Betegség percepciók hatása a szelf-menedzsmentre és a kontrollra az asztmában

Kaptein, A. A., Klok, T., Moss-Morris, R., & Brand, P. L. (2010). Illness perceptions: impact on self-management and control in asthma. Current opinion in allergy and clinical immunology, 10(3), 194-199.

Készítette: Smidéliusz Dóra

            A betegségészlelés befolyásolja azt, ahogy a páciensek megküzdenek az asztmával, ahogy kezelik a betegségüket. A betegség percepciók viszonylag könnyen és határozottan felmérhetők, érzékenyek a klinikai találkozókra, vagy az ön-menedzsmenten keresztül az intervenciós gyakorlatra. Emiatt érdemes feltárni a páciensek betegség percepcióit, hiszen döntő tényezője a jó klinikai ellátásnak.

Bevezetés:

Az asztma az egyik leggyakoribb krónikus betegség, felnőttek és gyerekek millióit érinti világszerte. A múlt évszázadban a hangsúly az asztma kezelésében az asztma komolyságának szintje által meghatározott kezeléstől, az asztma feletti teljes kontroll megvalósítása felé tolódott.  Az asztma teljes kontrollja: tartalmazza a kombinációját a gyenge vagy nem asztmás tüneteknek (nappal vagy éjszaka), kicsi vagy egyáltalán nem használatát: rohamoldó gyógyszernek, a tevékenységek nem korlátozását, nincs súlyosbodás, és a normál légzés funkciót. A jelenlegi irányelvek rámutatnak az orvos és a páciens jó kapcsolatának fontosságára, mely segít elérni az asztma feletti kontrollt. A bizonyítékoknak és a rendelkezésre álló asztma irányelveknek, és a kontroll gyógyszer által mutatott hatékonyság ellenére, az asztma továbbra is jelentős betegség, mind felnőtteknél, mind gyerekeknél. Ennek a paradoxnak az oka egyelőre még tisztázatlan. Az egyik mögöttes tényező orvos biológiai jellegű iránymutatás: a beteg véleményének és viselkedésének megfigyelésének hiányához kapcsolódik. A cikk illusztrálja, hogyan játszik fontos szerepet az ön-irányított viselkedés, valamint a kimenetel magyarázatában  a páciens véleményének és magatartásának egyik összetevője, a betegség percepció.

A szelf-menedzsment fontossága:

Azoknak, a pácienseknek, akiknek valamilyen krónikus betegségük van, mint például az asztma; átlagosan évente körülbelül 2 órát töltenek közvetlenül egy egészségügyi intézményben, és az év nagy részében a pácienseknek maguk kell gondoskodniuk a betegségükről. A megfelelő szelf-menedzsment hozzájárul az asztma kontroll elérésében és megfelelő fenntartásában. Habár a páciens az egyetlen, aki kontrolálja a gyógyszerhasználatot, ezzel kontrollálja mind az ön-menedzselését, az adherenciát, az asztma kontrollt, és az életminőségét is.

A szelf-menedzsment és a betegség percepciók meghatározói:

Szociodemográfiai jellemzők, mint a kor, egészségi állapot, és szociális helyzet, nem határozza meg a szelf-menedzsmentet, sem az asztmát, sem semmilyen krónikus betegséget számottevően. A legújabb kutatások alátámasztanak az elméletet, amely magyarázza a páciensek közötti különbségeket a krónikus betegség ön-irányítottságának kimenetelében. Ez az elmélet a „Naiv Magyarázatok Modell” (Common Sense Modell (CSM)) és ez áll annak hátterében, hogy az emberek próbálnak értelmet találni az egészségük fenyegetésének hátterében, hogy így kontrollálják a fenyegetettség érzését.

Az az asztmás beteg, aki az asztmáját epizodikus természetűnek tartja, nem fogja megérteni a gyógyszerek rendszeres szedésének fontosságát. Ez a „nincs tünet, nincs asztma” magatartás az asztma inadekvát kontrolljához fog vezetni. Más részről, a páciens, aki az asztmáját egy krónikus állapotként fogja fel, amely szükségessé teszi a gyógyszeres kezelés fenntartását, tiszteletben tartja a gyógyszerek használatának szükségességét, és így nagyobb esélye lesz az asztmájának kontrolljára. Ezért fontos kideríteni, és szükség esetén megváltoztatni a betegséggel kapcsolatos elvárásait a páciensnek.

Ugyanis a betegek megalkotják a saját személyes kognitív reprezentációjukat a betegségükről, mely tartalmazza mind az elképzelést, hogy mi okozhatta a betegséget, mind a betegség következményeit az életükre, mind azt, hogy a betegség mennyi ideig fog tartani, és vajon kontrollálható-e, gyógyítható-e. Ezzel párhuzamosan érzelmi válaszok is kifejlődnek a fenyegetettség érzésére. A tünetek ezen kognitív és emocionális reprezentációit hívják betegség percepciónak. Betegség felfogások alakítják a megküzdési viselkedést, és ez határozzák meg az ön-irányított viselkedést. Ha a fenyegetettség érzete kontrollált, az ön-irányítás hatékony az az az élet jó minőségéhez vezet. Ha a szelf-menedzsment viselkedést a páciens nem észleli hatékonynak, akkor a betegség emocionális és kognitív reprezentációit fenyegetésnek állítja be, azzal a céllal, hogy visszaszerezze a kontrollt.

A betegség felfogást formálják továbbá a korai betegséggel kapcsolatos tapasztalatok (pl influenza, elesés), ahol a gyerekek megtanulják, hogyan kell reagálni a fájdalomra és kellemetlenségre a szüleiktől, testvéreik utánzásával, és más gyerekektől (például otthon maradni, vagy folytatni a napi tevékenységeket amennyire csak lehetséges). Ezen kívül, az általános képet, hogy hogyan kell reagálni a különböző panaszokra és betegségekre, tévét nézve, az interneten szörfözve, a nyomtatott sajtóból, illetve a szülők, a tanárok és orvosok történeteiből is tanulják. . Betegség felfogásnak továbbá vannak kulturális, szociális és pszichológiai meghatározói, és ezek nincsenek kapcsolatban az „objektív” orvosi diagnózissal (mennyire súlyos az asztma), vagy a páciens szociodemográfiai jellemzőivel.

A betegségfelfogás mérése és komponensei

A betegség percepciók felmérhetők kérdőívek által, interjúkkal, rajzolással, és történetek, regények, versek elemzésével. Általában különválasztják a kognitív és az emocionális reprezentációit a betegségnek. A kognitív reprezentációkhoz tartozik az ok tulajdonítás, a következmények, kontroll/gyógyulás, személyiség, és időrend. Az érzelmi reprezentációk magában foglalják a szorongást, és a depressziót (’pszichológiai distressz’). Ahogy a légzésfunkcióknak is változatos paraméterei vannak, a betegségfelfogásnak is számos dimenziója különböztethető meg.

A személyiség értékeli a számát és természetét a panaszoknak, hogy azt a beteg a betegségnek vagy a panasznak tulajdonítja (pl. légszomj). Ez tükrözi az adott betegség jellemző tüneteinek megítélését (pl. allergia, de ’stressz’ is). A betegség hatásainak következménye a mindennapi életre lehet: funkcionális, szociális, és pszichológiai (pl. hiányzás az iskolából, a szexuális tevékenységekben korlátozás). A kontroll/gyógyulás ahhoz kapcsolódik, ahogy a páciens látja magát, illetve, hogy hogyan képes (vagy képtelen) kontrollt gyakorolni a betegsége felett (pl. gyógyszerekkel, vagy pihenéssel). Az időrend pedig reflektál arra, vajon a páciens epizodikus jellegűnek, vagy krónikus betegségnek észleli-e az asztmáját (ez jelentős következményekkel jár az szelf-menedzsment természetére). A kutatások azt mutatják, hogy a koherenciának (vagyis az a fok, ahogy a személy képes felfogni a betegségét) egy fontos aspektusa a „betegség értelmezése” is. Továbbá a gyógyulás (kezelés)/kontroll dimenziót ketté lehet választani személyes kontrollra, és a kezelés kontrolljára. Az emocionális reprezentációkat általában a pszichológiai distressz felmérésével értékelik. A cikk szerzői feltételezik, hogy a megküzdés egy faktor, mely összeköti a betegséggel kapcsolatos percepciókat és a kimenetelt. Valamint kimutattak egy közvetlen kapcsolatot a betegség percepciók és a kimenetel között. A jelenlegi cikkben, különösen azokra a tanulmányokra fordítottak figyelmet, amik a Naiv Magyarázat Modell (Common Sense Model – CSM) fogalmát használják az asztmás betegeknél, különböző korcsoportokban, és gyógyszerelésben, és különböző országokban.

Módszer:

A szakirodalom keresést a PubMed-ben az asztmával és a betegség percepciókkal kapcsolatosan végeztek, 2000 utáni publikációkat választottak ki. Jelen cikk keretében a szerzők célja a főbb kiadványok narratív ismertetése volt. A szisztematikus áttekintésnek ezen a cikken kívül, egy általános célja is van, méghozzá az, hogy bemutassa a betegség percepciók témáját az asztmában.

Eredmények:

A betegség percepciók behálózzák a PubMed-et, megerősítve a fontosságát és relevanciáját a témának az egészségügyben és a kutatásban. A betegség percepciók az asztmával kapcsolatban 225 publikációt (2009. december 21.) eredményezett. Ebből 19 friss cikket választottak ki. A publikációk, széles életkori terjedelemben vizsgálódtak, összefoglalják a súlyosság mértékét, és a kezelést ('setting").

Két összegző cikk (review) érdemel külön említést. Drotar és Bonner megvizsgálta a betartás meghatározóit a gyermekgyógyászati asztmakezelésben, és megállapította, hogy a szülői hiedelmek a betegségről és annak kezeléséről a hatással vannak a gyógyszerszedési utasítások betartására.

Janssens és munkatársai egy kognitív-affektív keretben tárgyalták a tünetek észlelését az asztmában, és beszámoltak az észlelés és az érzelmek hatásáról az észlelt pontosságra, az asztma kontrollra, és az életminőségre az asztmás betegeknél. Mindkét áttekintő cikk fontos a jelenlegi cikk kontextusában.

Diszkusszió:

Az eredmények az asztma kapcsán a betegség észlelést (percepció) tekintve: ebben a témában, sok országban szerte a világon végeztek vizsgálatokat, viszonylag nagy beteg mintával, erősítve a külső érvényességét a találtaknak. Ezenfelül a legtöbb vizsgálatot a felnőtt asztmás betegek körében végezték. További kutatások a gyerek és serdülőkorú asztmások körében indokoltnak látszanak. Ugyanez vonatkozik az egészségügyi dolgozók vizsgálatára, és az ő betegség percepcióikra, és ezeknek a klinikai döntéshozásra való hatásaira. A legtöbb tanulmányban, amit átnéztek a cikk szerzői a betegség percepciókat kérdőívvel vizsgálták, így lehetséges az összehasonítása ezeknek a vizsgálatoknak. Az asztma specifikus kérdőívek a betegség észleléssel kapcsolatban adekvátan sok nyelvre le lettek fordítva.

Általánosságban, a betegség percepciók és a kimenetel (gyógyulás) közötti összefüggések hasonlóak más betegségeknél találhatókhoz. Az asztmára vonatkozóan a vizsgálatok legfőbb eredményei rávilágítanak a következő tényezőkre, melyek döntőek lehetnek: az önszabályozás magas foka, a kezelés kontrollja, az asztma krónikus betegségként való reprezentációja, mely szükségessé teszi a gyógyszeres kezelést, a beteg (vagy gondozója) és az egészségügyi személyzet közötti együttműködés előreveti a fenntartó terápiát és a szelf-menedzsmentet. Az érzelmi reprezentációk alacsony szintje (az alacsony-negatív affektivitás, alacsony szintű katasztrofizálás) is összefügg a minimális zavarokkal a gyakorlati kimenetelben és az élet minőségével.

Nyilvánvaló, hogy a találtaknak fontos klinikai jelentősége van. Ha a betegség percepció hatással van a kezelés kimenetelére, akkor a betegségpercepciók megváltoztatása eredményes lehet a pozitív kimenetel előmozdításában. Ezt az elméletet támasztották alá a vizsgálatok is. Egy kutatásban miokardiális infarktuson átesett betegeket teszteltek, és a páciensek betegségükkel kapcsolatos hiedelmeinek azonosítása és megváltoztatása a tünetek és a társas és munka korlátok javulásához vezetett. Friss kutatások szerint ez a megközelítés az asztmában is hasznos lenne.

Az elmúlt fél évszázadban a betegeknek megnőtt az igénye, hogy átvegyék jobban a kontrollt a betegségükkel kapcsolatban a saját kezükbe. A jelenlegi hangsúly a betegség menedzsmenten van, mely kombinálja a beteg részvételt, a páciens nézeteit, és az egészségügyi rendszert, aki hajlandó és képes bevonni a pácienst az ő betegségének kezelésébe, annak az időnek azon részében is, mikor a páciens nincs közvetlenül egy egészségügyi ellátó intézményben.

Klinikai vonatkozások:

Azoknál a pácienseknél, ahol az "optimális" orvosi kezelés nem vezet maximális asztma kontrollhoz, a klinikus feltárhatja a beteg betegséggel kapcsolatos percepcióit (vagy az ő gondozójáét, a fiatalabb betegeknél). Vannak olyan asztma betegek, akik az úgy nevezett "nincs tünet, nincs asztma" stratégiát használják. Ezek a páciensek kizárják a tüneteket, nem szedik a felírt gyógyszert megfelelően, és ez vezet később az asztmával összefüggő káros következményekhez (pl. kiújulás, kórházba kerülés, halál). Ha a nem adekvát betegség percepciókat azonosítják, egy nővér vagy pszichológus megvitathatja és megváltoztatja a páciens betegség hiedelmeit, persze az orvossal együtt, ami a páciens aktív részvételét elősegítheti.

Összegzés: 

Az asztmás betegeknek nincs más lehetőségük, mint, hogy önmaguk menedzseljék a betegségüket, a bizonyítékokon alapuló optimális kezelés segít nekik teljesíteni ezt a komplex feladatot. A szelf-menedzsment főleg viselkedéses faktorok által meghatározott, és nem olyan erősen szociodemográfiai (pl. kor, szocioökonómiai státusz) vagy klinikai (pl. légzésfunkciók, hiperaktivitás) jellemzőktől. Viselkedéses faktor a betegség hiedelmek, percepciók is, valamint a szubjektív kognitív és emocionális reprezentációi az asztma tüneteknek és az asztma menedzsmentnek. A cikk által áttekintett tanulmányok alapján a betegség percepciókkal kapcsolatban az asztmás betegeknél, levonható a következtetés, hogy ezek a reprezentációk prediktálják az asztma kimenetelének és az asztma kontrollnak a különböző aspektusait.