Az online önsegítő csoportok használata és a pszichológiai egészség

a HIV-vel/AIDS-szel élők körében

Mo, P. K., & Coulson, N. S. (2013). Online support group use and psychological health for individuals living with HIV/AIDS. Patient education and counseling, 93(3), 426-432.

Készítette: Bőthe Beáta

BEVEZETÉS

Az emberi immunhiány vírus/szerzett immunhiányos tünetegyüttes (HIV/AIDS) egy krónikus betegség, amellyel világszerte körülbelül 33,3 millió ember él együtt, azonban ez a szám folyamatosan növekszik (UNAIDS, 2010; WHO, 2007). A HIV-vel/AIDS-szel élő személyekre nemcsak fizikailag van hatása a betegségnek, hanem megjelenhet náluk például pszichológiai distressz, stigmatizáció, szociális izoláció és más kezelési mellékhatások is (Bogart et al., 2007; Brashers, Neidig, Reynolds, & Haas, 1998). Továbbá sok HIV-vel/AIDS-szel élő személy nem kap megfelelő társas támogatást, ami betegségük mellett még tovább rontja az élettel való elégedettségüket (Heckman, 2003; Serovich, Brucker, & Kimberly, 2000). A szemtől szembeni önsegítő csoportokban való részvétel hatékonynak tűnik az egészség és az élettel való elégedettség növelésében különböző betegcsoportokban, azonban az ezekben való részvételt időbeli, fizikai és földrajzi korlátok akadályozhatják (van Dam et al., 2005; Zhang, Galanek, Strauss, & Siminoff, 2008). Ezek a korlátok a HIV-vel/AIDS-szel élő személyeknél is megjelenhetnek, azonban az internet segítségével gyorsan és egyszerűen információhoz és támogatáshoz juthatnak, valamint a hasonló problémákkal élőkkel is kapcsolatba tudnak lépni (Bar-Lev, 2008; Mo & Coulson, 2008).

Az empowerment, azaz „képessé tevés” vagy „feljogosítás” folyamatai által az emberek alaposabb ismeretet és kontrollt szereznek a döntéseik és cselekvéseik felett, melyek befolyásolják az életüket és környezetük megértését (Zimmerman, 1995). A nagyobb „képessé tevéssel” rendelkező páciensek sikeresebben élnek együtt a betegségükkel és együttműködőbbek az egészségügyi dolgozókkal (van Uden-Kraan et al., 2008). A HIV-vel/AIDS-szel élők online önsegítő csoportjaikban négy olyan folyamat jelenik meg, amely a „képessé tevéshez” kapcsolódik: társas támogatás kapása, hasznos információ kapása, pozitív jelentéstalálás és mások segítése. Ezeknek a folyamatoknak az eredményeként megjelenhet például a jól informáltság, a megnövekedett optimizmus és kontroll érzet (van Uden-Kraan, Drossaert, Taal, Seydel, & van de Laar, 2009; van Uden-Kraan et al., 2008). Korábbi kutatási eredmények alapján (Hart & Hittner, 1995; Ironson et al., 2005; Pakenham & Rinaldis, 2001) az online önsegítő csoportokban való részvétel nagyobb mértékű optimizmushoz kapcsolódik, az optimizmus pedig jelentős szerepet játszik a krónikus betegségekhez való alkalmazkodásban, valamint összefüggésben áll az alacsonyabb mértékű magányossággal és depresszióval.

Az online önsegítő csoportok pozitív hatása már ismert, azonban hatásmechanizmusukra még kevés figyelem irányult. Jelen kutatás célja a HIV-vel/AIDS-szel élők körében megvizsgálni az online önsegítő csoportban való részvételt, a „képessé tevést” és a betegség pszichológiai következményeinek kapcsolatait. Feltehetően az online önsegítő csoportokban való gyakoribb részvétel a nagyobb mértékű „képessé tevés” folyamatához kapcsolódik, amely pedig a megnövekedett optimizmus szinthez köthető. Az optimizmusnak negatív kapcsolata lehet a magánnyal és a depresszióval, a magány pedig pozitív kapcsolatban állhat a depresszióval.

MÓDSZEREK

Vizsgálati alanyok

A kutatásban hat HIV-vel/AIDS-szel kapcsolatos online önsegítő csoportból kerültek ki a résztvevők, akiket legalább egy hónapja diagnosztizáltak HIV-pozitívként és már betöltötték 18. életévüket. Egyik csoportnak sem volt tagja professzionális segítő.

Vizsgálati eszközök

Online kérdőív segítségével a résztvevők demográfiai és egészségügyi kérdésekre, majd az online önsegítő csoportok használatával kapcsolatos kérdésekre válaszoltak. A „képessé tevésről” egy 43 tételes kérdőívet töltöttek ki, mely 4 specifikus folyamatot mér: hasznos információ kapása, társas támogatás kapása, pozitív jelentéstalálás, és mások segítése (Mo & Coulson, 2011). Az izolációról és elidegenedésről az UCLA Magányosság Skálával (3. verzió) (Russell, 1996) nyertek információt a kutatók 10 tétel segítségével, a generalizált optimizmust és pesszimizmust pedig az Élet Orientáció Teszt átdolgozott változatával (LOT-R) (Sheier, Carver, & Bridges, 1994) mérték 10 tételen keresztül. A résztvevők depresszióját az Epidemiológiai Tanulmányok Központja által átdolgozott Depresszió Skálával (CESD-R) (Eaton, Smith, Ybarra, Carles, & Tien, 2004) vizsgálták, mely 20 tételt tartalmaz a depresszív tünetekre vonatkozóan. Mindegyik mérőeszköz megfelelőnek bizonyult a Cronbach-alfa mutatók tekintetében.

EREDMÉNYEK

A vizsgálatban 340 online önsegítő csoporttag vett részt, 83,7%-uk férfi volt, a vizsgálati személyek átlag életkora 47,81 év. A tagok 53,4%-a a tünetmentes szakaszban, míg 30,1%-uk az AIDS előrehaladott szakaszában volt. Átlagosan 11,7 éve diagnosztizálták őket a betegséggel, 55,7 hónapja használják az online önsegítő csoportokat és heti 4,08 órát töltenek ott. A válaszolók 24,7%-a még sosem osztott meg semmit a fórumon, így őket a „leskelődők” csoportjába sorolták.

A korrelációs vizsgálat eredményei alapján a modellben lévő változók a feltételezett kapcsolatoknak megfelelő együttjárást mutattak. A megerősítő faktorelemzés adatai szerint a modell elfogadható illeszkedéssel rendelkezett (c²(67) = 224.36, p < 0,01, CFI = 0,96, IFI = 0,96 ,RMSEA = 0,06). A strukturális egyenlet modellezés eredményei szintén megfelelő illeszkedést mutattak a feltételezett modellre nézve (c²(72) = 237,78, p < 0,01, CFI = 0,95, IFI = 0,94, RMSEA = 0,07). Az online önsegítő csoportban való részvétel pozitív kapcsolatban állt a „képessé tevés” folyamatokkal (b = 0,65), amely pozitívan kapcsolódott az élet irányába mutatott optimizmushoz (b = 0,24). Továbbá, az optimizmus negatívan kapcsolódott a magányhoz (b = -0,60) és a depresszióhoz (b = -0,49), míg a magány pozitív kapcsolatban állt a depresszióval (b = 0,36).

MEGVITATÁS ÉS KONKLÚZIÓ

Jelen kutatás célja az online önsegítő csoportokban való részvétel és a pszichológiai egészség kapcsolatainak tisztázása volt. Korábbi kutatásokkal megegyezően (Coulson, Buchanan, & Aubeeluck, 2007; Finn, 1999; van Uden-Kaar et al., 2008; van Uden-Kaar et al., 2009), ebben a vizsgálatban is megjelentek az online önsegítő csoportok lehetséges pszichológiai előnyei a HIV-vel/AIDS-szel élők körében. Az online önsegítő csoportokban való nagyobb fokú részvétel együtt járt a magasabb szintű optimizmussal a betegség tekintetében a „képessé tevésen” keresztül. A hasznos információkhoz való hozzájutás segítheti a betegség kezelését, mások tapasztalatairól való olvasás a saját betegség megértését, így növelve a saját kontrollérzetet a betegségük és jövőjük felett. Továbbá, a többi tagtól kapott társas támogatás következtében kevésbé érezhetik magukat egyedül a betegséggel való megküzdésben a csoport résztvevői, a másoknak való segítés által pedig könnyebben észrevehetik az erősségeiket, mely által sokkal pozitívabban láthatják magukat a jövőben, ami az optimizmus magasabb szintjéhez vezethet.

            A magányosság érzése az egyik közös stresszor, amit a HIV-vel/AIDS-szel élők megemlítenek (Vance, 2006), mivel a betegséghez kapcsolódó stigmatizáció miatt még a közeli hozzátartozóknak és barátoknak sem tudnak beszélni a betegségükről (Antelman et al., 2003; Clark, Lindner, Armistead, & Austin, 2003). A kutatás eredményei alapján az online önsegítő csoportban való részvétel indirekt kapcsolatban áll az optimizmuson keresztül az alacsonyabb fokú magányossággal, tehát az online önsegítő csoportok csökkenteni tudják az izoláció és magány érzését más HIV-vel/AIDS-szel élőkkel való online kapcsolat által. A magányosság a jóllét hiányával, valamint a depresszióval is kapcsolatban áll korábbi kutatások szerint (Gotlieb & Hammen, 1992; Remien et al., 2006), a HIV-vel/AIDS-szel élők is gyakran szenvednek depressziótól. Jelen kutatás eredményei szerint az online önsegítő csoportokban való gyakoribb részvétel a magasabb szintű optimizmuson keresztül kapcsolatban áll a depresszió alacsonyabb szintjével. Ebből arra lehet következtetni, hogy az online önsegítő csoportban való részvétel képessé teszi a tagokat az állapotukkal kapcsolatos félelmeik legyőzésére és így a depressziójuk is alacsonyabb szintű lesz.

            A kutatás korlátait tekintve fontos megemlíteni, hogy a vizsgálati személyek önként vállalkoztak a kérdőív kitöltésére, így elképzelhető, hogy akik nem töltötték ki, azok kevésbé érezték ugyanazt a „képessé tevést”, mint a kitöltők. Emellett lehetséges, hogy a kitöltőknek több pozitív élménye volt az online önsegítő csoportban, mint azoknak, akik nem töltötték ki a kérdőívet. A „leskelődők” alacsony száma miatt nem lehetett több csoportra kiterjedő elemzést végezni, amely alapján kiderülhetne, hogy az aktív és passzív részvétel az online önsegítő csoportban módosítja-e a modellt. Ezen felül az is lehetséges, hogy a jobb pszichológiai mutatókkal rendelkező személyek sokkal erősebben érezték a „képessé tevési” folyamatoknak való kitettséget az online önsegítő csoportokban való részvétel közben, mint a rosszabb mutatókkal rendelkezők.

Az online önsegítő csoportok segítségével sokan és olcsón juthatnak információhoz és támogatáshoz a betegségükkel kapcsolatban, ami lehetőséget teremt olyan populációk elérésére is, amelyhez eddig nehéz volt hozzáférni a földrajzi vagy a páciensek fizikai korlátai miatt. A kutatás eredményei szerint a HIV-vel/AIDS-szel élők pszichológiai egészségének fejlesztése elősegíthető például az online önsegítő csoportokhoz való könnyebb és egyszerűbb hozzáféréssel. Az egészségügyi dolgozók hozzájárulhatnak a páciensek motivációjának növeléséhez, akik ez által nagyobb bizalommal használnának az online önsegítő csoportokat. Ezen felül egészségügyi edukáció is hasznos lehet a HIV-vel/AIDS-szel élő pácienseknek, valamint az online önsegítő csoportok használatával kapcsolatos képességeik és műveltségük fejlesztése is pozitív pszichológiai következményekkel járna.

Felhasznált irodalom

Antelman, G., Fawzi, M. C. S., Kaaya, S., Mbwambo, J., Msamanga, G. I., Hunter, D. J., & Fawzi, W. W. (2001). Predictors of HIV-1 serostatus disclosure: a prospective study among HIV-infected pregnant women in Dar es Salaam, Tanzania. Aids, 15(14), 1865-1874.

Bar-Lev, S. (2008). " We are here to give you emotional support": Performing emotions in an online HIV/AIDS support group. Qualitative Health Research, 18(4), 509-521.

Brashers, D. E., Neidig, J. L., Reynolds, N. R., & Haas, S. M. (1998). Uncertainty in illness across the HIV/AIDS trajectory. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 9(1), 66-77.

Bogart, L. M., Cowgill, B. O., Kennedy, D., Ryan, G., Murphy, D. A., Elijah, J., & Schuster, M. A. (2008). HIV-related stigma among people with HIV and their families: a qualitative analysis. AIDS and Behavior, 12(2), 244-254..

Clark, H. J., Lindner, G., Armistead, L., & Austin, B. J. (2004). Stigma, disclosure, and psychological functioning among HIV-infected and non-infected African-American women. Women & Health, 38(4), 57-71.

Coulson, N. S., Buchanan, H., & Aubeeluck, A. (2007). Social support in cyberspace: a content analysis of communication within a Huntington's disease online support group. Patient Education and Counseling, 68(2), 173-178.

Eaton, W. W., Smith, C., Ybarra, M., Muntaner, C. & Tien, A. (2004). Center for Epidemiologic Studies Depression Scale: Review and Revision (CESD and CESD-R). In M. E. Maruish (Ed.), The use of psychological testing for treatment planning and outcomes assessment: Volume 3: Instruments for adults (pp. 363-377). Mahwah, NJ, US: Lawrence Erlbaum Associates Publishers.

Finn, J. (1999). An exploration of helping processes in an online self-help group focusing on issues of disability. Health & Social Work, 24(3), 220-231.

Gotlib, I. H., & Hammen, C. L. (1992). Psychological aspects of depression: Toward a cognitive-interpersonal integration. Chichester, UK: John Wiley & Sons.

Hart, K. E., & Hittner, J. B. (1995). Optimism and pessimism: Associations to coping and anger-reactivity. Personality and Individual Differences, 19(6), 827-839.

Ironson, G., Balbin, E., Stuetzle, R., Fletcher, M. A., O’Cleirigh, C., Laurenceau, J. P., Schneiderman, N., & Solomon, G. (2005). Dispositional optimism and the mechanisms by which it predicts slower disease progression in HIV: proactive behavior, avoidant coping, and depression. International Journal of Behavioral Medicine, 12(2), 86-97.

Mo, P. K., & Coulson, N. S. (2008). Exploring the communication of social support within virtual communities: A content analysis of messages posted to an online HIV/AIDS support group. Cyberpsychology & Behavior, 11(3), 371-374.

Mo, P. K., & Coulson, N. S. (2012). Developing a model for online support group use, empowering processes and psychosocial outcomes for individuals living with HIV/AIDS. Psychology & Health, 27(4), 445-459.

Pakenham, K. I., & Rinaldis, M. (2001). The role of illness, resources, appraisal, and coping strategies in adjustment to HIV/AIDS: The direct and buffering effects. Journal of Behavioral Medicine, 24(3), 259-279.

Remien, R. H., Exner, T., Kertzner, R. M., Ehrhardt, A. A., Rotheram-Borus, M. J., Johnson, M. O., Weinhardt, L. S., Kittel, L. E., Goldstein, R. B., Pinto, R. M., Morin, S. F., Chesney, M. A., Lightfoot, M., Gore-Felton, C., Dodge, B., & Kelly, J. A. (2006). Depressive symptomatology among HIV-positive women in the era of HAART: A stress and coping model.American Journal of Community Psychology, 38(3-4), 275-285.

Russell, D. W. (1996). UCLA Loneliness Scale (Version 3): Reliability, validity, and factor structure. Journal of Personality Assessment, 66(1), 20-40.

Scheier, M. F., Carver, C. S., & Bridges, M. W. (1994). Distinguishing optimism from neuroticism (and trait anxiety, self-mastery, and self-esteem): a reevaluation of the Life Orientation Test. Journal of Personality and Social psychology, 67(6), 1063.

UNAIDS (2010). Global report: UNAIDS report on the global AIDS epidemic 2010. Retrieved on December 1, 2014 from http://www.unaids.org/globalreport/Global_report.htm

van Dam, H. A., van der Horst, F. G., Knoops, L., Ryckman, R. M., Crebolder, H. F., & van den Borne, B. H. (2005). Social support in diabetes: a systematic review of controlled intervention studies. Patient Education and Counseling, 59(1), 1-12.

van Uden-Kraan, C. F., Drossaert, C. H., Taal, E., Seydel, E. R., & van de Laar, M. A. (2009). Participation in online patient support groups endorses patients’ empowerment. Patient Education and Counseling, 74(1), 61-69.

van Uden-Kraan, C. F., Drossaert, C. H., Taal, E., Shaw, B. R., Seydel, E. R., & van de Laar, M. A. (2008). Empowering processes and outcomes of participation in online support groups for patients with breast cancer, arthritis, or fibromyalgia. Qualitative Health Research, 18(3), 405-417.

Vance, D. E. (2006). Self-rated emotional health in adults with and without HIV 1. Psychological Reports, 98(1), 106-108.

World Health Organization (2007). Global HIV prevalence has levelled off. Retrieved on December 1, 2014 from http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2007/pr61/en/

Zhang, A. Y., Galanek, J., Strauss, G. J., & Siminoff, L. A. (2008). What it would take for men to attend and benefit from support groups after prostatectomy for prostate cancer: A problem-solving approach. Journal of Psychosocial Oncology, 26(3), 97-112.

Zimmerman, M. A. (1995). Psychological empowerment: Issues and illustrations. American Journal of Community Psychology, 23(5), 581-599.