Továbbá rákérdeztek a kapcsolati státuszra, a következő kategóriák segítségével: házas, elvált, özvegy, sosem házasodott meg. Felmérték az iskolázottsági szintet (középiskola vagy alacsonyabb végzettség, szakközépiskola vagy főiskola, egyetemi diploma vagy magasabb végzettség) és az éves jövedelmet (kevesebb, mint US$20,000; US$20-US$50,000; több, mint US$50,000) is. A mobilitást segítő segédeszközök használatát a következő kategóriákkal mérték fel: kerekes segédeszköz használata, gyaloglást segítő segédeszköz használata, mindkettőt használata, egyiket sem használja. Az épített környezetben fellelhető akadályokat a Környezeti Faktorok Tételbank (Enviromental Factors Item Bank) tételeivel mérték. Két témakör köré fókuszáltak a kérdések: a környéken való közlekedés nehézségek; az üzletek, intézmények elérhetőségének nehézsége.

Statisztikai elemzés

Lineáris regresszióval vizsgálták az egyéni és a társadalmi-környezeti tényezők és a szociális tevékenységekben való részvétel közötti kapcsolatot. Az első modellben a demográfiai adatok és a funkcionalitás összefüggését vizsgálták a szociális tevékenységekben való részvétellel. A második modellben hozzáadták a szociális erőforrásokat, a harmadikban pedig a környezeti akadályokat. A negyedik modellben, pedig a mobilitást támogató eszközök használata és a környezeti akadályok közötti interakció hatását is hozzáadták.

Eredmények

            Azok a személyek, akik több napi fájdalmat és kimerültséget élnek át kevésbé vesznek részt szociális tevékenységekben, viszont akik fizikailag jobban funkcionálnak nagyobb gyakorisággal vesznek részt. Minél több év telt el a diagnózist követően, annál nagyobb volt az esélye, hogy a személy több szociális tevékenységbe vesz részt, valószínűsíthetően az időközben elsajátított megküzdési mechanizmusoknak köszönhetően. Az egyetemi vagy annál magasabb végzettség szintje szintén kapcsolatban volt a gyakoribb szociális tevékenységekkel. A jövedelemnek nem volt szignifikáns hatása miután moderálták az iskolázottság szintjét, amely arra utal, hogy a szellemi tőkének fontosabb szerepe van, mint az anyagi tényezőknek. A másoktól kapott emocionális és instrumentális szociális támogatás is pozitív kapcsolatot mutatott a szociális tevékenységekkel. A házasságnak nem volt jelentős összefüggése a szociális részvétellel, habár, akik sohasem voltak házasok nagyobb valószínűségel vettek részt, mint azok, akik korábban házasok voltak. A környéken való nehéz közlekedés és az intézmények/üzletek nehéz megközelíthetősége negatív kapcsolatot mutatott a szociális részvétellel. A mobilitás segítő eszközök használata csillapította a környéken lévő akadályok káros hatását a szociális részvételre.

Diszkusszió

A szociális és környezeti faktoroknak nagy jelentősége van az olyan idősek szociális életében, akik valamilyen fogyatékossággal együtt öregedtek meg. A szociális tevékenységekben való részvétel képességének jelentőségét a terápia és a kutatás is egyre inkább a központba helyezi a funkcionális és performációs eredmények mellett. A szociális tevékenységekben való részvétel egy dinamikus folyamat a funkcionális kapacitás és a szociális támogatás közötti egyensúlykereséssel, amelyet az irányít, hogy a személy mit tart fontosnak és mi ad értelmet az életének. A kutatás eredményei azt mutatják, hogy azok a személyek, akik valamilyen fogyatékossággal együtt öregszenek meg kevésbé vesznek részt szociális tevékenységekben. Ezzel szoros összefüggést mutat az adott személy emocionális és instrumentális szociális támogatottsága, a környék jellemzői, és az iskolázottság. Ezekre a területekre fókuszálva lenne lehetőség fejleszteni az ilyen kondícióval élő idősek szociális részvételét.

Limitációk

A fogyatékosággal élő személyek csoportja meglehetősen diverz és jelen kutatás csak néhány betegséget foglal magában. Továbbá a kutatásban résztvevők nagy része fehér, magas szociökonómiai státusszal rendelkező személy volt, ami nehézzé teszi az eredmények generalizálását.