A szülő és a serdülő felelősségének  megosztása a diabétesz öngondozásban

Helgeson VS, Reynolds KA, Siminerio L, Escobar O, Becker D. (2008). Parent and Adolescent Distribution of Responsibility for Diabetes Self-care: Links to Health Outcomes. Journal of Pediatric Psychology, 33(5), 497-508.

Az összefoglalót készítette: Zsély Anna

A diabéteszes betegek öngondozással kapcsolatos feladati összetettek és nagy odafigyelést igényelnek. A serdülőkor több okból is különösen nehéz időszak ilyen szempontból. Ekkor kezdődik a felelősség átruházása a szülőről a gyerekre, ráadásul a serdülők a gyerekeknél és a felnőtteknél is nehezebben tudják fenntartani az optimális vérglükózszintet. Az okok változatosak: részben hormonális változások állnak a háttérben, részben az öngondozási viselkedés csökkent mértéke. 

Noha az öngondozással kapcsolatos felelősség családon belüli megosztását korábban több tanulmány is vizsgálta, ezek több korláttal bírtak. Sok kutatás nem szűkítette le eléggé a résztvevők életkorát, ami nehezítette annak megállapítását, hogy a szülői felelősség több haszonnal jár-e bizonyos életkorokban, mint máskor. Emellett a felelősség megosztásának felmérésekor csupán két lehetőséget jelöltek ki: vagy a szülő vagy a serdülő felel a gondozással kapcsolatos feladatokért. Ezen túlmenően a tanulmányok alapvetően a diabétesszel kapcsolatos kimenetekkel összefüggésben vizsgálták a felelősség kérdését, hanyagolva a pszichológiai változókat.

Célok. Jelen kutatás a fenti hiányosságokat pótolva a serdülők viszonylag homogén korú csoportjánál két éves utánkövetéssel vizsgálta a gondozással kapcsolatos felelősség és az egészség fizikai, illetve pszichológiai változói között fennálló összefüggéseket. A szülői és serdülői felelősség mellett a megosztott felelősséget is bevonták, feltételezvén hogy utóbbi jár együtt a legjobb egészségi kimenetekkel. Vizsgálták továbbá a fordított okságot is, tehát annak mértékét, mennyire jósolják be a pszichológiai és fizikai egészség mutatói a változásokat a felelősségben.

Résztvevők. A kutatásban 132 diabéteszes serdülő vett részt (70 fiú, 62 lány). Az átlagéletkor 12 év, a betegség fennállásának ideje átlagosan 4,9 év volt.

Módszer. A résztvevőket a pittsburghi gyerekkórház 11-13 éves páciensei közül toborozták. Először levélben, aztán telefonon keresték meg az érintett serdülők családjait, majd a részvételbe beleegyezőket hívták be. Míg a diabétesz gondozásában döntő szerepet vállaló szülő (az esetek 92 százalékában az anya) kitöltötte a kérdőíveket, addig a serdülőktől interjúk formájában jutottak információkhoz. Egy év elteltével megismételték a kérdőívek felvételét a szülőkkel és az interjúkat a serdülőkkel, majd ezt a következő évben is megtették.

A vizsgálatból kizárták azokat a serdülőket, akiknél kevesebb mint egy éven belül diagnosztizálták a diabéteszt, nem jártak ötödik, hatodik vagy hetedik osztályba vagy egyéb krónikus betegségben szenvedtek. A résztvevő serdülők pénzt kaptak részvételükért.

Mérőeszközök. A diabétesszel kapcsolatos felelősség megosztását a Diabetes Family Responsibility Questionnaire segítségével mérték, amelyben a résztvevőknek 17 diabétesszel kapcsolatos feladat esetében kellett dönteniük arról, a felelősség a szülő vagy a serdülő kezében van, egyenlően oszlik meg közöttük vagy senki nem felel érte.

A pszichológiai distressznél három indikátort használtak: depressziós tüneteket, szorongást és haragot. A depressziós tüneteket a Children’s Depression Inventory rövidített, 10 tételes verziójával mérték, a szorongást pedig Revised Children’s Manifest Anxiety Scale 7 tételével. Ezeket keverték a Differential Emotions Scale harag alskálájának 3 itemével.

Annak megítélésére, hogy a serdülők hogyan észlelik saját kompetenciájukat, a kutatók a szociális kompetencia és a globális önértékelés alkskáláit vették át a Self-Perception Profile for Children mérőeszközből.

A diabétesszel kapcsolatos énhatékonyság mérésére a Multidimensional Diabetes Questionnaire mérőeszközzel került sor, amelyben a résztvevők 17 diabétesz-specifikus viselkedéssel összefüggésben értékelték magabiztosságukat egy 0-100 százalékig terjedő skálán. Az öngondozási viselkedést a 14 tételt tartalmazó Self-Care Inventory segítségével mérték. Ebben egytől ötig értékelték a résztvevők, mennyire követik az orvos javaslatait például az inzulinadagolással, a vérglükóz ellenőrzéssel vagy a diétával kapcsolatban. Jelen kutatásban ezt a mérőeszközt 8 további tétellel bővítették ki: 6 negatív (például inzulinadagok kihagyása) és 2 pozitív (például az inzulininjekció beadási helyének folyamatos változtatása) viselkedési formával. A metabolikus kontrollt a HbA1C százalék mérésével követték.

Eredmények. Megosztott felelősség esetén mind a szülők, mind a serdülők magasabb diabétesszel kapcsolatos énhatékonyságról és jobb öngondozásról számoltak be. A megosztott felelősség a serdülők percepciói alapján kevesebb depressziós tünettel és haraggal járt együtt, idősebbek serdülőknél a jobb metabolikus kontrollal is összefüggést mutatott, hosszú távon pedig növekedést jósolt be a diabétesszel kapcsolatos énhatékonyságban.

A szülői felelősség a serdülők beszámolói alapján összefüggött az alacsonyabb szociális kompetenciával és diabétesszel kapcsolatos énhatékonysággal.

A keresztmetszeti elemzésekben a serdülő felelőssége több haraggal járt, míg a longitudinális elemzésekben bejósolta az önértékelésben, énhatékonyságban és a metabolikus kontrollban bekövetkező csökkenést.

Míg a pszichológiai egészség vagy a metabolikus kontroll nem vezetett megosztott felelősséghez, addig a jó öngondozási viselkedés növekedést jósolt be a megosztott felelősségben. A serdülő depressziós tünetei prediktívnek bizonyultak a szülői felelősség növekedésében.

Diszkusszió. A diabétesz kezelése összetett tevékenység, amely számos teherrel jár. A megosztott felelősség hozzájárul ahhoz, hogy a gondozás különböző szempontjai a legoptimálisabban teljesüljenek, emellett lehetőséget kínál arra, hogy a serdülők eltanulják a szülőktől a megfelelő öngondozási viselkedést.  

A kutatás erősségei közé tartozik annak longitudinális jellege, a résztvevő serdülők viszonylag hasonló kora a kutatás kezdetén, a pszichológiai kimenetek vizsgálata, valamint a felelősség megosztásának újszerű megközelítése, amelyben a gyerek és szülő felelőssége mellett a közös felelősség lehetőségét is figyelembe vették. Korlátként említhető azonban, hogy a két szülő közül csak az anyát vonták be a vizsgálatba, és a minta nagyobbik részét kaukázusi középosztálybeli családok alkották. Emellett a kutatók néhány mérőeszközön olyan változtatásokat hajtottak végre, amelyek hathattak az eredmények reliabilitására – ennek feltárása további vizsgálatokat igényelne.