A kezeléssel  való együttműködés hiánya rákkal küzdő serdülők és fiatal felnőttek esetében

Kondryn, H. J., Edmondson, C. L., Hill, J., Eden, T. O. B. (2011). Treatment non-adherence in teenage and young adult patients with cancer. The Lancet Oncology, 12, 100-108.

Készítette: Tiringer Melinda

Absztrakt

A kezeléssel való együttműködés a krónikus betegségek esetében rendkívül fontos kérdés, amely még nagyobb hangsúllyal szerepel serdülőkorban. Mindezek ellenére nem áll rendelkezésünkre elegendő adat a serdülők és a fiatal felnőttek kezeléssel való együttműködésére vonatkozóan. Egy korábbi vizsgálati eredmény szerint a legtöbb serdülőnek és fiatal felnőttnek – több mint 63%-uknak - problémái vannak a kezelési eljárások betartásával, bár a megfelelő mérőeszközök hiányában nem ismerjük pontosan a non-adherence (együttműködés hiánya) arányát. Ez az áttekintő tanulmány számos faktort figyelembe vett, amelyek hatással vannak a kezeléssel való együttműködésre a serdülők és a fiatal felnőttek esetében; ezek a következőek: emocionális működés (depresszió és önértékelés), egészséghiedelmek (a betegség észlelt súlyossága és sérülékenység) és családi környezet (a szülői támogatás és a gyerek-szülő viszony). A tanulmány kiemeli, hogy nincsenek intervenciós tanulmányok, amelyek a rákkal küzdő serdülők és fiatal felnőttek együttműködését céloznák meg - mindössze egy ilyen kutatást találtak.

Bevezetés

Angliában évente körülbelül 1800, 13 és 24 év közötti serdülőt és fiatal felnőttet diagnosztizálnak rákkal. A modern, hatékony eljárások ellenére a betegek nagyjából 30%-a nem gyógyítható, így ebben a korosztályban a nem balesetekhez köthető halálozások közül a rák a vezető halálok. A kezelés sikertelenségének okait – a biológiai tényezők mellett - nagy részben az együttműködés hiánya (non-adherence) magyarázza.

Az együttműködés (adherence) komplex, sokrétű jelenség, amely hatással van a kezelés sikerességére és az egészséggel is összefüggő életminőségre. A fogalom jelentősége ellenére igen kevés számú kutatás található, amely a rákkal küzdő serdülők és a fiatal felnőttek kezeléssel való együttműködését vizsgálná. Ennek több lehetséges oka is lehet. Először is, a rák olyan betegség, amelynek kezelése összetett és a kezelés bizonyos komponensei felett az egészségügyi dolgozók gyakorolják a kontrollt, vagyis a páciens együttműködése így nem forog veszélyben. Ugyanakkor egyre elterjedtebbek a szájon át alkalmazandó daganatellenes szerek; ez viszont azzal jár, hogy nő a betegek felelőssége a saját kezelésükkel kapcsolatban. Ezen kívül a jelenség kutatása esetében számos metodológiai probléma is felmerül: az együttműködésnek továbbra sincs pontos definíciója, valamint nincsenek olyan mérőeszközök sem, amelyek pszichometriai szempontból is megfelelőek lennének.

Az együttműködés annak mértéke, hogy a személy viselkedése (gyógyszerszedés, diéta betartása, életstílus megváltoztatása) mennyire felel meg az egészségügyi szolgáltatóval közösen megfogalmazott ajánlásoknak. Vagyis a definíció magában foglalja egyrészt a szövetséget a beteg és az egészségügyi szolgáltató között, másrészt a beteg aktív szerepét a kezelésben, illetve az azzal kapcsolatos döntéshozásban. Az együttműködés hiánya (non-adherence) Tebbi (1993) szerint azt a pontot jelenti, amikor a beteg viselkedése már veszélyezteti a kezelés korábban kitűzött célját. Nehézséget okoz, hogy megfelelő mérőeszközök hiányában a klinikusok az esetek kevesebb, mint 50 százalékában képesek csak felismerni az együttműködés hiányát.

Az áttekintett kutatások

A szerzők 4 tanulmányt tekintettek át, amelyek a rákkal diagnosztizált serdülők és fiatal felnőttek együttműködését vizsgálták szájon át alkalmazandó gyógyszerek esetében. A kutatások konklúziója, hogy a serdülők és a fiatal felnőttek 27-63% nem szedte, vagy nem megfelelően szedte az orvos által felírt gyógyszert. Ezen kívül jellemző, hogy azok a betegek, akik fiatalabbak (Kennard és mtsai (2004) szerint átlagosan 9.5 évesek), nagyobb mértékű együttműködést mutattak azoknál, akik idősebbek (átlagosan 17.4 évesek). Azonban ezek a tanulmányok csak a szájon át alkalmazandó gyógyszerekkel foglalkoztak, viszont a rák kezelése ennél sokkal komplexebb, számos más viselkedéses elemet is magában foglal.

A szerzők így a következőkben további öt tanulmányt is bevontak vizsgálatukba, melyek már a rákkezelés különböző komponenseivel való együttműködést elemezték serdülők és fiatal felnőttek esetében. Dolgin és mtsai (1986) például azt tapasztalták, hogy azok a serdülők, akiket egy belvárosi kórház onkológiai osztályán kezeltek, kevésbé voltak együttműködőek, mint azok a serdülők, akiket egy gyermekekre szakosodott kórházban ápoltak. Kondryn és mtsai (2009) a rákkezelés komponenseit az együttműködés szempontjából alacsony és magas kockázatú elemekre bontották, majd ezeket vizsgálták serdülő mintán. A magas kockázatú komponensek a kezelésnek azokat az elemeit jelentik, amelyek esetében az együttműködés hiánya azonnali és életveszélyes következményekhez vezet (például láz vagy vérzés esetén az orvos értesítésének elmulasztása). A serdülők 14-24 százaléka ilyen esetekben sem működik együtt. Továbbá azok a betegek, akik nem követték az orvosi utasításokat a magas kockázatú komponensek esetében, az alacsony kockázatú komponenseknél (a kezelés azon elemei, amelyeknek nincs súlyos és azonnali következménye az együttműködés hiánya esetében, például vizit kihagyása) sem mutattak együttműködést. Jellemző, hogy a serdülők 39 százaléka előre meg is tervezte, hogy nem fog együttműködni, tehát az együttműködés, illetve az együttműködés hiánya, mint attitűd is megjelenik.

Az együttműködés hiányának jelentőségét egy longitudinális vizsgálat is igazolja: Kennard és mtsai (2004) 6 évvel a rák diagnosztizálása után azt tapasztalták, hogy a serdülőknek annál a csoportjánál, akiknél korábban gyenge együttműködést állapítottak meg, szignifikánsan magasabb volt a mortalitás aránya.

Az együttműködés hiányának kockázati tényezői

Az együttműködés nemcsak a beteg jellemzőin múlik: ezek mellett figyelembe kell vennünk a beteg családját, az egészségügyi helyzetet, illetve ezen tényezők interakcióit is. A kockázati tényezők ismerete elengedhetetlen a megfelelő intervenciók kialakítása szempontjából is.

A beteg jellemzői

Demográfiai változók– A demográfiai változók közül az életkor a legjelentősebb kockázati tényező. Alacsonyabb életkorban nagyobb mértékű az együttműködés, mint idősebb korban. Ez az összefüggés a serdülőkor fejlődési jellegzetességeivel magyarázható: a serdülők érzelmileg és pszichológiailag még nem elég fejlettek a betegséggel való felelősség felvállalására, hajlamosak a kockázatvállaló magatartásra és a rövid távú következményekre fókuszálnak a hosszú távúak helyett.

Emocionális működés – A gyengén együttműködő serdülőkre alacsonyabb helyzeti szorongás és distressz, ugyanakkor magasabb vonásszorongás jellemző. Az együttműködés hiányát mutató serdülőknél magasabb mértékű depressziót és alacsonyabb önértékelést tapasztaltak.

Egészséghiedelmek – A serdülőkre is jellemző az az összefüggés, hogy minél súlyosabbnak érzékelik a betegségüket, illetve minél sérülékenyebbnek észlelik saját magukat, annál nagyobb az együttműködés mértéke.

Családi tényezők

A szülői bevonódás (például a szülő segít a kezelés szervezésében, adminisztrálásában) jelentős indikátora az együttműködés mértékének. Továbbá minél nagyobb a különbség abban, ahogyan a serdülő és a szülők látják a családot, annál gyengébb együttműködés tapasztalható.

A terápia és a kezelés jellegzetességei

Felnőtteknél a vizsgálatok alapján az tapasztalható, hogy minél komplexebb és hosszabb, valamint minél több mellékhatással jár a kezelés, annál gyengébb az együttműködés. Serdülőknél ez az összefüggés egyelőre nem tisztázott. Jellemző, hogy azok a serdülők, akiket gyermekosztályon ápolnak, nagyobb mértékű együttműködést mutatnak, mint azok a serdülők, akiket nem gyermekosztályon helyeztek el.

A kezeléssel való együttműködés fejlesztése

Lehetséges stratégiák

Az együttműködés mértékét növelő stratégiáknak multifaktoriálisnak kell lennie: nem elég, ha csak a beteget célozzák, figyelembe kell venniük a beteg családi környezetét, az egészségügyi környezetet és magát a kezelést is. Fontos, hogy rendelkezzünk megfelelő mérőeszközökkel, amelyekkel lehetséges az együttműködés hiányának megállapítása. Ezen kívül meg kell érteni, hogy egy serdülő miért nem működik együtt: lehetőséget kell biztosítani, hogy a serdülő ezeket a problémákat ítélkezéstől mentes környezetben vitathassa meg az egészségügyi dolgozókkal. Az együttműködés mértékének javítása érdekében a serdülőnek aktív szerepet kell biztosítani, hogy részt vegyen a saját kezelésével kapcsolatos döntéshozatali folyamatban. A mentális egészség alacsony szintje szintén szuboptimális együttműködéshez vezet, így a klinikusoknak ezt is ismernie kell.

A serdülő együttműködésének fejlesztésében jelentős szerep jut a családnak is. Lehetőséget kell biztosítani a családtagoknak a beteg kezelésébe való bevonódásra, de tisztázni kell a szerepeket – például el kell dönteni, hogy ki tartja számon, hogy a serdülő mennyi gyógyszert vett be. Ugyanakkor a bevonódás mellett el kell kerülni a szülői túlvédést és a kezeléssel való konfliktusokat az együttműködés kívánatos szintjének eléréséhez.

Intervenciók

Jelen tanulmány szerzői mindössze egy, a rákkal diagnosztizált serdülők és fiatal felnőttek együttműködését megcélzó intervencióról szóló vizsgálatot találtak. Kato és mtsai (2008) vizsgálatában a résztvevő serdülőknek egy videojátékkal kellett naponta egy órát játszaniuk. A videojátékban egy „nanobotot” irányítottak egy virtuális testben, a feladatuk pedig az volt, hogy a nanobot segítségével rávegyék a virtuális személyt az együttműködésre – vegye be a rákos sejtek elleni „lőszert”, vagyis a daganatellenes szert. A kontrollcsoport tagjai hasonló felépítésű, de a rákhoz nem kapcsolódó játékkal játszottak. Az együttműködés mértékét elektronikus gyógyszerszámláló dobozokkal és biológiai eszközökkel mérték. Az intervenciós csoportban 16 százalékkal magasabb együttműködést tapasztaltak, mint a kontrollcsoportban, továbbá ezekre a serdülőkre jellemző volt, hogy többet tudtak a betegségükről és nagyobb énhatékonyságot mutattak a betegségük kezelésével kapcsolatban.

Konklúzió

A korábbi vizsgálatok hátránya, hogy kis mintával dolgoztak, valamint a minták az életkor szempontjából heterogének voltak. Így a jövő kutatásainak egy fontos feladata a minta növelése és az életkori kohorszok alapján történő vizsgálatok szervezése. Valamint a gyenge együttműködés hátterében húzódó okok megértéséhez az eddigi keresztmetszeti kutatások helyett longitudinális vizsgálatokra lenne szükség. Sok személy azért nem vesz részt az együttműködést vizsgáló kutatásokban, mert az orvosaik rosszallják, hogy nem működnek együtt az előírt kezelésekkel. Így a későbbi kutatások szempontjából elengedhetetlen az ítélkezéstől mentes légkör megteremtése az egészségügyben.

Az együttműködéssel kapcsolatos kutatások eddig csak azt vizsgálták, hogy a személy milyen mértékben hajtja végre az orvosi utasításokat. A kutatások nem foglalkoznak azzal, hogy a személy kitart-e a kezelés mellett – például ha egy személy fél évig szedi a gyógyszereit, de csak feleannyit, amennyit az orvosa előírt, akkor kitart a kezelése mellett, de az együttműködése minősége gyenge. A fent felvázolt kérdések megválaszolása és a problémák megoldása a jövő kutatásainak feladata.