Az életminőség prediktív tényezői  szerzett agysérülésben

 Verdugo, M. A., Fernández, M., Gómez, L. E., Amor, A. M., & Aza, A. (2019). Predictive factors of quality of life in acquired brain injury. International Journal of Clinical and Health Psychology, 19(3), 189-197.

https://doi.org/10.1016/j.ijchp.2019.06.004

Az összefoglalót készítette: Keserű György

Absztrakt

A szerzett agysérüléseket követő rokkantság és másoktól való függés jelentősen csökkentheti az érintettek életminőségét. Jelen kutatás célja, hogy feltárja egyes szociodemográfiai és sérüléssel kapcsolatos tényezők életminőségre gyakorolt hatását egy spanyol, agysérültekből álló mintában. Az életminőség mérésére használt CAVIDACE skálát a vizsgált 421 beteg hozzátartozói és a kezelő személyzete töltötték ki. Az eredmények alapján az életminőségben szignifikáns különbség mutatkozik a legtöbb szociodemográfiai (pl: életkor, iskolázottság, lakókörnyezet) és sérüléshez kötött változó (pl.: sérülés helye) egyes szintjein. Továbbá az életminőség legjobb prediktorainak a cselekvőképesség elvesztése, a sérülés óta eltelt idő, az előzetes foglalkoztatási helyzet, a sérülés helye és a függőség mértéke bizonyultak. Utóbbi eredmény alapjául szolgálhat agysérültek életminőségét javító programok kidolgozásának is.

Bevezetés

A szerzett agysérülés definíció szerint agyi érkatasztrófa, traumás agysérülés, agyi oxigénhiány, agytumor vagy idegrendszeri fertőzés következményeként alakul ki és életen át tartó károsodásokkal jár a fizikai és társas képességek, valamint a kognitív, affektív és viselkedéses működés területén (Nestvold és Stavem, 2009). Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően az agysérülés túlélési esélyei jelentősen nőttek, az állapottal járó rokkantság és függőség viszont meghatározó életminőségromláshoz vezet.

Az agysérüléseket követő életminőségváltozást a kutatók hagyományosan az életminőség egészséggel kapcsolatos megközelítésével írták le. Ez a klasszikus modell jellemzően olyan specifikus életterületekre fókuszál mint a fizikai, érzelmi és szociális jóllét. Hátránya, hogy számos - az agysérülés szempontjából kulcstényezőnek számító - terület hiányzik belőle és csak korlátozott mértékben képes magyarázni a betegséggel összefüggő kimeneteleket. Jelen kutatás vezetői ezért egy átfogóbb perspektívát választottak az életminőség konceptualizálására, ami túlmutat a tisztán orvosi, illetve kevés területre koncentráló modelleken.

Shalock és Verdugo (2002, 2007) értelmezésében az életminőség olyan többdimenziós konstruktum, mely a személy által elérni kívánt jóllétet nyolc alapszükséglet mentén helyezi el. Ezek a szükségletek: az érzelmi, anyagi és fizikai jóllét, a társas kapcsolatok, a társas integráció, a jogok, az öndetermináció és a személyes fejlődés. Az alábbi dimenziók előnye, hogy objektív és szubjektív, illetve környezeti és személyen belüli tényezőket, valamint ezek interakcióit is magukba foglalják. Egy pozitív megközelítés, ami a korlátozottságok mellett olyan fontos erősségeket is figyelembe vesz, melyek segíthetnek az életminőség, a személyre szabott támogatás és fejlődési lehetőségek javításában is. A rehabilitáció során az életminőséggel kapcsolatos személyes kimeneteleket kell megcélozni, ezzel minimalizálva a negatív következményeket és segítve a beteget visszatérni a sérülés előtti életébe.

Az elmúlt években számos tanulmány született a témában, melyek az életminőség folytonos változását követték nyomon a sérülést követő hónapokban és években. A kutatások különös hangsúlyt fektetnek az életminőséget befolyásoló tényezők vizsgálatára, törekedve a jobb életminőség prediktorainak azonosítására. Többek között a depresszió hiánya (Andelic et al., 2018; Forslund et al., 2013; Soberg et al., 2013), a sikeres társadalmi beilleszkedés Andelic et al., 2018; Forslund et al., 2013; Kalpakjian, Lam, Toussaint, & Merbitz, 2004) és a munkába való visszatérés (Matérne, Strandberg, & Lundqvist, 2018; Steadman-Pare et al., 2001) igazoltan javítja az életminőséget. Azonban a kérdéses konstruktum szociodemográfiai és sérüléssel kapcsolatos változókkal való összefüggése még tisztázatlan. Így a jelen tanulmány célja: 1, egy agysérültekből álló, nagyméretű spanyol minta életminőségprofiljának leírása 2, a szociodemográfiai és sérüléssel kapcsolatos tényezők életminőségre gyakorolt hatásának megértése és 3, a jobb életminőség prediktorainak azonosítása.

Módszer

Résztvevők

A vizsgálatban 421 agysérült felnőtt vett részt 17 spanyolországi rehabilitációs központból. A mintavétel nemvalószínűségi, kényelmi alapon történt A minta összetételét tekintve 60%-ban férfiakból és 40%-ban nőkből állt, a résztvevők életkora 17 és 91 év közé esett (M = 53,12; SD = 14,87). A személyek fele házasságban élt (49,5%), és a sérülés előtt 76%-uk aktívan tanult vagy dolgozott. A sérülés óta eltelt idő átlagosan 8,12 év volt (SD= 7,3). Bár a kutatás az agysérültek életminőségét vizsgálta, az életminőséget 155 válaszadó értékelte, akik 62,6%-ban egészségügyi alkalmazottak, 37,4%-ban pedig a betegek hozzátartozói voltak. Kiválasztásuk feltétele volt, hogy legalább 3 hónapja ismerjék a beteget és legyen alkalmuk hosszabb időn át megfigyelni a viselkedését különböző környezetekben.

Mérőeszközök

Életminőség: Quality of Life in Brain Injury Scale (CAVIDACE, Fernández, Verdugo, Gómez, Aguayo, és Arias, 2018)

A kutatók az életminőség mérésére a specifikusan agysérültekre kidolgozott, 64 tételes CAVIDACE kérdőívet használták. A kérdőív 8 alskálára bomlik, melyek mindegyike 8 tételből áll és a Shalock és Verdugo (2002) modellje alapján azonosított alapszükségletekhez illeszkedik. Az alskálák a következőek: érzelmi jóllét, társas kapcsolatok, anyagi jóllét, személyes fejlődés, fizikai jóllét, öndetermináció, társas integráció és jogok. A tételek egyes szám harmadik személyben vannak megfogalmazva és egy 4 fokú Likert-skálán értékelik őket a válaszadó személyek (0 – soha, 1 – néha, 2 – gyakran, 3 – mindig). A kérdőív előnye, hogy a nyers pontszámok sztenderdizált pontszámokká konvertálhatóak.

Eljárás és statisztikai elemzés

A kutatók számos agysérülteket támogató rehabilitációs központtal és egészségügyi szakemberrel felvették a kapcsolatot és az érdeklődő résztvevőket telefonon vagy emailen tájékoztatták a vizsgálat menetéről. A válaszadók online vagy papír alapon tölthették ki az életminőséget mérő kérdőívet, illetve a szociodemográfiai és serüléssel kapcsolatos objektív adatokra épülő skálákat. A vizsgálat során a kutatók a teljes adatgyűjtési és adatfeldolgozási folyamatban biztosították a bizalmasságot és a résztvevők anonimitását.

Az adatelemzést az SPSS 25-ös verziójával végezték. Mivel minden változó normál eloszlást mutatott, parametrikus teszteket választottak.  Az életminőség összpontszámokat a két szintű független változók esetén független mintás t-próbával, a több mint kétszintű független változók esetén pedig egyszempontos ANOVA-val.hasonlították össze. Az életminőség szignifikáns prediktorainak azonosítása többváltozós regresszióelemzéssel történt.

Eredmények

Az életminőség kérdőív minden skáláján 0 és 24 közti pontszámot lehet elérni. Az életminőségprofilt tekintve a jogok (M = 18,89; SD = 2,96) és az anyagi jóllét (M = 18,58; SD = 3,98) területén érték el a személyek a legmagasabb értékeket, a személyes fejlődés (M = 12,34; SD = 4,62) és a társas integráció (M = 12, 35; SD = 5,58) területén pedig a legalacsonyabbakat.

Az életminőséggel kapcsolatos tényezőket vizsgálva szignifikáns különbségeket sikerült kimutatni az életminőség összpontszámokban az életkor, családi állapot, iskolázottság, előzetes foglalkoztatási helyzet, lakókörnyezet, támogatás mértéke, cselekvőképesség elvesztése, függőség elismerése és mértéke, sérülés óta eltelt idő, a sérülés helye és a poszttraumás amnézia jelenléte változók egyes szintjei között. Ezek közül a cselekvőképesség elvesztése, a függőség mértéke, a lakókörnyezet, a támogatás szintje, a sérülés óta eltelt idő és a függőség elismerése esetén közepes hatásméret mutatkozott, a többi változó esetén pedig alacsony, így kevésbé vannak hatással az életminőségre.

A többváltozós regresszió során a kutatók először mind a 12 független változót egyszerre léptették be a modellben, majd az öt szignifikánsnak bizonyult prediktort stepwise módszerrel egyesével léptették be az újabb modellekbe. Így összesen öt modellt hasonlítottak öszze, melyek közül az ötödik (F(5, 328) = 11.77, p < .001) bizonyult a legjobbnak, 15,2%-os magyarázó erővel. Ebben a modellben az életminőség öt szignifikáns, negatív prediktora a cselekvőképesség elvesztése (β = - .18, t = -3.36, p = .001), a sérülés óta eltelt idő ((β = - .14, t = -2.56, p = .008), az előzetes foglalkoztatási helyzet (β = - .16, t = -3.17, p = .002), a sérülés helye (β = - .14, t = -2.73, p = .007) és a függőség mértéke (β = - .12, t = -2.44, p = .015). Azaz a cselekvőképesség elvesztése, a nagyobb függőség, az előzetes munkanélküliség, a sérülés óta eltelt hosszabb idő és a bilaterális sérülés rosszabb életminőséget prediktál.

Diszkusszió

Az életminőség területeit tekintve a jogok és az anyagi jóllét mutatta a legmagasabb értékeket, a személyes fejlődés és a társas integráció pedig a legalacsonyabbakat. A magas értékek jól magyarázhatóak a támogató intézményekben kapott ellátással, ahol elsősorban megfelelő érzelmi, anyagi és fizikai támogatást kívánnak nyújtani a betegnek, figyelembe véve a jogait. Ezzel szemben az alacsonyabb értékek a sérülést követő korlátozottságból erednek.

A várakozásnak megfelelően a szociodemográfiai változók valóban befolyásolták az életminőséget, sajátos életproblémákra rámutatva. A csoportok között számos szignifikáns különbség mutatkozott. A fiatalabb betegeknek magasabb volt az életminősége, mint az időseké. Ez érthető, hiszen az idősebb korban szerzett sérülések lassabban és nehezebben gyógyulnak. A párkapcsolatban élőknek szintén magasabb volt az életminősége az egyedülállókhoz képest, mivel a közeli kapcsolatok erős támaszt tudnak nyújtani a betegségben. A magasabb iskolázottságúak is (középiskola, egyetem) jobb életminőséget mutattak, vélhetően azért, mert a magasabb képzettség több lehetőséget ad a munka világában. A korábbi eredményekkel összhangban (Andelic et al., 2009, 2018; Forslund et al., 2013; Jacobsson et al., 2010; Soberg et al., 2013) a sérülés előtti aktív tanulás vagy dolgozás ugyancsak magasabb életminőségmutatókat eredményezett. A függetlenül élők is jobb életminőségről számoltak be. Emellett a magasabb támogatásra való igény és a cselekvőképesség elvesztése jelentősen rosszabb életminőséggel járt. Végül, a hétköznapokban tapasztalt függőség elismerése és nagyobb mértéke a korlátozottságon keresztül vezet alacsonyabb életminőséghez.

A klinikai változókat tekintve a mostanában megsérült betegek jobb életminőséget mutattak, feltehetően azért, mert az idő múlásával romolhatnak a tünetek. Az unilaterális sérülést szenvedők életminősége magasabb volt, mivel a bilaterális sérüléseknek általában súlyosabb következményei vannak.

Bár számos változó hatással volt az életminőségre, mégis öt bizonyult szignifikáns prediktornak. A cselekvőképesség elvesztése, a nagyobb mértékű függőség, a sérülés előtti munkanélküliség, a mostanában történt sérülés és a bilaterális sérülés rosszabb életminőséget prediktált. Ezekre az aspektusoknak kell elsősorban koncentrálni a rehabilitációs programoknak az agysérültek életminőségének javítása érdekében.

A kutatásnak természetesen számos limitációja van. A keresztmetszeti elrendezés miatt valódi ok-okozati összefüggéseket nem lehetett megfogalmazni. A kényelmi, nemvalószínűségi mintavétel nem teszi lehetővé a nagyobb populációra való általánosítást. Végül, az értékelést nem a vizsgálati személyek, hanem egészségügyi dolgozók és hozzátartozók végezték, akik alul- vagy felülbecsülhették a betegek problémáit. Ez csökkenti a vizsgálat ökológiai validitását.

A jövőbeli kutatások több ponton is tovább léphetnek a jelen kutatás korlátain. Egyrészt, érdemes lenne önbeszámolós kérdőívvel mérni az életminőséget, hogy a beteg is megoszthassa a saját élményét. Más mérőeszközök alkalmazása szélesebb perspektívát adna az agysérültek életminőségéről. A longitudinális kutatások elengedhetetlenek az egyes ok-okozati viszonyok feltárása és a megfelelő terápia és rehabilitáció kidolgozása szempontjából.