A betegségészlelés jelentős hatása az életminőségre Crohn betegeknél

van der Have, M, Minderhoud, IM, Kaptein, AA, Leenders, M, Siersema, PD, Fidder, HH, Oldenburg B. (2013). Substantial impact of illness perceptions on quality of life in patients with Crohn's disease. Journal of Crohn's and Colitis, 7, e292–e301

Készítette: Pintér Diána Veronika

Bevezető

A Crohn-betegség (CD) egy krónikus, progresszív életminőséget jelentősen rontó betegség. Korai kialakulása, kiszámíthatatlan lefolyása és a betegséggel valamint a kezelésével kapcsolatos szövődmények problémát jelentenek a betegek testi, lelki és társas működésére (egészséggel kapcsolatos életminőség – HRQoL). A CD betegek HRQoL-ja alacsonyabb, mint az egészséges személyeké, a rheumatoid arthritises (RA) betegekéhez hasonló. A HRQoL jelentősen befolyásolja a páciensek pszichológiai jóllétét, betegséghez való társas alkalmazkodását és az egészségügyi erőforrások használatát, ezért rendkívül fontos szerepet játszik a CD-ben.  

Az alacsonyabb HRQoL olyan szociodemográfiai és kulturális változókkal függ össze, mint az idősebb életkor, női nem, alacsonyabb iskolai végzettség, IBS-szerű tünetek, a betegség hosszabb időtartama, megnövekedett aktivitása, habár ezek a változók nem igazán határozzák meg a HRQoL-t. Fontos szerepük van viszont a viselkedéses változóknak (pl. betegségészlelés, megküzdés), melyek pszichológiai intervenció által változtathatók is.

Leventhal önszabályozási modellje szerint az egyének a klinikai változók által karakterizált egészséget fenyegető folyamatokra kognitív és emocionális reprezentációkat generálnak (betegségészlelés). A betegségészlelés értelmezési keretet biztosít, ezen belül értelmezni tudjuk a tüneteket, és a koherens képet alakítsunk ki a betegségről, ami irányítja a coping stratégiákat és hatással van a klinikai kimenetre is.

A gyulladásos bélbetegségeket (IBD) illetően kevés adatunk van a betegségészlelésről. Egy Leventhal modelljének hatékonyságát IBD betegeknél vizsgáló tanulmányban a HRQoL mint kimeneti mérce szerepelt. A vizsgálat szerint a maladaptív betegségészlelés bizonyítottan negatív hatással van az életminőségre, míg a copingnak nincs szignifikáns hatása.

Jelen tanulmány célja volt felmérni a szociodemográfiai, kulturális és viselkedéses változók valamint az életminőség kapcsolatát, feltárni, hogyan járul hozzá a betegségpercepció és a coping az életminőséghez, végül összehasonlítani a CD kohorsz és más referenciacsoporotk betegségpercepcióját és coping viselkedését.

Módszer

2004 és 2006 között a legalább 6 hónapos CD diagnózissal rendelkező, kolonoszkópiára beutalt felnőtt betegek alkották a vizsgálati mintát (80 fő). A vizsgálati személyek 63%-a nő, az átlag életkor 42 év (SD=14). Iskolai végzettséget, családi állapotot tekintve a minta reprezentatív volt az átlag holland populációra nézve.

A vizsgálat előtt kitöltötték a CD aktivitás index (CDAI) naplót és egy kérdőívet, ami a funkcionális gasztrointesztinális betegségeket, észlelt egészséget, neuroticizmust, betegségpercepciót, copingot és HRQoL-t foglalta magába. Továbbá szociodemográfiai adatokat (nem, iskolai végzettség, családi állapot, kórházba való felvétel ideje) és a dohányzási státuszt is felmérték.

A betegség aktivitását a Crohn betegség aktivitási index (CDAI) és a Crohn betegség súlyossági endoszkópiás index (CDEIS) határozta meg. 150 pontnál kisebb CDAI eredmény esetén klinikai remisszióról beszélhetünk 3-nál kisebb pontszámú CDEIS esetében pedig ,  Az inaktív betegségről.

A betegek osztályozták saját észlelt egészségi állapotukat (Medical Outcomes Survey Short-Form 36) általánosságban (1-5) és kortársakéhoz viszonyítva (1-3). A negatív hangulatot a Holland személyiség kérdőív neuroticizmus alskálájával mérték fel.

A betegség észlelését a Felülvizsgált Betegségpercepció Kérdőívvel (IPQ-R) mérték. Az első részben egy listából kell kiválasztani, hogy diagnózisuk óta mely tüneteket tapasztalták és ezeket a betegségnek tulajdonítják-e. A második részben a hiedelmek 7 alkskáláját mérték: következmények, kronológia (ciklikus és akut/krónikus), személyes és kezeléssel kapcsolatos kontroll, betegség koherencia, érzelmi reprezentációk. A harmadik rész 18 kérdése a lehetséges 4 oki attribúciót mérte fel: pszichológiai faktorok, rizikófaktorok, immunrendszer, véletlen.

A megküzdést az Utrecht Megküzdési skálával (UCL) vizsgálták, ami 7 alskálából áll: aktív coping, figyelemelterelés keresése, elkerülés, társas támogatás keresése, passzív coping, érzelmek kifejezése, megnyugtató gondolatok.

Az életminőséget az IBD Kérdőív segítségével mérték, amely 4 dimenzióra osztható: béllel kapcsolatot tünetek, szisztémás tünetek, érzelmi jóllét, társas működés. 

A CD kohort egészségpercepcióját a következő referenciacsoportokhoz mérték: RA betegek (a hasonló patogenezis és klinikai lefolyás miatt), a szívizom infarktusosak (akut, életveszélyes állapot), feji és nyaki rákos betegek (komoly életveszélyes betegség).

A megküzdést egy nővérekből álló csoporthoz, RA betegekhez (hasonlóság) és krónikus fájdalommal küzdőkhöz (elérhetőség) hasonlították.

A szociodemográfiai, klinikai és viselkedéses változók, valamint a HRQoL együttjárásait korrelációs vizsgálatokkal vizsgálták, előbbiek életminőséghez való hozzájárulását pedig többszörös regressziós elemzéssel. A legalább 0,20-as asszociációs és korrelációs együtthatóval rendelkező viselkedési változók kerültek be a regressziós elemzésbe, míg a szociodemográfiai és klinikai változók kontroll változóként szerepeltek.

Eredmények

A HRQoL mérsékelt negatív kapcsolatot mutatott a női nemmel, és a betegség tartósságával, valamint erős negatív kapcsolatban állt az ön-észlelte egészséggel, a klinikai betegség aktivitással és a neuroticizmussal. AZ IPQ-R identitás, következmények, ciklikus kronológia, és érzelmi reprezentációk alskálái mind szignifikáns negatív kapcsolatban álltak a HRQoL-lel. A magasabb életminőség a kevesebb CD-nek tulajdonított tünettel, észlelt következménnyel, gondolattal a betegség ciklikusságátl illetőleg és kevesebb érzelmi válasszal járt együtt. A megnyugtató gondolatok és a passzív kontroll szignifikánsan korrelált az életminőséggel.

Az IBDQ-32 tüneteinek szignifikáns arányát (38-67%) magyarázzák a szocio-demográfiai és klinikai változók (kor, nem, betegség fennállása, iskolai végzettség, CDEIS, CDAI). A betegségpercepció további szignifikáns magyarázóerővel bírt a szisztémás tüneteknél (9%), az érzelmi tüneteknek (27%) és a társas tüneteknél (7%), viszont nem volt további hatással a béllel kapcsolatos tünetekre nézve. A megküzdésnek nem volt hatása. A megküzdés és a betegségpercepció életminőségre gyakorolt hatása nem tért el a nemek között.

A CD betegek vélekedései a betegség következményeiről ugyanolyan erősek voltak, mint a rákos és a szívizom infarktusos betegekéi, betegségük krónikus természetével kapcsolatot vélekedéseik azonban jóval erősebbnek bizonyultak. A betegség ciklikus természetét tekintve hasonló vélekedéseik voltak, mint az RA betegnek. A CD és RA betegek hasonló koherens megértést mutattak betegségükkel kapcsolatban, kezelésükre pedig a betegség hatékony kontrollálló eszközeként tekintettek.  A CD betegek szignifikánsan kevesebb erős kezeléssel kapcsolatos kontrollt éltek meg, mint pl a rák vagy szívizom infarktusos betegek.

A CD betegek minden megküzdési skálán a RA betegekkel hasonló eredményeket értek el, de szignifikánsan alacsonyabb pontjaik voltak az aktív copingot és a társas támogatást tekintve, mint a nővérekből álló csoportnak, valamint szignifikánsan alacsonyabb pontot értek el a megnyugtató gondolatokat nézve, mint a krónikus fájdalommal küzdők.

Diszkusszió

Dorian szerint a betegségpercepció a HRQoL variabilitásának 21%-áért felel, ami jelentősen magasabb, mint az itt talált 11%. Dorian a CDAI-t használta a kutatásában (általános jóllét, lágy széklet és alhasi fájdalmak gyakorisága). Az IPQ-R-t még nem validálták az IBD populációban, és azok a változók, amelyek nem szerepelnek a CDAI-ban, befolyásolhatják az IPQ-R-t. Továbbá, a két csoport kiindulási jellemzőinek különbségei is felelhetnek a fenti különbségért. Jelen vizsgálat ugyanis kizárta a kolosztómiás/endosztómiás kezelésű betegeket, akik Dorian vizsgálatában még benne voltak, és amelyek valószínűleg erősebb betegségpercepciót eredményeznek.

Nem lehet alátámasztani Leventhal elméletét, miszerint a coping mediátor faktor lenne a betegségészlelés és az életminőség között. A tanulmányokban ugyanis a copingot globális, általános módon vizsgálták, ami hajlamos elfedni az összefüggéseket. A betegség-specifikus coping ezzel szemben számos kimenettel korrelálhat.

Erős összefüggés van a klinikai betegség aktivitás és a HRQoL között (r=-0,79). Ezzel szemben az endoszkópiás betegség aktivitás csak csekély mértékű kapcsolatot mutatott (r=-0,29). Magyarázat lehet, hogy az IBDQ-32 konstruktum validitását a CDAI-val mérték, illetve, hogy az endoszkópiás betegség aktivitás és az életminőség kapcsolatát további független változók moderálhatják (klinikai és viselkedési változók).

A korábbi tanulmányokkal egybevágóan, erős korrelációt találtak a neuroticizmus és a HRQoL között. A neurotikus páciensek hajlamosabbak negatív érzelmeket átélni (félelm, szomorúság, düh), ha stresszes eseménnyel találkoznak, ez pedig csökkenti az életminőséget. Az ön-észlelte egészség kérdőív, ami általános jóllétet mér, szintén erősen együttjárt az életminőséggel. A páciensek egyharmadának életminősége két kérdéssel felmérhető: „Általában milyen szokott lenni az egészsége?” és „Milyen az egészsége a kortársaihoz képest?”. Erős érzelmi válasz vagy betegség identitás és a következményekről való erős vélekedések  szignifikáns mérsékelttől erősig terjedő összefüggést mutattak a HRQoL-lel.

A személyes és a kezelés kontrolljának észlelése nem járt szignifikánsan együtt a HRQoL-lel. 

Erre ugyancsak az lehet a magyarázat, hogy az IPQ-R-t még nem validálták az IBD populációban, így a kontrollhoz kapcsolódó más faktorokat (újbóli súlyosbodások, kórházi kezelések gyakorisága, együttműködés) ez a skála talán nem mér.

A CD, feji és nyaki rák és szívizom infarktussal diagnosztizált betegek mind hasonló erős észlelésekkel bírtak betegségük következményeit illetőleg. Ebből következik, hogy a CD komoly hatással van a beteg mindennapjaira, kapcsolataira, pénzügyeire. Egy vizsgálat szerin a betegek 34%-a gondolja, hogy az IBD miatt lett vége a párkapcsolatának, 96 és 83% érezte magát fáradtnak, gyengének és kimerültnek mindennapjaik során fellángolás és remisszió alatt egyaránt. A CD betegeknek vannak a legerősebb vélekedéseik betegségük kiszámíthatatlan, ciklikus természetéről (ami a betegséggel kapcsolatos fő aggodalmak egyike), valószínűleg ezért tapasztalnak meg kevesebb személyes kontrollt, mint a RA betegek. Ez kihatással van az életminőségre, orvossal való együttműködésre, egészségügyi menedzsmentre.

A CD és RA betegek hasonló patogenezissel és kezeléssel rendelkeznek, így nem meglepőek jelen vizsgálat eredményei, miszerint ezek a csoportok betegségük hasonló koherens megértésről és hasonló, a kezelésben, mint hatékony eszközben való hitről számoltak be. Habár az egészséges kontrollhoz képest a két csoport hasonló coping magatartással rendelkezik, a CD betegek mégis kevésbé alkalmaznak adaptív coping stratégiákat (aktív megküzdés, társas támogatás keresése) – bár a krónikus fájdalom szindrómásoknál jobban.

Erősségek és gyengeségek

A tanulmány rengetek releváns adatot szerzett (szocio-demográfiai, klinikai, viselkedéses, IBS-szerű tünetek, neuroticizmus, ön-észlelte egészség, betegségpercepció, megküzdési magatartás). Más tanulmányokkal ellentétben endoszkópiával is felmérték a betegség aktivitást. A hierarchikus regressziós elemzést pedig erősen alátámasztotta a jól validált Leventhal önszabályozási modell.

A tanulmány keresztmetszeti jellege miatt azonban nem volt lehetséges a szocio-demográfiai, klinikai és viselkedéses faktorok és a HRQoL közötti oki kapcsolatok feltárása. Továbbá az elemszám sem érte el az ajánlott 140-et. Viszont mivel a vizsgálat statisztikai elemzését az elméletileg és empirikusan alátámasztott önszabályozási modell irányította, valószínű volt, hogy a talált összefüggések oki jellegűek lehetnek – ez pedig elegendővé tette a kisebb mintát is.

Következtetés

Nagyon fontos tehát, hogy kihangsúlyozzuk a CD betegségészlelésének fontosságát és megértsük. Ez jelentheti a tanácsadás és a pszichológiai intervenciók vezérfonalát. Leventhal modelljére épülő intervenciók megváltoztathatják az infarktuson átesett és a végstádiumú vesebetegek betegségpercepcióját, így javíthatják az életminőséget. Az intervenciónak tartalmaznia kellene a betegségnek tulajdonított tünettel kapcsolatos vélekedéseket, a CD ciklikus természetével kapcsolatos vélekedéseket, a CD észlelt következményeit a mindennapi életben és a kapcsolatokban és az érzelmi választ.

További kísérleteknek kellene irányulnia a betegségspecifikus coping stratégiákra, amelyek befolyásolhatják az életminőséget. A betegségpercepciót felhasználó pszichológiai intervencióknak pedig meg kell vizsgálni a betegek által jelentett kimenetek, mint a HRQoL, együttműködés és egészségügyi szolgáltatások használatának fokozásában mutatkozó hatékonyságát.